ich heiße Mareike bin 28 und meine Tochter Ayleen, sie leidet an der Alobäre Holoprosencephalie.
Ich habe in der 33 SSW erfahren das sie Krank ist und da wurde mir auch gesagt das sie wohl nach der Geburt von uns gehen wird.
Ayleen ist am 04.08.2010 um 20:10 mit 3100g und 51cm geboren und sie lebt.
Sie hat dazu noch eine LKS mit geschlossenem Gaumen und eine flache Nase.
Die Inneren Organe sind alle super, sie leidet nur leider an Epilepsie, ansonsten ist sie wohl auf.
Nun ist sie 12 Wochen jung und ist 60cm mit 5620g.
Ich hoffe das ich hier jemanden finde der mehr überdiese Krankheit weiß
oder selber ein Kind hat das trotz dieser Diagnose lebt und wie sich die Kinder entwickeln.
LG Mareike mit Ayleen _________________ Papa (*76) Mareike (*82) mit Ayleen (*04.08.2010 - †18.01.2012) (Alobäre Holoprosencephalie, LKS, Flache Nase, Epilepsie, entwicklungsverzögert, seit 05.2011 PEG)
Celia Josie (*09.11) Mario (*01.04)
ich bin kurz vor dem Schlafengehen auf Deine Nachricht aufmerksam geworden.
Ich habe ein Kind mit alobärer Holoprosencephalie. Man hat auch uns gesagt, dass er die Geburt nicht überleben würde. Er ist inzwischen 12 Jahre alt.
Gern schreibe ich Dir morgen mehr von uns. Oder wenn Du Fragen hast, kannst Du mir auch gern eine Nachricht schicken. Hier im Forum gibt es noch ein paar Kinder mit Holoprosencephalie...
Bis morgen,
LG Daniela
Schön, dass Du "schon" zu den REHAkids gefunden hast! Hier wirst Du viele Infos bekommen und Dich austauschen können - über die Holoprosenscephalie, aber auch über Anträge, Medikamente, Alltägliches...
Wünsche Euch eine besinnliche Weihnachtszeit und einen Infekt freien Winter!
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
Ich dreh bald durch. Die bekommen einfach die Epilepsie nicht in den Griff!
Wir haben zwei Ärzte in unserem SPZ und beide haben unterschiedliche meinungen.
Die eine sagt ich soll das Medi erhöhen, obwohl sie sich die Seele aus dem Leib kotzt und der Chef Arzt sagt, sofort absetzten, da sie schon 300g abgenommen hat.
Sie hätte nämlich ein neues Medi bekommen ( Inovelon ) das erträgt sie mal so garnicht. Naja will ja hoffen das es ihr bald besser geht wenn das Inovelon raus ist.
Und das Orfiril, was sie schon seit 6 Monaten bekommt müsen wir reduzieren, da der Medispiegel bei 170 liegt.
Die sollen meinem Kind doch helfen und sie nicht als Lebendes versuchs Kaninchen benutzen. _________________ Papa (*76) Mareike (*82) mit Ayleen (*04.08.2010 - †18.01.2012) (Alobäre Holoprosencephalie, LKS, Flache Nase, Epilepsie, entwicklungsverzögert, seit 05.2011 PEG)
Celia Josie (*09.11) Mario (*01.04)
Ist ja doof, dass es Ayleen gerade so schlecht geht und die Epi gar nicht zur Ruhe kommt.
Muss aber doch mal ganz leise als Kinderkrankenschwester Stellung für die Docs beziehen
Leider gibt es viele Epis, die nicht nach Standard zu behandeln sind und wo die Kids eben nicht nach Lehrbuch reagieren - also muss man häufig verschieden Medis ausprobieren, engmaschig die Blutspiegel kontrollieren und vorallem genau beobachten, wie sich Kind und Epi verändern. Das spricht nicht gegen die Kompetenz Eurer Ärzte sondern für die schwere der Epilepsi
300g Gewichtsverlust finde ich allerdings völlig irrelevant und wundere mich, dass das als Argument gegen ein Medi zieht - eher dass der gewünschte Erfolg ausbleibt oder das Erbrechen weitere Komplikationen (Elektrolyt-Verschiebungen, Speiseröhren-"Belastung", Aspirations-Gefahr mit Pneumonie-Risiko...) nach sich zieht...
Dass der Orfiril-Spiegel so nach oben geschnellt ist, kann auch eine Wechselwirkung mit dem Inovelon sein und könnte auch alleine schon das Erbrechen... bedingen - bin überrascht, dass nun beide Medis gleichzeitig reduziert werden - und möchte Dich drauf vorbereiten, dass dieses Spiel (Ein- und Ausdosieren...) noch eine Weile gehen wird, ohne dass ich die Docs für "unfähig" halte. Liegt an der blöden Epilepsie!!!
Evtl. könntet Ihr aber, falls Dein Vertrauen nachhaltig erschüttert ist, über ein Konsil oder gar eine Verlegung nach Bethel oder Kehl-Kork nachdenken - das sind Epi-Fachkliniken
Wünsche Euch ruhigere Zeiten!
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
schön, dass sich eure Ärzte geirrt haben und eure Kinder bei euch sind!
Gruß kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
Der Orfirilspiegel war schon vor der zugabe von Inovelon leicht erhöht.
Also meinte unsere Ärztin, weil sie halt immer so starkt Krampft und täglich Diazepam braucht, das wir das Inovelon einschleichen sollten und das Orfiril reduzieren.
Find ich persönlich heftig, das eine weniger und ein neues rein.
Naja es geht ihr immernoch nicht gut. Sie bekommt jetzt statt Tee Karottebrei und Saft.
Da sie die Milch immer noch nicht richtig verträgt.
Gruß Mareike _________________ Papa (*76) Mareike (*82) mit Ayleen (*04.08.2010 - †18.01.2012) (Alobäre Holoprosencephalie, LKS, Flache Nase, Epilepsie, entwicklungsverzögert, seit 05.2011 PEG)
Celia Josie (*09.11) Mario (*01.04)
Hallo Mareike,
ich drücke Euch ganz feste die Daumen das ihr die Epi. bald in den Griff bekommt und es Eurer Kleine bald wieder besser geht
Liebe Grüße Simone _________________ Simone ('73) und Johanna (10/2008) semilobäre Holoprosencephalie, hochgradig Schwerhörig (beidseitig Cochlear Implantat), ICP im Sinne eine beinbetonten Tetraparese, chronische Hypernatriämi, Brille
ein fröhliches und zufriedenes kleines Mädchen mit ganz viel Charme
Hallo Mareike und Ayleen,
wir drücken euch auch alle Daumen die wir haben! Mein Sohn Tobias ist inzwischen 7 Jahre alt und hat auch eine alobäre Holoprosencaphelie, ist seh und Hörbehindert, ihm wurden auch keine Prognosen bekommen! Ab seinem 8. Lebensmonat fing er auch stark an zu krampfen und uns wurde gesagt, diese wären nicht einstellbar. Nun ist Tobias schon seit ca. 4 Jahren anfallsfrei und seine Betreuerin in der Schule sagt immer "Tobias ist unser Klassenbester!" . Was ich euch auf eurem schweren Weg sagen will, bleibt super stark und immer mutig, zeigt allen die Zähne und lasst euch nichts gefallen. Ihr schafft das, wir sind im Geiste bei euch.
LG
Kathrin _________________ Kathrin (Bj.76),Maximilian (Bj.01 kerngesund) und Tobias (Bj.03 )HC(Holoprosencephalie), Epilepsie, schwerhörig, sehbehindert und stark Entwicklungsverzögert)
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- und möchte Dich drauf vorbereiten, dass dieses Spiel (Ein- und Ausdosieren...) noch eine Weile gehen wird, ohne dass ich die Docs für "unfähig" halte. Liegt an der blöden 
