Verfasst am: 21.10.2010, 11:10 Titel: Gibts schwerer betroffene Kinder mit Down-Syndrom hier?
hallo ihr lieben! bin ich wirklich die einzigste in diesem forum und auf diesem planeten ,die ein downy haben, deren entwicklung viel länger dauert als die allgemein 50% entwicklungsrückstandzeit bei den durchschnittlichen downys. es kann doch auch nicht sein,das die downys die sich nicht in diesem 50% entwicklungsschema bewegen ,gleich ein " plus" wie Autismus oder ADHS aufgedrückt kriegen,oder die eltern sorgen und ängste ausstehen das es noch eine zusätzliche "behinderung" hat. ich muss sagen das in dem bereich entwicklung und "immer sonnenscheinkind" bei den downys zuviel schön geredet wird. wo sind die eltern mit den downys die geistig und körperlich schwerer betroffen sind?? trauen sie sich nicht an die öffentlichkeit,weil es ihnen weh tut, nur immer zu sehen und zu hören,das andere downys sich ganz toll entwickeln und immer liebenswert sind??? früher wurden diese kinder im keller versteckt,ist das heute auch noch so? ich finde hier besteht in diesem bereich ,ein ganz großes manko an fehlender information( im internet findet sich keine seite die nur über schwer betroffener downys handelt) . mir kommt es vor als wenn es todgeschwiegen wird,das es man auch ein schwer betroffenes downsyndromkind bekommen kann. in den bildbändern von downys mit ihren vätern und müttern,findet man kein einzigstes ,was schwerer oder stärker betroffen ist...warum nicht??? ich finde das alles sehr schade wir eltern mit diesen stärker betroffenen kindern fühlen uns ausgegrenzt,und es ist ein kreislauf , erst fühlt man sich ausgegrenzt,später ist man dann so weit ,das man sih selber ausgrenztweilman keinen findet, der die sorgen und ängste auch kennt.man fühlt sich einsam mit seinem kind.was ja auch was ganz besonderes ist!!! und wir es lieben!!! aber halt vieleicht noch nicht laufen. noch nicht kauen noch nicht krabbeln oder noch nicht aus der tasse trinken kann...müssen wir uns deswegen schämen? müssen wir deswegen ein schlechres gewissen haben,vieleicht unser kind nicht genug gefördert zu haben? müssen wir uns deswegen schuldgefühle aufladen,wrum sind die anderen downys viel weiter? ich finde NEIN. wir sollte uns nicht mehr verstecken!DENN AUCH UNSERE KINDER SIND TOLL UND LIEBENSWERT- SIE BRAUCHEN HAT NUR LÄNGER- :!:meine tochter stella ist 3 jahre alt,kann noch nicht laufen,will nicht kauen, trinkt nicht aus der tasse usw. aber sie hat eine absolute starke persönlichkeit und man merkt ihr an das sie glücklich ist..das war und ist für uns immer das wichtigste gewesen,das sie glücklich ist -und das wird was sie ist.und nicht das,was wir wollen. SIE IST UNSER LICHT das musste ich mir alles mal von der seele schreiben,den auch ich habe lange gebraucht zu akzeptieren ,das stella schwerer betroffen ist... ganz viele liebe grüße an alle die diese zeilen lesen. ....
Hallo Christine,
leider spielen wir in einer ganz anderen Liga - sprich haben mit Down-Syndrom nichts zu tun.
Deine Zeilen haben mich sehr betroffen gemacht. Und auch, wenn wir uns in einer ganz anderen Ecke bewegen, kann ich Dich dennoch sehr gut verstehen. Da wir in unserer Umgebung niemand mit einem ähnlichen/gleichen Krankheitsbild haben, fühlen wir uns auch als Exot.
ABER auch wir haben einen totalen Sonnenschein und können uns das Leben ohne ihn schon gar nicht mehr vorstellen. Einerseits wünschte ich mir, andere gleicherkrankte Kinder kennen zu lernen, andererseits habe ich Angst evtl. feststellen zu müssen, dass die Prognosen wirklich so düster sind.
Ich weiß gerade gar nicht, was aus unserer Sicht besser ist...
Und verstecken tun wir ihn auch nicht! Da denken wir gar nicht dran und wir haben festgestellt, dass es uns besser geht, wenn wir offen damit umgehen.
Ich wünsche Euch mit Euren Kindern weiterhin alles Gute und viele schöne Stunden! Wir genießen die Zeit mit unserem Sohn sehr intensiv!
Liebe Grüße
Nicole _________________ Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), diverse Hirnfehlbildungen und seit Febr. 2010 West-Syndrom (leider seit Mai 2011 nicht mehr anfallsfrei mit auffälligem EEG) - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär - Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss wie Wolken schmecken -
auch wir haben hier eine ganz andere "Baustelle", dennoch habe ich deine Worte gelesen und sie haben mich sehr berührt. Ich kann mir gut vorstellen, dass du dich ausgegrenzt fühlst und nicht mehr weißt, wo du noch nach Menschen suchen sollst, die gleichermassen betroffen sind wie ihr.
Da ich leider nicht viel Ahnung von Downsyndrom- Kindern habe kann ich dir weder weiter helfen, noch eine Antwort auf deine Frage geben, wo die anderen schwer betroffenen Kinder bzw. deren Eltern zu finden sind. Um ehrlich zu sein würde ich denken: "Wenn schon hier (bei REHAkids) nicht, wo denn dann?"
Ich möchte dir aber allerliebste Grüße , ganz viel Verständnis und ein großes Kraftpaket für dich, deine Familie und insbesondere deinen Sonnenschein schicken.
GLG
Vanessa _________________ Vanessa (´81) und Ronny (´63) mit
Devin Tyler (´08) gesund,
Carry Lynn (´09) Z.n. BNS Epi, statomot. Entwicklungsret. (nachgewiesen aufgeholt seit 09/11), ausgeprägte HD beidseits (OP war am 29.12.10)
Neo Reece (´11) gesund
Schade, daß ihr euch so ausgegrenzt fühlt.
Ich denke aber nicht, daß ihr bewußt ausgegrenzt werdet. Eher denke ich, daß es -zum Glück- einfach wirklich nicht sooo viele Down-Syndrom-Kinder gibt, die so stark betroffen sind.
Uns geht es mit Michelle genauso. Apert-Syndrom-Kinder sind in der Regel recht fitt, schaffen sogar oft die Regelschule, können ihr Leben halbwegs alleine meistern. Michelle wird das nie können, sie hat deutliche sprachliche, kognitive und motorische Einschränkungen zusätzlich hatte sie eine Hüftdysplasie, hat Epilepsie,...
Wir werden in unserer Elterninitiative nicht ausgegrenzt, aber Menschen mit gleich schwer betroffenen Kinder finden wir da auch nicht wirklich, einfach weil es kaum welche gibt.
Ja, es ist schwer, wenn man kaum Leute zum Austauschen findet, aber schau einfach mal "über den Tellerrand". Muß der Austausch denn unbedingt mit Down-Eltern sein? Es gibt sicher in deinem Umkreis und auch hier im Forum Familien, die Kinder mit anderen Behinderungen haben, wo die Kinder ähnlich entwickelt sind wie dein Kind.
zu Erics Mutter hast du ja sicher schon Kontakt aufgenommen. Dann gibt es hier noch die Mutter von Willy, aber da ist mir der Username entfallen. Vielleicht wissen andere hier, wen ich meine?
Ansonsten kann ich deinen Frust gut verstehen. Wir haben in der Therapie in Berlin-Spandau einen sehr schwer betroffenen Jungen mit DS kennengelernt. Er war zusätzlich körperbehindert, autistisch, sehr verhaltensauffällig usw. Solche Kinder sind eher die Ausnahme als die Regel. Hier in unserer Region fällt mir auch kein Kind ein und du bist ja auch schon in einer Selbsthilfegruppe, wenn ich das richtig verstanden habe und dort sind ja auch eher "leichtere" Fälle.
Welchen Kiga soll denn deine Kleine besuchen? Gerlingsen oder das HPZ am Löbb.-kopf?
LG
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
Frea hat ja den herzfehler.
sie hat zwar sogesehen alles am anfang zügig hingekriegt,ist aber ab c.a, 2 jahre immer schlapper geworden,bis zum einschlafen im stehen.
wir hatten die op erst mit 3 jahren,weil wir aufgrund der verengung in der schlagader so lange warten konnten.
nach der op hatten wir wöchentlich jahrelang den notarzt im haus,wegen krupp und dauerinfekten.
wir haben inhaliert ohne ende und nachtwache geschoben.
außerdem war Freas gut beginnende sprachentwicklung im eimer und sie wurde mutistisch.
ansonsten allerdings ging sie ab wie eine rakete
so gesehen finde ich Frea auch irgendwie schwer betroffen,auch wenn kognitiv vieles möglich ist.
Ich kenn die Hälfte von euch nicht halb so gut wie ich es gerne möchte und ich mag weniger als die Hälfte von euch auch nur halb so gern wie ihr es verdient!
Bilbo Beutlin
Hallo Christine, ich finde es schade, dass Ihr Euch ausgegrenzt fühlt, weil Euer Downy anders ist als andere Downys, vielleicht sollte man nicht immer Vergleiche ziehen. Sandro ist kein Downy und fängt jetzt mit fast 4 Jahren gerade an zu laufen, spricht nicht, trinkt nicht aus der Tasse und ist auch sonst sehr langsam. Da ich keine Diagnose habe, habe ich auch keine Vergleichsmöglichkeit und vielleicht ist das auch ganz gut so. Nimm dein Kind und die Fortschritte an ohne sie zu vergleichen, sonst machst du dir das Leben vielleicht noch schwerer als es sowieso schon ist. Ich hoffe, du findest hier viel Austausch mit Müttern, egal ob mit oder ohne Downy. L.G. M. _________________ Michaela alleinerziehend (Bj. 12/67) und Sohn Sandro (19.01.07.) Herz-OP nach Geburt, schwere globale Entwicklungsverzögerung (hat gerade Laufen gelernt, spricht ein wenig)ohne Diagnose, evtl. ein unbekanntes Syndrom, 100% SB aber ein Schatz!
Verfasst am: 23.10.2010, 21:55 Titel: Re: Gibts schwerer betroffene Kinder mit Down-Syndrom hier?
Hallo Christine,
Mein Sohn leidet am Klinefelter Syndrom. Das ist eine Trisomie der Geschlechtschromosomen.
Auch er ist wohl stärker betroffen als andere.
Ich kann Dir das was Du geschrieben hast von ganzem Herzen nachempfinden !
Bis heute bin ich auf der Suche nach Eltern, deren Kind ähnlich stark betroffen ist.
Wir sind Mitglied in der DKSV. Dort wird es leider nicht gerne gesehen wenn man das Klinefelter Syndrom mit Behinderungen in Verbindung bringt. Wenn man den Mut aufbringt und es trotzdem anspricht wird man schief angeschaut und ja, auch ausgegrenzt.
Ich bin mir aber sicher, dass mein Julian nicht der einzige ist. Was mir unser Ergotherapeuth auch bestätigte.
Wo sind diese Eltern ? Die Frage hab ich mir auch schon mehr wie einmal gestellt und Deine Antwort darauf finde ich gar nicht so schlecht.
Viele liebe Grüße
Ursula _________________ Ursula (1968 ), mit S. 05/03 Asperger Autist und J. 03/09 Klinefelter Syndrom
vor längerer Zeit war Petra (Petras Vorstellung) hier im Forum aktiv. Ihr Pflegesohn mit Down-Syndrom ist wohl auch sehr schwer betroffen. Ich weiß aber nicht, ob Petra hier noch mitliest.
Gruß
Anan. _________________ Anan, seit vielen Jahren als FED-Kraft in immer derselben Familie tätig...
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wir eltern mit diesen stärker betroffenen kindern fühlen uns ausgegrenzt,und es ist ein kreislauf , erst fühlt man sich ausgegrenzt,später ist man dann so weit ,das man sih selber ausgrenztweilman keinen findet, der die sorgen und ängste auch kennt.man fühlt sich einsam mit seinem kind.was ja auch was ganz besonderes ist!!! und wir es lieben!!! aber halt vieleicht noch nicht laufen. noch nicht kauen noch nicht krabbeln oder noch nicht aus der tasse trinken kann...müssen wir uns deswegen schämen? müssen wir deswegen ein schlechres gewissen haben,vieleicht unser kind nicht genug gefördert zu haben? müssen wir uns deswegen schuldgefühle aufladen,wrum sind die anderen downys viel weiter? ich finde NEIN. wir sollte uns nicht mehr verstecken!DENN AUCH UNSERE KINDER SIND TOLL UND LIEBENSWERT- SIE BRAUCHEN HAT NUR LÄNGER- :!:meine tochter stella ist 3 jahre alt,kann noch nicht laufen,will nicht kauen, trinkt nicht aus der tasse usw. aber sie hat eine absolute starke persönlichkeit und man merkt ihr an das sie glücklich ist..das war und ist für uns immer das wichtigste gewesen,das sie glücklich ist -und das wird was sie ist.und nicht das,was wir wollen. SIE IST UNSER LICHT 
das musste ich mir alles mal von der seele schreiben,den auch ich habe lange gebraucht zu akzeptieren ,das stella schwerer betroffen ist... ganz viele liebe grüße an alle die diese zeilen lesen. ....
Dann gibt es hier noch die Mutter von Willy, aber da ist mir der Username entfallen. 
Vielleicht wissen andere hier, wen ich meine? 
