Diese von dir berichtete Studie ist genau das was mein Mann und ich immer wieder gesagt haben-aber keiner wills hören.eher wird man gesteinigt
Deine Sendung werde ich mir auf jeden Fall mal anhören-
das ist eine gute Idee ,eine breitere Plattform im DS Forum zu bilden.Ich bin dabei und werde dich erinnern
Liebe Grüße Christine _________________ Christine(47) Frank(41) Stella *2007 DS mit starker Wahrnehmungsstörung, globaler Hypotonie,orofazialer Dyskinesie, Zungenprohesion, Sprachentwicklungsverzögerung.Lactose/Milcheiweisunverträglichkeit,Gluten freie Ernährung zur Verbesserung der Wahrnehmung.Autistische Züge
hallo birte habe dir in den anderen forum eine nachricht geschickt ich hoffe du gibst mir eine antwort.denn willy liegt schon wieder in der klinik.jetzt haben sie nachgeguckt und haben festgestellt das seine luftröhre immer noch weich ist und immer zusammen fällt.und er daher immer seine atemattacken bekommt in den er blau wird.gib mir nen tip was es für möglickeiten gibt? jetzt sieht es so aus als ob uns die nächste op bevor steht und deshalb hoffe ich auf deine hilfe.lg sandra _________________ gregor 1997 gesund
leon 1999 gesund
natalie 2001 gesund
paul 2006 gesund
willy 2010 ds mit herzfehler + 08.02.2011
Hallo, auch wir haben ein Kind mit DS. Unser Ruben wird nächsten Monat 14 . Wir haben es auch nicht immer leicht gehabt mit Ihm,aber wer hat das schon . Denn wenn man denkt man hat das eine hinter sich dann kommt bestimmt wieder etwas anderes. Er ist auch nicht so ein Down Kind wie es immer so schön beschrieben wird.Wir als Familie verstehen fast alles, wenn er was sagt. aber er benutzt auch des öfteren Gesten oder nimmt einen an der Hand um es zu zeigen schwer wird es dann, wenn er seine eigen Wörter benutzt.
Auch gesundheitlich ist er nicht gerade fit. Angefangen bei Patelladysplasie, Morbus Perthes,Rheuma. Um nur einiges aufzuzählen. Das zehrt schon an den Nerven. Aber was nützt es zu jammern, es gibt auch noch welche die haben es noch schlimmer getroffen als wir. Und wenn unser Ruben glücklich ist und strahlt einen an ,wenn er einen in Arm nimmt zum knuddeln, dann ist es das schönste was er uns geben kann. Da vergisst man doch für kurze Zeit all das was er schon alles durchgemacht hat und bestimmt noch durchmachen muss.
Auch wir sind nicht wirklich auf der Sonnenseite mit unserem Sohn, aber man macht eben das beste daraus
LG Marianne
liebe marianne,
ja, du hast ja recht. es bleibt einem ja auch gar nichts anderes übrig, wenn man sein kind bei sich behalten möchte, was ich auf jeden fall will, denn ohne ihn könnte ich gar nicht mehr glücklich sein.
aber es ist schon auch so, dass wir mit ihm auch nicht immer sehr glücklich sind, was ich bei eltern von normalen kinder nicht so deutlich zugeben würde wie hier unser uns. denn ich will seine daseinsberechtigung nicht in frage stellen! es ist gut, dass er da ist. aber im moment hat er eine schlechte phase, geht absolut auf abwehr bei jeglicher fremdbestimmung. gestern haben ich versucht einen kurzen fusßweg zu unserem haus mit ihm zu machen, ohne ihn zu tragen. er läuft den ganzen tag, er hat so eine megaenergie, aber er ist doch TATSÄCHLICH nicht einen schritt in die richtung gegangen, die ich wollte. und ich hatte mir in den kopf gesetzt ihn nicht zu tragen. für 500 m haben wir eine 3/4 stunde gebracht (trotz singen und spielen und ernst werden und böse werden und vorgehen und warten, ALLES!) und ich war so fertig mit den nerven, absolut am ende zum schluß. er ist dann überhaupt nur gelaufen weil wir eine nachbarin getroffen haben und ich habe gesagt: hier, du darfst ihn haben, ich geh nach haus und bin weg gegangen. da hatte er wohl angst, dass er mit der fremden frau bleiben soll und ist mir jammernd nachgelaufen und ich habe ihn für jede etappe gelobt, musste aber immer wieder vorgehen bis er angst bekommen hat, damit der mitkam... das kanns doch nicht sein!
und jede kleinigkeit, wickeln, aufs kloh setzen, anziehen, essen, treppe hoch, treppe runter ALLES ist ein kampf im moment.
manchmal frage ich mich ernsthaft, wie ich das noch 15 jahre durchhalten soll...
und dann denke ich, wenn er mehr lernt, wird es einfacher. aber auch jetzt will ich von ihm ja nur sachen, die er kann, er könnte es tun, aber er WILL es eben einfach nicht machen. das ist so schwer zu verstehen. wir feiern und loben doch alles, was er macht von herzen, für ihn wär es doch auch viel schöner und er bekäme positive statt negative aufmerksamkeit. man bin ich ausgepowert gerade...
uff.
birte _________________ Birte *73, Matthias *76 mit Willi *24.3.07.:Down-Syndrom, zuerst beidseitige Stimmbandparese, Tracheostoma bis 9/08 BNS-Epilepsie (z.Z. anfallsfrei!!) hyperaktiv, ein Held! *Olivia 26.1.09 Normalsyndrom
So eine Phase hatten wir die letzte Zeit auch mit Stella.Nichts ging mehr ,nichts wollte sie,nur motzen nur weinen.beim essen,trinken ,wickeln usw. kein Lächeln und kein schmusen von ihr.Abends habe ich nur geheult und hatte Angst sie bleibt so,und ob ich das noch Jahre schaffe
Habe dann vom Homoöpathen Chamomilla bekommen,nach 1 Woche war sie wie ausgewechselt.ruhiger,fröhlicher.Mensch was waren wir froh
Mein Homoöpath hat gesagt,Da Stella im Moment viel Entwicklung durchmacht -gerade im emotionalen Bereich und krabbeln gelernt hat,ist sie aus ihrer Waage und kommt mit den neuen Gefühlen nicht klar-Chamomilla bringt wieder in die Balance -Bei Stella hat es echt gewirkt!....Aber die Achterbahn der Gefühle die wir mit Stella haben sind oft Nerven und Kraftraubend. Mir ist auch schon aufgefallen wie abhängig unsere Stimmungslage von Stellas Tagesform ist . Aber Die MAGIE des Lächelns meiner Muckimaus lässt diese Phasen vergessen
Ganz liebe Grüße Christine _________________ Christine(47) Frank(41) Stella *2007 DS mit starker Wahrnehmungsstörung, globaler Hypotonie,orofazialer Dyskinesie, Zungenprohesion, Sprachentwicklungsverzögerung.Lactose/Milcheiweisunverträglichkeit,Gluten freie Ernährung zur Verbesserung der Wahrnehmung.Autistische Züge
Hallo,
ich kann das alles so gut nachvollziehen. Unser Timo ist fast 5 und auch ein absoluter Fan von dem Wort "NEIN"!
Dazu ein Powerpaket ohne Ende
Genau wie bei Willi ist er ein Charmeur und von allem begeistert, solange es das ist, was ER will
Ich bin auch abends oft froh, wenn er schläft, obwohl er mich in so vielen Situationen so sehr zum Lachen bringt und ich liebe ihn über alles. Aber jeder von uns hatnur eine begrenzte Kraftreserve, die dann am Ende eines "NEIN" Tages oft auch ausgeschöpft ist.
Liebe Grüße und ich find's richtig gut , dass man sich hier mal austauschen kann, ohne das Gefühl zu haben , man steht allein' da
Wollte dich mal ganz lieb daran erinern,die Plattform für uns im DS Forum zu erweitern
Wie geht es euch so? Wir haben uns kaputt gelacht wegen euren Osterbeitrag.... ...Echt süss!
Liebe Grüsse Christine _________________ Christine(47) Frank(41) Stella *2007 DS mit starker Wahrnehmungsstörung, globaler Hypotonie,orofazialer Dyskinesie, Zungenprohesion, Sprachentwicklungsverzögerung.Lactose/Milcheiweisunverträglichkeit,Gluten freie Ernährung zur Verbesserung der Wahrnehmung.Autistische Züge
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Aber Die MAGIE des Lächelns meiner Muckimaus lässt diese Phasen vergessen 
