Hallo dunja/diana, du musst zuerst wissen welche Art von TS gelegt werden soll, es gibt 3 verschiedene Arten:unter dem , in den und über dem Kehlkopf, je nach Patient und Diagnose.Mein Sohn hat/hatte dieselben Probleme wie deine Tochter, und er kam mit der Kanüle überhaupt nicht klar,wir hatten große Angst um ihn, denn der andauernde Reizhusten ließ ihn ganz apathisch werden, zu allem Übel bekam er auch noch eine Allergie gegen die Metalline (Kompresse),das war eine furchtbare Zeit für uns alle. wir suchten dann überall Hilfe,bis wir nur die einzige Chance in der Entfernung der TS sahen, und nach 2 Tagen war er fast wieder der Alte, bis heute ist das Gott sei Dank auch so geblieben. eine große Unterstützung war uns auch eine sogenannte TS-Schwester, die uns das richtige Pflegematerial besorgte.LG angelikaundfrank
Hallo Dunja/Diana. Hab emich hier lange nicht mehr zu Wort gemeldet, da wir eigentlich mehr im Tracheostoma-Kinder Forum sind. Jonas wurde in München tracheotomiert im Haunerschen Kinderspital und die sind echt top dort! Prof. Nikolai hat unglaublich viel Erfahrung un d betreut auch viele "große Kinder" Auch die TS-Schwetsren aus der Bronchoskopie sind wahre Goldschätze! Kann also München absolut empfehlen. LG Jenny _________________ Jenny und Jonas-Maximilian(*25.8.08 perinatale Asphyxie, Z.n. Spannungspneumothorax, Z.n. Reanimation, Z.n. Sepsis, Respiratorisches Versagen - Tracheostoma seit 10.10.08 wegen angeborener Stimmbandparese bds.) www.jomax-online.de
@angelikaundfrank:
Es ist gut zu wissen, dass es auch Kinder gibt, die mit der TK nicht klar kommen! Davor habe ich schon ein wenig Angst!
Sagt mal, wenn er auch so häufig Pneumonien hatte, wie macht ihr das dann jetzt? Meine Tochter quält sich jetzt auch wieder mit einer und wurde wieder beatmet. Ich möchte nicht, dass das so weitergeht. Wie handhabt ihr die Sache?
@Janina:
War heute leider den ganzen Vormittag bei Diana im Krankenhaus und habe es leider nicht versuchen können versuche es aber nächste Woche bestimmt noch einmal! Ich habe vor mit Diana dort zur Reha hinzugehen. Das Informationsmaterial hört sich wirklich gut an!
@Jenny:
Mir ist klar, dass es sich um ein Forum für Tracheostoma-Kinder handelt, doch unsere Kinderklinik hat mir dieses Forum empfohlen darum habe ich es einfach ausprobiert. Bitte nicht böse sein, wenn ich mir trotzdem eueren Rat hole. Doch es ist mir irgendwie wichtig sich mit Leuten in einer ähnlichen Situation zu unterhalten.
Zu München:
Im Haunerischen Kinderspital kennt man Diana auch sschon von der Imundefektambulanz. Daher hat man mir auch die Klinik zur Tracheostomaanlage empfohlen.
Ich habe mich entschieden, dass wir die Kanüle legen lassen. Sie soll jetzt im November gelegt werden. Wir alle hoffen, dass sie damit gut klar kommen wird.
Hallo dunja/diana, Frank hatte seitdem (Feb. 1999) keine Lungenentzündung mehr,es geht ihm besser als je zuvor, frag mich bitte nicht warum, ich weiss es nicht. Allerdings gehe ich seitdem jede Woche 2-3 zur Atemtherapie mit ihm, und hatte Glück mit der KG, sie mag ihn und versucht ihm wirklich zu helfen, er bekommt eine CF- Behandlung, wie die Mukoviszidosekinder, ich klopfe ihn jeden Tag ca. 45 min. ab und wir fahren jeden Herbst 6 Wochen nach Spanien, auf einen Campingplatz direkt am Meer, außerdem muss er 4-6 mal am Tag inhalieren.Frank ist jetzt 29, und wahrscheinlich hängt es auch damit zusammen, dass er jetzt die Pubertät hinter sich hat, da sind viele Kinder instabil was die Gesundheit angeht.-- Wo in B:W: wohnst du denn , ich bin aus der Gegend von Ulm, und lebe schon lange in Hessen. Seid ihr fest entschlossen das Stoma legen zu lassen?Für uns waren ganz schlimme Monate, bis wir es wieder los waren, wobei ich sagen muss, dass niemand glauben wollte, dass er wieder davon kommt.LG a+f
habe mich lange nicht mehr gemeldet, da Diana in der Zwischenzeit ihre OP hatte. Ihr geht es jetzt prima und sie atmet viel, viel besser und ich bin richtig glücklich!!!
@ angelika und frank: Ich wohne in der Nähe von Kempten.
Im Moment hat sie eine geblockte TK mit zwei verschiedenen Innenseelen. Aber die Anpassung wird nächste Woche in der Reha bekonnen!
schön, dass es Diana gut geht und das Tacheostoma Erleichterung beim Atmen bringt.
Weiterhin alles Gute für euch,
liebe Grüße
Obirg _________________ Enkeltochter Shirin *06.07. LTX 08,Epilepsie, Kurzdarmsyndrom,PEG, Tracheostoma 09 mit Teilbeatmung, mehrfach reanimiert, TS-Verschluss 07.11. Kein Laufen, kein Krabbeln, aber ein fröhliches Kind. † 10.04.2012 - für immer in meinem Herzen.
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Bitte nicht böse sein, wenn ich mir trotzdem eueren Rat hole. Doch es ist mir irgendwie wichtig sich mit Leuten in einer ähnlichen Situation zu unterhalten.
, ich bin aus der Gegend von Ulm, und lebe schon lange in Hessen. Seid ihr fest entschlossen das Stoma legen zu lassen?Für uns waren ganz schlimme Monate, bis wir es wieder los waren, wobei ich sagen muss, dass niemand glauben wollte, dass er wieder davon kommt.LG a+f 
