Verfasst am: 19.10.2010, 17:19 Titel: Diana soll Tracheostoma bekommen
Hallo,
meine Tochter soll auf Grund ihrer Schluckstörung mit Speichesaspiration ein Tracheostoma bekommen.
Anne hat mir nur geschrieben, dass man mit einem geblockten Tracheostoma nicht sprechen kann. Gibt es da nicht eine Möglichkeit, dass sich mein Kind trotzdem mitteilen kann? Es wäre für sie unheimlich wichtig für sie, dass sie sagen kann wann sie gelagert werden möchte.
Ich frage mich auch, ob ich in der Lage sein werde mein Kind noch selbst zu versorgen, denn im Moment kommt der Pflegedienst einmal am Tag. Hat man dann Anspruch auf mehr Stunden?
Wie lange waren eure Kinder bei der Anlage in der Klinik?
Bei meiner Tochter soll ein HNO-ärztliches Stoma gelegt werden, weil es angeblich die Stabilste Form ist.
kein Problem, ich habe das doppelte Posting entfernt.
LG
Erica _________________ Mama von Lena (11 Jahre), Frühchen, benigne occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, nächtl. Bradykardien, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, Herzrhytmusstörungen, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, etc.
Hallo Dunja,
so ein Tracheostoma ist erstmal ein Riesenschreck, man kennt sowas nicht, steht erstmal vor einem Riesenberg von Fragen. Das kenne ich nur zu gut.
ABER: Mit einem Tracheostoma (= Loch im Hals) und einer Trachealkanüle (= das Röhrchen, das darin steckt) kann man prima leben. Oft VIEL besser als ohne, wenn es einen Grund gibt, es zu legen. Keine Angst !!! Du kannst deine Tochter damit selbst versorgen, du hast Anrecht auf mehr Pflegestunden und ... deine Tochter kann mit einem professionell angelegten Stoma und einer UNgeblockten Kanüle sehr schnell wieder sprechen lernen. Mein Sohn war nach 3 Wochen wieder zu Hause.
Wichtig finde ich allerdings, dass das Stoma von Ärzten angelegt wird, die das bei so jungen Menschen öfter tun und Ahnung davon haben. Ich habe leider schon einige Kinder kennengelernt, wo Stümper am Werk waren, nach dem Motto: "So ein kleines Loch, das kann doch jeder, schließlich habe ich Medizin studiert!". Auch die Wahl der richtigen Kanülengrössen, mit und ohne Block (=Cuff) braucht viel Erfahrung.
Schau doch mal bei www.tracheostoma-Kinder.de vorbei, da findest du viele Tracheostoma-erfahrene Eltern. Unter www. intensivkinder.de findest du auch einen Elternverein, bei dem Du nachfragen kannst.
Für weitere Fragen stehe ich Dir gerne auch per PN oder am Telefon zur Verfügung. Melde Dich einfach ! _________________ Cordula (65) + Stephan (68) mit Ira (86), Marvin (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), Jakob (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + Konrad 10/07 (GS, OSAS, Laryngomalazie,Tracheostoma)
ich kann mich Cordula nur anschließen, ein Tracheostoma kann mehr Lebensqualität bringen, auch wenn man vorher vielleicht Angst hat.
Bei meiner Enkeltochter wude vor einem Jahr das Tracheostoma gelegt, es gab keine andere Möglichkeit auf Grund der Tracheomalazie.
Seitdem können Notfallsituationen viel schneller aufgefangen werden, auch zu Hause schon.
Shirin muß nicht mehr ständig am Monitor hängen, sie atmet einfach leichter und wir haben auch nicht so viel Stress.
Mit dem Sprechen hat es bei Shirin bisher leider noch nicht so geklappt, aber sie konnte vor der Tracheostomaanlage auch noch sprechen, aber da sind wir auch guter Hoffnung.
Liebe Grüße
Obirg _________________ Enkeltochter Shirin *06.07. LTX 08,Epilepsie, Kurzdarmsyndrom,PEG, Tracheostoma 09 mit Teilbeatmung, mehrfach reanimiert, TS-Verschluss 07.11. Kein Laufen, kein Krabbeln, aber ein fröhliches Kind. † 10.04.2012 - für immer in meinem Herzen.
danke für eure schnellen Antworten.
Ihr nehmt mir ein wenig die Angst.
Also ich will auch nicht, dass wo möglich ein Assistenzarzt im ersten Lehrjahr oder ein Medizinstudend an meiner Tochter den Eingriff macht!!! Danke für den Hinweis!
Die HNO-Klinik ist an der Uni, darum habe ich ein wenig bedenken ob das nicht evt. passieren kann, denn ich bin ja bei dem Eingriff nicht dabei. Soweit ich weiß haben sie sich dort auf Kehlkopfkrebs spezialisiert, aber das ist ja ein komplizierterer Eingriff.
Wie soll ich mich nach eurer Meinung verhalten?
Wisst ihr wie das mit den Pflegestunden aussieht? Den alleine bin ich da am Anfang sicherlich überfordert!
Könntet ihr mir vielleicht einen Tipp geben wo man ein geeignetes Krankenhaus finden kann?
kannst Du noch genauer erklären, warum Diana das Tracheostoma bekommen soll? Hat sie so häufig Aspirationen, dass es lebensgefährlich für sie ist? Oder liegt sie gerade im KH und wird beatmet wegen sowas? (So war es bei uns)
In Gailingen am Bodensee gibt es im Hegau Jugendwerk Dr. Diesener, der auf Schluckstörungen und Tracheostoma spezialisiert ist. Wir haben auf der Elternbegegnungstagung der INTENSIVkinder zuhause e.V. einen tollen Vortrag von ihm und einer Logopädin gehört. Ich glaube, wenn ich nur aus diesem Grund ein Tracheostoma legen lassen müsste, wollte ich dort vorher erfahren, ob wirklich alle andere Therapie ausgeschöpft ist.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Vielleicht hilft es dir zu wissen, dass (natürlich je nach Grund für das Tracheostoma...) eine Kanüle nichts für die Ewigkeit sein muss. Ausserdem hat dein Kind auch damit die Möglichkeit zu essen, zu trinken und sich verbal auszudrücken.
Die Klinik in Gailingen kann ich bezüglich der Kompetenz auch sehr empfehlen!
meine Tochter hat ungefähr alle drei bis vier Wochen eine Pneumonie und vor einem halben Jahr hatte sie auf Grund der Lungenentzündung ein akutes Lungenversagen. Seit dem hat sie sich immernoch nicht richtig erholt und ist mit der Sättigung immer zwischen 80 und 85.
Sie soll jetzt zur Frühreha ins Therapiezentrum in Burgau. Ich kenne die Klinik leider nicht.
Aber die Reha soll erst nach der Tracheostomaanlage stattfinden.
Ihre behandelnde Ärztin hat uns dazu München oder Ulm empfehlen.
Ich werde mal mit dem Jugendwerk mal Kontakt aufnehmen, mal sehen was dabei herraus kommt!
Hallo Dunja,
ich schreib dann auch mal hier weiter. Schn, dass Du schon so viel Resonanz bekommen hast! Mir sind da noch ein paar Sachen eingefallen:
Sprich mal im Vorfeld mit der PDL von Eurem PD. Die sollten Euch beim Antrag auf Stundenerhöhung behilflich sein!
Auch bei einer geblockten Kanüle gibt es die eingeschränkte Möglichkeit, Sprechen zu können. Dazu müßte sie entweder jedesmal entblockt werden oder aber man könnte eine gefensterte, blockbare Sprechkanüle nehmen, die eine sog. Innenseele hat ( ein Röhrchen, welches man hineinschieben kann und somit die Kanüle zum Mundraum hin abdichtet ). Allerdings ist immer die Gefahr der Aspiration gegeben, solange die Luft nach oben entströmen kann, kann nämlich auch der Speichel den Weg in die Lunge finden. Das muß man genau abwägen. Spricht Diana denn oder äußert sie sich mit Lauten? U.U. könte man in diesem Zusammenhang über alternative elektronische Kommunikationshilfen nachdenken ( Talker, BigMack,...). Hannah gebärdet z.B. ganz toll, aber das wäre wegen der Spastik bestimmt problematisch?!
Beim T-Stoma ist das Baden / Duschen / Haarewaschen schwieriger - wir machen es zur Sicherheit nur zu zweit, damit kein Wasser ins Stoma eindringt ( bei einer geblockten Kanüle wäre das nicht so ein Problem ).
Schwimmen gehen würde ich auf keinen Fall - aber da gibt es auch mutigere Eltern, die es mit allen Vorsichtsmaßnahmen wagen...
Essen kann man mit einer geblockten Kanüle schon, allerdings behindert der aufgeblasene Ballon wiederum auch den Schluckakt an sich. Uns wurde damals, als Hannah noch eine Geblockte hatte, beides geraten: entblockt essen und sofort absaugen bei Aspiration oder aber auch: nur mit Blockung essen, damit nix passiert. Ist wohl irgendwie beides richtig - da müßten die zuständigen Logos/HNOs was zu sagen.
Wurde bei Diana schon eine Schluckdiagnostik gemacht? Dabei wird festgestellt, wann und wie ausgeprägt das Verschlucken in der Lunge endet. Es gibt dafür verschiedene Methoden. Kann ich gerne noch was zu schreiben bei Bedarf.
So, und nun noch zum Inhalieren: Da die natürliche Befeuchtung durch Mund und Nase wegfällt, muß die Atemluft anderweitig angefeuchtet werden. Wir verwenden einen Ultraschall-Vernebler ( AeroNeb ), den wir direkt auf die T-Kanüle aufstecken können. Hannah akzeptiert das gut. Sie inhaliert in der Regel 7-8x in 24h mit 2-3ml NaCl. Man kann bei Bedarf auch Medikamente für die Lunge beimischen. Das nächtliche Inhalieren übernimmt bei uns der PD, da Hannah noch eine Nachtwache hat ( wurde bis Juli nachts beatmet und wird noch wegen O2-&CO2-Schwankungen per Monitor überwacht ).
Zum Schluß noch der Rat, sich wegen des Hilfsmittel-Lieferanten im Vorfeld gut zu informieren. Wir hatten anfangs arge Probleme und selber null Ahnung. Nach einem Anbieterwechsel hatten wir dann einen super informierten Vertreter, der uns viel beigebracht hatte und dazu noch komplikationslose Bestellungen. Wir brachten uns nciht mehr um Rezepte und KK-Bewilligung zu kümmern, sondern bekommen alles Nötige innerhalb von wenigen Tagen geliefert. Es hängt immer sehr vom Vertreter direkt ab, finde ich. Wir waren jedenfalls erst bei VitalAire und sind nun bei Servona.
Soweit mein Senf zum Thema.
Ciao bis die Tage...
Anne
P.S.: Ist Diana zur Zeit eigentlich zuhause oder im KH? Bekommt sie zusätzlich O2 bei der schlechten Sättigung? Habt ihr welchen da? Bei Dauerbedarf kann ich einen Konzentrator empfehlen. Für unterwegs haben wir kleine O2-"Bomben". Andere arbeiten lieber mit Flüssig-O2. _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
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