Verfasst am: 15.10.2010, 23:38 Titel: Sarah (Di George Syndrom)
Hallo ich heisse Sarah und bin 25 Jahre alt und habe
ein Di George Syndrom. Und mir geht es recht gut Momentan.
Ich habe eine Skoliose, Calciummangel und eine Lernschwäche.
Ich wollte euch und den Angehörigen Mut machen.Ich habe eine Ausbildung geschafft, obwohl mir gesagt worden ist das ich keine Ausbildung schaffe. Das wurde auch in der Kinder Klink getestet.
Aber ich habe mein Kopf durchgesetzt. und es auch geschafft darüber bin ich sehr glücklich. Obwohl das für mich ein hammer Stress war in den Lernphasen und bei der Abschlussprüfung. Ich habe gedacht ich schaffe das nie, in den Klausuren habe ich immer so schlecht abgeschnitten, wo ich mir gedacht hatte warum soll ich denn die Prüfungen schaffen wenn ich noch nicht mal die Klausuren schaffe. Ich wollte auch schon eim paar mal auf hören, meine Familie und Freunde haben mir Mut gemacht.
Das ich das schaffe und nicht aufhören soll . Das war so eine Erleichterung für mich das ich das geschafft habe. Ich will nur damit sagen das man alles schaffen kann wenn man daran glaubt.
Lg Sarah
Hallo Sarah,
das ist sehr schön, so etwas zu lesen. Für mich vor allem die Zeilen, wie wichtig offensichtlich die Unterstützung deiner Familie und deiner Freunde war. Ich weiss gar nicht, was mit unserem Vincent weiter geschehen wird, aber ich frage mich oft, ob es mir gelingen wird, ihm immer Mut zu machen, dass das Leben schön ist und es sich lohnt, für etwas, was man möchte, zu kämpfen. Da freue ich mich sehr, solche Zeilen zu lesen. Herzlichen Glückwunsch zu deiner Ausbildung, aber auch zu deinem Umfeld, dass dir beisteht (und das du dir ja ausgesucht hast). Liebe Grüße von Gesa _________________ Gesa mit Vincent (*09/09) Kardiomyopathie, ASD, VSD, entwicklungsverzögert, PVL, rezidivierende Infekte und noch einige kleinere Baustellen
Anmeldedatum: 05.06.2010 Beiträge: 185
Wohnort: Wien
Verfasst am: 16.10.2010, 09:33 Titel:
Halo Sarah,,
auch von mir herzlichen Glückwunsch zu deiner bestanden Ausbildung.
Ich weiß auch nicht wie die Zukunft meines Sohnes aussehen wird, ich werde ihn jedoch so gut ich kann Unterstützen und Fördern.
Auch wenn ich manchmal Zweifle und mir nicht sicher bin wie´s weitergehen wird. Wenn ich mit meiner Schwester, Mutter und Freundin über dieses Problem spreche hab ich so tolle Unterstüzung und Mutmacher das jeder Zweifel in die FGerne rückt.
Thomas hat ja noch viel Zeit und so wie du schreibst abwarten und das beste daraus machen.
Ich wünsche dir weiterhin alles gute und lass dich nicht Unterkriegen.
Ganz Liebe Grüsse aus Wien
Birgit mit Thomas _________________ Melanie 21.09.88, verh. seit 9.9.09
Christoph 3.3.91
Michaela 16.4.95
Thomas 19.1.03 (Catch 22q11.21)
Hi Sarah
Schön ,dass du Dich als Erwachsener mit 22q11 hier meldest.
Wir haben sowenig Feedback,deren Betroffner ,die erwachsen sind.
Mein 6 jähriger Sohn hat eine schwere Ausprägung und wird wohl immer
auf Hilfe angewiesen bleiben.
Ich habe auch schon 3 erwachsene Kinder,bisher hat sich ein Sohn auf 22q11
testen lassen.
Meine 25 jährige Tochter hat Probleme mit dem Herzen,sie hat ein bisschen
Angst vor dem Ergebnis.
Vor 8 Jahren verstarb eine Tochter bei der Herz-OP,auch hier war der
Verdacht auf 22q11,hat sich aber nicht bestätigt
Danke,dass Du von deinen positiven Erfahrungen erzählst.
Wann machte sich die Skoliose bemerkbar,hast du noch andere motorische
Einschränkungen.
Freue mich auf Antwort
Gruss Carmen
ich habe eine Tochter Julia die ist 24 Jahre alt und hat das DiGeorge Syndrom.
Vielleicht magst Du du dich mit Ihr austauschen ??
Wenn Interesse besteht schick doch eine PN.
Schönen Abend und noch herzliche Glückwunsche zur bestandenen Prüfung. Kann erahnen welche Kraftanstrengung dahinter stand
Kathlen _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Julia 24 Jahre Di George Syndrom, lernbehindert,Hornhautverkrümmung,beidseitig superinfiziertes Mammillenekzem,eingeschränkte Motorik, sehr geringen Orientierungssinn,hochgradige nasale Ausprache
Hallo Sarah,
danke das du hier bist
Und herzlich willkommen
Das ist eine Hoffnung für uns Eltern und einfach super,wie du es geleistet hast
auch meine Gratulation.
So ich werde wie bis jetzt fördern fördern und noch einmal fördern
Vielleicht schaffen wir es einmal auch so weit zu kommen wie du
Schau mal öfter vorbei
wäre sehr nett vom dir.
LG Aisa _________________ Ich schön 4 Jahre 30:))) 2003-Megi-gesund 2006-Alex- Nie beschriebene Partielle Trisomie- 22q(in 22q11.21 und 22q13.33) Fokale Epilepsie und B6 apendige Epilepsie,Gehirn(ähnlich Dandy Walker+eine Narbe),Rheuma,Entwicklungsretardierung-(2012 wie 3,5 Jahre) ,Hypotonie,teilweise Gehbehinderung,sensible Neuropathie, und sonst ein lustiges Schlumpf
Verfasst am: 08.01.2012, 14:30 Titel: Re: Sarah (Di George Syndrom)
[size=9][size=7][quote="sarah1984"]Hallo i[size=[size=9]9]ch heisse Sarah und bin 25 Jahre alt und habe
ein Di George Syndrom. Und mir geht es recht gut Momentan.
Ich habe eine Skoliose, Calciummangel und eine Lernschwäche.
Ich wollte euch und den Angehörigen Mut machen.Ich ha[/size]be eine Ausbildung geschafft, obwohl mir gesagt worden ist das ich keine Ausbildung schaffe. Das wurde auch in der Kinder Klink getestet.
Aber ich habe mein Kopf durchgesetzt. und es auch geschafft darüber bin ich sehr glücklich. Obwohl das für mich ein hammer Stress war in den Lernphasen und bei der Abschlussprüfung. Ich habe gedacht ich schaffe das nie, in den Klausuren habe ich immer so schlecht abgeschnitten, wo ich mir gedacht hatte warum soll ich denn die Prüfungen schaffen wenn ich noch nicht mal die Klausuren schaffe. Ich wollte auch schon eim paar mal auf hören, meine Familie und Freunde haben mir Mut gemacht.[/size]
Das ich das schaffe und nicht aufhören soll . Das war so eine Erleichterung für mich das ich das geschafft habe. Ich will nur damit sagen das man alles schaffen kann wenn man daran[/size] glaubt.[/size]
Lg Sarah[/quote][size=9][/size]
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