ob es ein Fehler von der OP war weiß ich nicht? Eigentlich denke ich, das es schon richtig operiert war, ich denke, daß Julian Muskelschwäche eine große Rolle damit zu tun hat. Man hätte meines erachtens, von vornherein ganz andere, intensive Krankengymnastik machen sollen, vielleicht auch so eine Schiene zum trainieren?
Ja ich werde versuchen, auf einen Termin in HD zu drängen, schließlich haben sie es ja auch zum 1. mal operiert.
Danke für die Kraft und das Durchhaltevermögen! Kann ich gut gebrauchen!
Tamara _________________ Viele Grüße Tami mit Julian *3/99 perinatale Asphyxie, Apgar 3-3-5, Ph 6,93, Be Wert -20,geblieben sind ein Tourette Syndrom, ADHS, Muskelhypotonie, Mikrozephalie, Entwicklungsverzögerung, komplexe Wahrnehmungs und Verarbeitungsstörung, Koordinationsstörung, Lernbehinderung, Knick-Senk-Füße
und Mareen *Mai 2008 - geplanter Kaiserschnitt und gesund
sehe gerade, dass Dein Sohn immer noch so schlimme Probleme hat.
In Stabilschuhen mit Einlagen hat Erik auch Schmerzen. Die kann er nur
für eine kurze Zeit tragen.
Er trägt weiterhin Orthesen, mittlerweile die tollen Teile die Du auf den Fotos sehen kannst (wenn ich sie richtig hochgeladen habe....). Diese "Wunderteile" haben hinten eine Strebe aus Karbon, sozusagen eine "Feder".Damit wird der Knöchel stabilisiert und trotzdem kann Erik vernünftig abrollen.
Die Orthesen hat Ralf Seefeld aus Berlin gebaut (als wir zur Reha in Hohenstücken waren (übrigens auch wärmstens zu empfehlen!!!))
Unser Arzt sagt, die Orthesen sind wegen der Hypotonie in der Wachstumsphase WICHTIG. Erik hat derzeit durch sein Längenwachstum aber auch deutlich größere Probleme mit seiner Hypotonie. Ohne Rolli ist alles was über 1km Gehstrecke hinausgeht Quälerei.
Drücke Euch die Daumen, dass endlich mal ein Arzt die Probleme in den Griff bekommt!!!!
LG Annett _________________ Erik 05/2000,ICP, Hypotonie,operierte Knick-Senk-Füße,räuml.-konstrukt.Störung,etc.;Maike 02/2002
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