A. Strachota, Zwischen Hoffen und Bangen (Thema PND)

Sabine · Moderator Anmeldedatum: 20.03.2004 Beiträge: 16065 Wohnort: Menden-Lendringsen

Hallo,

in diesem Buch berichten Frauen und Männer über ihre Erfahrungen mit der Pränataldiagnostik.
Es kommen werdende Eltern zu Wort, die im Rahmen der PND einen auffälligen Befund hatten und solche, bei denen der Befund unauffällig war. Sie erzählen von der Zeit des Wartens bis zur Bekanntgabe des Ergebnisses bei einer Fruchtwasseruntersuchung, ihre Empfindungen bei den Ultraschalluntersuchungen und den Schock als klar wurde, dass das Ungeborene nicht gesund sein wird. Vorab: Alle Frauen mit auffälligem Befund haben sich nach Bekanntgabe des endgültigen Ergebnisses zu einem Abbruch entschieden, darunter eine Frau in der 30. SSW., die erst das Kind bekommen wollte, dann aber - als nach und nach immer mehr Auffälligkeiten ans Licht kamen - ihren Sohn mit T21 abgetrieben hat. Auch der Vorgang der Spätabtreibung wird geschildert - also nichts für schwache Nerven!
Mehr oder weniger wurde von allen Betroffenen angenommen, dass das Leben mit Behinderung durchweg leidvolles, lebensunwertes Leben ist, dem Kind daher Leiden erspart werden soll. Es ging aber auch um eigene Beobachtungen von Eltern mit behinderten Kindern, deren Leben man als anstrengend und stressig empfand. Unter anderem wurde von einer 20jährigen geistig behinderten Frau aus dem eigenen Bekanntenkreis berichtet, die immer noch wie ein Kiga-Kind beaufsichtigt werden musste, was den Eltern viel abverlangte. Besonders große Angst hatten die meisten daher vor dem Verlust eines eigenen Lebens bis ins hohe Alter oder gar bis zum Tode. Die Vorstellung, einen erwachsenen Menschen noch wie ein Kind versorgen zu müssen und keine Hilfe dabei zu haben, grauste im Prinzip alle Eltern - mir kam es so vor, als spiele dieser Gedanke neben dem Leid für das Kind die größte Rolle bei der Entscheidung für einen späten Abbruch.
Die Rolle von Ärzten und Beratern wurde zwar manchmal als ungenügend empfunden, manche Frauen waren aber auch zufrieden mit den Gesprächen und dem Umgang mit ihnen. Deutlich wurde aber auch oft die Hilflosigkeit von Ärzten und Krankenschwestern, die nicht wussten, wie sie mit den betroffenen Eltern umgehen sollten.

Alles in allem ein sehr lesenswertes Buch, das nachdenklich macht und mich selbst noch einmal zum Nachdenken über unsere Situation gebracht hat. Es kam ein komisches Gefühl auf bei dem Gedanken, dass andere Leute unser Leben vermutlich ganz furchtbar finden und uns heimlich bedauern. Confused

Der Gedanke ist mir noch nie gekommen, aber beim Lesen des Buches ist mir erstmals klar geworden, dass viele uns wahrscheinlich bedauern und froh sind, dass ihnen kein behindertes Kind "passiert" ist.

Das Buch ist im Mabuse-Verlag erschienen und kostet 19,80 EUR.
Kann man auch bei amazon bestellen.

LG
Sabine

IngeH · Verfasst am: 28.09.2010, 21:00 Titel:

Hallo Sabine,
genau das hat mal eine andere Mutter mir bzw so gesagt, daß ich es hören mußte. Ich war mit den Kindern ein Eis kaufen gewesen und mein Großer war damals noch recht jung und die Kugel Eis wurde mehr im Gesicht verteilt (man wollte es ja bitte auch alleine machen) als daß viel im Mund landete.

Angeekelt sah sie zu und sagte dann zu ihrer Tischnachbarin/Bekannten/Freundin aber bewußt so, daß ich es hören konnte: Bin ich froh, daß ich kein behindertes Kind habe.

Ihre Gesichtszüge entgleisten, als ich dann laut sagte, und wie froh erst die behinderten Kinder wären, sie nicht als Mutter haben zu müssen.

Klar, für mich war früher auch klar, ein behindertes Kind zu haben, sei immer der absolute SuperGau des Lebens. Immer habe ich gehofft, daß dieser Kelch an mir vorbei gehen möge, weil sonst, und das war mir klar, ja das Leben eigentlich zu Ende sei, keine Lebensfreude mehr da sei und man nie wieder glücklich sein könne.

Wie gut, daß man vorher nicht alles weiß und wie gut, daß man sich auch irren kann.

Wie gesagt, freiwillig hätte ich mich damals wohl auch nicht dazu entschieden.

Liebe Grüße

C.J. · Verfasst am: 28.09.2010, 21:30 Titel:

Danke Sabine, ich fange in den naechsten Wochen ein Forschungsprojekt an, welches sich um Frauen mit einem positiven PND Befund handelt und wie sie sich hier in Spanien unterstuetzt fuehlen wenn sie sich fuer oder gegen das Kind entscheiden. Es soll im Rahmen der neuen genetischen Beratung sein, und zeigen, dass es definitiv einen Nutzen darin gibt, den Familien mehr Information aber auch Hilfe und Unterstuetzung in diesen schweren Zeiten zu geben.
Ich hoffe es im naechsten Jahr publizieren zu koennen und lese mich im Moment kreuz und quer durch alles was ich finden kann, ich werde dieses Buch auf alle Faelle bestellen.
Nochmals vielen Dank, CJ