heute kam endlich der langersehnte Befund vom SPZ. Wir MUSSTEN einen Intelligenztest machen lassen, weil wir Aron an einer spziellen Förderschule einschulen lassen möchten.
Na, das hab ich mir vorher schon gedacht, aber nun ist es amtlich und die Schulbehörde dürfte nun der Nichteinschulung an einer Regel- oder Inti-schule nichts mehr entgegenzusetzen haben.
Als ob man nicht andere Probleme genug hätte tztz
Euch allen einen schönen tag
aus dem verschneiten (nicht mal 1 cm *grins*) Bremen
Ines _________________ Aron und Malte *05 Zwillingsfrühgeburt 29.SSW
Aron: hämmorragischer Schock mit anschließender Niereninsuffizienz/renal bedingte Anämie und Kleinwuchs/2006 bis 2007 Peritonialdialyse/ 2007 Nierentransplantation/globale Enwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörung/verminderte Intelligenz/Stabismus, extreme Weitsichtigkeit
Malte: Kerngesund
Hallo Alex,
ich habe mich auch extra für diesen Threat hier registriert.
Geht es denn dem kleinen Luis jetzt besser?
Wir hatten auch schon ein paar Mal Leukos positiv, allerdings immer ohne Nitrit. Wie hat man denn bei Euch die NBE gefunden? Bei uns wird immer eine Kultur angelegt, bisher gsd ohne Befund.
Wir haben bisher mit Cefixim noch keinen HWI gehabt. Unsere Nephrologin findet fast, daß es an ein Wunder grenzt, daß die eine NIere so massiv gestaut ist und wir bisher weder eine Funktionsminderung noch einen HWI hatten. Hatte Luis denn Beschwerden bei der NBE? Wie hat er die OP weggesteckt? Ich habe wirklich Angst davor, wenn die kleine Maus 4 h operiert wird und dann 10 Tage mindestens im KH liegt. Bei welchem Prof seid ihr in Behandlung?
LG, Andrea
Hallo Andrea,
Luis ist seit seinem letzten Infekt im August HWI frei geblieben. Allerdings haben die Nachuntersuchungen zur OP ergeben, dass jetzt der Reflux rechts auch bis in die Niere geht und wir haben am 1.März den OP-Termin.
Die Infekte haben wir, bis auf seine erste Urosepsis mit 5 Wochen (da entwickeln die Babys noch kein Fieber - er stand kurz vor Intensiv, weil wir bis abends gewartet hatten, er nicht mehr getrunken hat und ganz sonderbar gejammert, NIE hätten wir gedacht, dass er Mega-Schmerzen hat! Da krieg ich jetzt noch voll die Krise), als erstes über Fieber erkannt. Danach Beutelchen kleben, Urin Stixen (Teststreifen) und dann ab in die Klinik. Meist war überall Vollausschlag auf dem Stäbchen (Leukos, Erys, Nitrit). Einmal sind wir nur mit pos. Leukos in die Klinik - der KiA wollte noch auf das Ergebnis der Kultur warten - der Stix in der Klinik war dann aber auch Nirit-Positiv und er hatte bereits 1 Mio Keime im Urin. Wir Stixen nicht auf Verdacht "nur so". Das macht uns nur kaputt. Erst bei Fieber kleben wir nen Beutel - und das Stäbchen ist sogar nach den letzten beiden Fiebertagen unaffällig geblieben: ENDLICH mal ne "normale" Kleinkindinfektion!
Luis bekommt ne Kombi-Prophylaxe mit Kotrim / Cefuroxim im monatlichen Wechsel seit August. Sie ist abgestimmt auf die beider Erreger, die er bei seinen Infektionen hatte (Staphylococcus faecalis und Klebsiella pneumoniae).Vorher hatten wir erst Nitrofurantoin und danach auch Cefixim. Beschwerden außer Fieber konnten wir bisher nicht ausmachen.
Wenn Ihr bei ner Nephrologin seid, dann wird sie ja peinlichst drauf achten, dass der Stau nicht die Nierenzellen schädigt. Das letzte Szinti bei Luis war nicht so berauschend, aber nicht besorgniserregend, ist allerdings schon ein halbes Jahr her.
Die OP hat er eigentlich ganz gut weggesteckt, insgesamt hatten er 4 Wochen noch die beiden harnableitenden Katheter, davon waren wir zwei Wochen damit zuhause, war schon anstrengend, vom Handling her: immer die Beutels mitschleppen, schauen, dass nirgend was raustropft, abends leeren und halt schauen dass sie immer tiefer liegen als das Kind (nach oben fließt halt keinen Flüssigkeit). Aber machbar ist alles und im Nachhinein bin ich froh, dass ich nicht wusste, was da alles nach der OP auf mich/uns zukommt. Für Luis war die OP der Segen. Den Infekt danach rechne ich der langen Kaheterzeit zu, es war wieder der Klebsiella, der sich anscheinend auch gerne an das Kathetermaterial heftet.
Wir haben allen KH Aufenthalte in Worms gehabt. Dort ist er auf die Welt gekommen. Ist ein kleines, fast familiäres KH und dort sind wir inzwischen bekannt. Dort betreut uns eine Kinderärztin, die ambulant die Nierenkinder betreut und direkten Kontakt in die dortige Urologie hat. Der Prof der Urologie ist auch Kinderurologe und führt die Sprechstunden selbst. Er ist auch der einzige dort, der die Kinder operiert, weil es dort keine ausgesprochene Kinderurologie gibt. Das gibt auch uns Kassenpatienten die Gelegenheit, ausgiebig mit dem Prof und Operateur persönlich zu reden und er hat sich immer viel Zeit für uns genommen. Wir fühlen uns dort gut betreut. Waren zur Zweitmeinung mal in der Heidelberger Nierenambulanz. Die hat nen super Ruf und da kommen Eltern mit Kindern aus ganz Süddeutschland hin. Uns haben sie dort das gleiche wie die Wormser geraten und wir fühlen uns mit festen Ansprechpartnern wohler.
Wir waren nach der OP 10 Tage im KH dann 2 Wochen mit Blasenkatheter und Harnleiterkatheter (!Splint") zuhause und dann nochmal 7 Tage im KH. Allerdings lief das Katheter ziehen nicht problemlos, deswegen waren wir so lange drin. Normal sind 3-4 Tage.
DANKE für die Erinnerung per PN ) - jetzt weiß ich auch, was Du gemeint hast!
Wünsch Euch alles Gute und noch lange das Wunder OHNE HWI!
Liebe Grüße
Alexandra _________________ Alexandra *01/69 mit Luis *10/10, Megaurether links mit VUR Grad IV (Harnleiter OP Politano und Psoas-Hitch 07/11, seither kein Reflux mehr) , VUR Grad III rechts (festgestellt 01/12, OP geplant 3/12), statomotorische Entwicklungsverzögerung, Sprachstörung (10/11)
HI Alex,
vielen Dank für Deine Antwort! Das hilft mir sehr!
Bitte entschuldige, wenn ich so viele Fragen zum Umgang mit der Nierenproblematik bei Babies habe. Da wird ja noch einiges auf uns zukommen, wie ich das sehe, mit der OP. Bei unserer Kleinen ist die linke Niere massiv gestaut. Die Nephrologin wollte schon ableiten, hat aber dann zum Glück noch ein Mag3 in die Wege geleitet. Das war dann wie beschrieben unauffällig, so daß jetzt erstmal die ganze Diagnostik zuende gemacht wird. Sie meinte aber, sie überlegt zusammen mit dem Kinderchirurg, ob sie nicht doch unterspritzen sollen beim Reflux. Sie hätte es bei einem Jungen mit Reflux Grad 5 gemacht und es wäre seitdem weg. Bei unserer Maus sind ab und an die Leukos positiv. Ich teste 1-2 Mal pro Woche. Ist zwar immer der Nervenkrieg schlechthin für mich, aber ich hatte auch schon Wochen, wo gar nix war auf dem Stäbchen. Unsere Nephrologin untersucht die Kleine dann jedesmal und setzt eine Kultur an. War bisher negativ. Nitrit hatte sie bisher noch nicht, nur halt Leukos 2-3 ab und an, was mir jedes Mal eine Heidenpanik verursacht. Wir werden in der Frankfurter Kinderneprologie betreut und sollen zur OP an die Uniklinik. Ich weiß noch nicht, ob ich das wirklich machen soll. Der Kinderchirurg ist nicht auf die Urologie spezialisiert und ich habe Angst, daß er es vermurkst. Habe auch schon in Mainz angefragt und der Prof meinte, wir wären in FFM in guten Händen. Hoffentlich hat er Recht..
Will man bei Euch keine Unterspritzung versuchen? Mit Grad 3 wären die Chancen doch ganz gut.
Ist ja wirklich ärgerlich, daß da nach der OP noch auf der anderen Seite ein Reflux auftaucht..
Darf ich fragen, ob Dein Kleiner ab und an auch wenig getrunken/gegessen hat? Unsere Maus trinkt eigentlich ganz gut. Halt keine großen Portionen auf einmal, aber sie kommt auf ihre 940 ml am Tag.
Ich finde es super, daß die OP so gut geholfen hat bei Euch! DAs macht Mut!
Wir sind bei uns im Frankfurter KHS auch schon bekannt wie ein bunter Hund. Die Nephrologin organisiert da jedes Mal alle möglichen Untersuchungen.
Liebe Grüße, Andrea _________________ kleine Maus *10/11
SGA-Baby mit 2650 g
Hufeisenniere, Doppelanlage rechts mit funktionslosem Oberpol, Megaurether und Nierenstau, Unterpol völlig gesund,
linke Seite VUR Grad 5, Megaurether, Nierenstau
auch die Heidelberger wollten unterspritzen. Der Prof. in Worms hält nichts davon. Ich habe bissel recherchiert damals und gelesen, dass eine Unterspritzung nicht unbedingt die dauerhafte Lösung ist. Hatte Dir ja geschrieben, dass sein Megaurether um 4 cm gekürzt wurde, wie soll denn sowas korrigiert werden durch einen kleinen "Hyaluronberg"? Sorry, bin bissel vom Fach, hab in ner Pharmafirma gearbeitet und Anatomie gelernt. War mir einleuchtend zuindest bei dem Megaurteher, den Luis hatte und das war ein megabreiter Slalomweg rauf in die Niere bei der MCU. Rechts muss nichts gekürzt werden, trotzdem wird wohl auch nach Politano operiert werden. Am Trinkverhalten haben wir generell nichts bemerkt. Haben jetzt aktuell den Zustand, dass er bei jedem Essen weint, manchmal schrecklich schreit und sich windet, aber nach ner Zeit weiterisst. Der KiA hat verschiedene Vermutungen einmal wegen seiner Verstopfung, mit der wir schon seit Oktober kämpfen und die wir jetzt mit Movicol wieder versuchen in den Griff zu kriegen, zum Zweiten wegen seiner Verzögerung in der Mundmotorik. Er ist 16 Monate und noch nicht soweit, zu Kauen - er würgt und ist immernoch ein Breikind. Mir geht das Breikochen auch schon auf den Geist, aber wenn er nichts anderes isst? Andere mampfen schon Brot und er würgt bei nem Bissen Apfel. Brot schaut er nur aus Entfernung an oder spielt damit. Am 22.2. kommt die Ergotherapeutin der Frühförderung deswegen. Mal schauen, was die sagt. Das mit dem Schreien beim Essen geht jetzt schon 3 Wochen und zehrt ganz schön an den Nerven. Ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass das ein ganz normales Machtspielchen ist. Manchmal kreischt er beim Mittagessen bis er schläft, so wie heute. Ich hab auch Angst, dass sein Magen gereizt ist oder er Sodbrennen hat oder sowas. Auch wegen der ganzen Medis die er schon geschluckt hat. Vor allem befürchte ich, dass die OP im März auf dem Spiel steht, wenn die Verdauug nicht klappt, der Bauch gebläht ist und beim Essen Geschrei. Drück uns die Daumen, dass wir bis dahin klarer sehen.
Also Worms und die Uniklinik Mainz arbeiten irgendwie zusammen, und wenn man Euch dort gesagt hat, dass ihr in F gut aufgehoben seid...
Wir haben uns aber zum Thema OP auch ne Zweitmeinung eingeholt (in HD) und waren danach sicher(er). Eins ist klar: die Entscheidung wo und wie nimmt Euch keiner ab. Macht das, wo ihr ein gutes Bauchgefühl habt.
Liebe Grüße
Alexandra _________________ Alexandra *01/69 mit Luis *10/10, Megaurether links mit VUR Grad IV (Harnleiter OP Politano und Psoas-Hitch 07/11, seither kein Reflux mehr) , VUR Grad III rechts (festgestellt 01/12, OP geplant 3/12), statomotorische Entwicklungsverzögerung, Sprachstörung (10/11)
Hallo Alex,
ich drücke Euch die Daumen für die OP im März!
Ich meinte Unterspritzen bei dem letzten Reflux Grad 3, wo der Harnleiter nicht gekürzt werden soll.
Ich weiß auch nicht, was sie mit dem Unterspritzen will. Der Prof meinte, der Harnleiter wäre so ein richtiges Rohr, da funktioniert der Ventilmechanismus gar nicht. Die Seite ist richtig offen. Ich weiß gar nicht, wieviel l Hyaluronsäure man da reinspritzen muß, damit es überhaupt mal ansatzweise zu geht.. Aber unsere Neprologin meinte, in einem Fall hätte sie gute Erfahrungen gemacht damit und selbst wenn es nicht funktioniert, schadet es nicht bei der OP danach.
Ich glaube, ich hole mir nach dem Uro-MRT auch noch eine Zweimeinung ein!
Bei unserer Kleinen gibt es auch immer wieder "Besonderheiten" beim Essen/Trinken. Sie trinkt immer nur kleinere Mengen (so 70-100 ml), wo andere Kinder schon mal 200-300 ml wegtrinken. Sie kommt dann entsprechend öfter und nachts oft, was halt anstrengend ist, damit sie ihre Kalorien zusammen kriegt.
Bei Kindern ist es wirklich schwierig rauszufinden, was mti dem Essen ist. Unsere hat mal 4 Wochen deutlich weniger getrunken. Ich konnte machen, was ich wollte, es ging nicht mehr rein. Bin dann auch von ARzt zu Arzt gerannt, um rauszufinden, was sie hat. Gefunden hat keiner was.
Vielleicht ist es bei Eurem Sohn wirklich so, daß die Mundmotorik noch ein bißchen gefördert werden muß und es danach besser wird?
Kann mir gut vorstellen, daß Dich das nervt mit dem Brei kochen. Aber klar, wenn es nicht anders geht. Wollte der KiA denn keine Magenspiegelung machen? Vielleicht ist auch irgendwas verengt.
Drücke Euch die DAumen für den 22.2.! DA ist bei uns das Uro-MRT...
LG, Andrea _________________ kleine Maus *10/11
SGA-Baby mit 2650 g
Hufeisenniere, Doppelanlage rechts mit funktionslosem Oberpol, Megaurether und Nierenstau, Unterpol völlig gesund,
linke Seite VUR Grad 5, Megaurether, Nierenstau
wollte mich auch mal wieder melden.
Simon geht es seit seiner letzten OP im Sept. 11 so richtig gut. Seine letzte Uro-OP liegt nun auch schon weit über 1 Jahr zurück und es scheint wir haben alles richtig gemacht. Simons Megaureter ist im Ultraschall nicht mehr zu sehen, das ausgeleiherte, erweiterte Nierenbecken natürlich schon noch. Der Reflux Grad 5 ist komplett verschwunden. Wir sind sooo froh. Die letzte Nierenszinti war im Oktober 2011 und Simons Nieren sind super stabil und arbeiten super!
Wir katheterisieren nach wie vor. Er bekommt 3x täglich Oxytutinin, aber seit er läuft, ist er immer wieder undicht. Das ist natürlich total doof, weil wir ihn ja schon fast von den Windeln weg hatten und er nun im Sommer in den Kiga geht. Hat da jemand Erfahrung??? Will eigentlich nicht extra einen Pflegedienst beantragen. Simon ist höchstwahrscheinlich eh nur Vormittags, max. 3-4 Stunden im Kiga. Normalerweise sind auch so meine Abstände zum katheterisieren. Mein Plan ist, dass ich mit ihm Pipi mache kurz bevor wir los gehen und dann wieder sobald ich ihn abhole. Für den Notfall werde ich aber wohl doch jemanden anlernen.
Ansonsten haben wir ärgerlicherweise nun trotz Antibiotikaprophylaxe wieder einen HWI bekommen. Die bei Simon aber bisher immer komplett ohne Symtome verlaufen: eben nur Stick voll mit Nitrit, Leukos und trüben, stinkigem Urin. Wir haben jetzt Cotrim gegeben. HWI war direkt weg und wir haben es dann nach fast 3 Jahren AB-Gabe mal ohne probiert. Hat wohl leider nicht geklappt. Heute nach 2 Wochen ohne Antibiose haben wir wieder einen HWI. Echt doof. Naja....
So das war´s erstmal von uns...
LG, Kerstin _________________ Simon *05/09, inkomplette VATER-Assoziation hohe Analatresie mit rektovesikaler Fistel, Spina Bifida Occulta, Caudales Regressionssyndrom, Tethered Cord Syndrom, Malone Stoma, Einmalkatheterismus, Z.n. 11 OP´s
wie unschwer zu sehen ist, bin ich neu in diesem Forum und da dieser Bereich hier bestimmt mehr besucht wird als die Vorstellungsrunde, schreib ich hier einfach noch mal kurz rein.
Meine Tochter ist im Nov. letzten Jahres geboren worden (sprich aktuell 4 Monate alt) und der Zustand ihrer Nieren (beidseitige Hydronephrose) hat sich stark verschlechtert.
Eine Niere arbeitet kaum noch, die andere "so lala" - stark vergrößert bzw. gestaut.
Ausser Ultraschall wird weiter nichts in Sachen DIagnostik betrieben und mich würden an dieser Stelle eure Erfahrungen interessieren, sofern ihr sowas mit euren Kids in diesem Alter (etwa) auch durch hattet.
Momentan habe ich das Gefühl, ganz allein auf weiter Flur zu stehen und von Niemandem so wirklich was zu erfahren.
DIe SUchmaschinen will ich auch nicht unbedingt abgrasen - da werden mir zu viele worst-case-scenarios aufgezeigt
Der Kinderarzt sagt selbst, er ist nicht kompetent genug in diesem Bereich, die Nephrologen in der Kinderklinik sehen da scheinbar überhaupt keinen weiteren Behandlungsbedarf (ausser alle 2 - 3 Monate mal einen US-Kopf draufzuhalten), die Krankenkasse meint, keine Liste über pädiatrische Nephrologen zu haben und zudem wurde uns einen Spezialisten-Quartalsstopp "aufgedrückt".....
man, man, man.....ich weiss kaum wo mir der Kopf steht und ich würd gerne wissen, WAS man wo, wie behandeln kann/soll/muss...und überhaupt.
Anmeldedatum: 28.01.2011 Beiträge: 69
Wohnort: bei brandenburg
Verfasst am: 01.04.2012, 17:00 Titel:
Hallo Franzi,
auf alle fälle würde ich das nephrologisch bzw. urologisch abklären lassen.
Bei meinem Sohn sind aufgrund von Uretralklappen beide Nieren in der Schwangerschaft so gestaut gewesen das er jetzt mit 5 jahren an der Dialyse ist und eine Spenderniere braucht.
Hat dein Kinderarzt bei deiner Maus wenigstens Blut abgenommen???
Wir sind seit Justin`s Geburt alle 4 Wochen bei den Nephrologen und regelmäßig bei den Urologen wegen seiner Externen Harnableitung in Berlin Virchow-Klinikum in Behandlung.
Wenn du im Internet Kfh(Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e.V.)eingibst findest du auch Kindernephrologen diese arbeiten auch eng mit Urologen zusammen.
Ich drück euch die Daumen das ihr schnell hilfe bekommt.
LG Kathrin _________________ kathrin mit robin *2003 adhs mit störung des sozialverhaltens und justin *2006 chronisch niereninsuffiziens, externe harnableitung, button, adhs mit störung des sozialverhaltens, seit 2010 auf transplantationsliste, seit 28.06.11 bauchfelldialyse
bei unserem Sohn wurde intrauterin auch bereits eine Hydronephrose mit Megaureter rechts festgestellt. Und zwar massiv. Wir sind glücklicherweise dank unserem Kinderarzt direkt bei einem wirklich tollen und sehr erfahrenen Kinderurologen gelandet. Anfangs wurde auch nicht mehr als Ultraschallkontrollen durchgeführt, diese aber ständig alle 2-4 Wochen, um im Auge zu behalten wie sich was verändert. Recht früh wurde eine Nierenszintigraphie durchgeführt und anschließend eine MCU. Dabei wurde dann auch ein Reflux Grad 5 links festgestellt, re Grad 2. Mit 4 Monaten hat sich dann plötzlich die Situation etwas geändert. Simon bekam urplötzlich eine Elektrolytverschiebung und flockigen Urin. Innerhalb eines Tages lag er mal wieder auf dem OP Tisch. Es wurde ein Urostoma angelegt, um die rechte, bessere Niere (Hydronephrose) zu entlasten. Die komplette Niere war voller Pilze und der gestaute Urin stank natürlich schrecklich. Es dauerte eine Weile bis wir das wieder im Griff hatten. Das Urostoma hatte Simon über ein Jahr. Mit 7 Monaten wurde zuerst die linke SEite operiert. Der Reflux wurde durch eine Ureterneueinpflanzung beseitigt (Psoas Hitch), ein halbes Jahr später die rechte Seite (dort war zwar auch ein leichter Reflux, aber der Urin konnte hauptsächlich, wegen einer Engstelle am Blaseneingang nicht mehr abfließen). Gleichzeitig wurde das Urostoma zurückverlegt. Der Kinderurologe hat alles richtig gemacht. Simons Nieren sind stabil (rechts Funktion von 75%, links 25%) und er hat keinerlei Probleme. Wir gehen nach wie vor sehr regelmäßig zur Nierrenfunktionsprüfung und zum Ultraschall. Eine Urodynamik wurde zuletzt vor 1 Jahr gemacht, da sah man keinen Reflux mehr.
Ich weiß nicht wo Du wohnst, aber Kinderurologisch sehr fit ist Prof. Dr. Stein aus Mainz (Uni), Prof. Dr. Siemer Saarland (Uni Homburg/Saar), Prof. Dr. Boemers aus Köln (Kinderklinik). Ich würde mir auf jeden Fall weitere Meinungen holen.
LG, Kerstin _________________ Simon *05/09, inkomplette VATER-Assoziation hohe Analatresie mit rektovesikaler Fistel, Spina Bifida Occulta, Caudales Regressionssyndrom, Tethered Cord Syndrom, Malone Stoma, Einmalkatheterismus, Z.n. 11 OP´s
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) - jetzt weiß ich auch, was Du gemeint hast!
