Verfasst am: 27.09.2010, 14:28 Titel: Austausch über Nierenproblematik
Hallo,
Da ich hier schon in ganz vielen Beiträgen gelesen habe, dass hier einige Kinder sind, die Nierenprobleme haben, eröffne ich jetzt diesen Thread.
Ich bin Laura, fast 22 Jahre "jung", wurde mit dem VACTERL-Syndrom geboren, wobei bei mir nur VATER betroffen ist. Das R steht für renal, also für die Nieren. Meine Nieren sind doppelt angelegt. Im März diesen Jahres hatte ich an der rechten Niere einen dicken Abszess, der durch ein Nephrostoma zurückging. Seitdem bin ich dialysepflichtig.
Ich würde mich freuen, wenn hier noch eine Leute dazu kommen.
Liebe Grüße
Laura _________________ Laura (10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VACTERL-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie (12/06), Mitrofanoff-Stoma (08/08), chron. Nierenversagen(Stadium V) seit 3/10 dialysepflichtig, hochgrad. Latexallergie
Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)
Hallo,
dann rei ich uns mal ein.
Mein Sohn hat auf grund von harnröhrenklappen in der schwangerschaft nur noch eine funktionierende niere. diese wird zur entlastung mit einem nephrostoma abgeleitet. die andere niere wurde ihm mit 8 monaten entfernt.
er hat noch ein eingeschränkte nierenfunktion. er isst nicht und wird über eine PEG ernährt. mit einer speziellen nierendiät.
seine werte sind im moemtn stabil aber nicht gut. in ein paar jahren, wir hoffen noch möglichst lange wird es auf dialyse bzw. transplantation hinauslaufen.
er hatte eine schwere gedeihstörung. nimmt aber seit einem jahr nun endlich gut zu, so dass wir endlich die 3er perzentile erreicht haben.
er hat einen wachstumshormonmangel den wir mit wachstumshormongaben ausgleichen, seitdem ist er auch super gewachsen. fast 20cm in einem jahr.
er ist ein sehr fröhliches kind, dem man seine erkrankung nicht anmerkt.
das zu uns
lg
inga
P.S.: Sorry mit der rechtschreibung! bin total müde und kopfschmerzen, nächstes mal wirds besser, versprochen!! _________________ Inga mit Julian (*24.10.06)30ssw, chronisch niereninsuffizient, einzelniere, Nephrostoma, schwere gedeihstörung, Button-Anlage, v.a. auditorische Neuropathie, versorgung mit Hörgeräten
Wieviel trinkt Dein Sohn am Tag? Und kommt alles in 24 Stunden wieder raus?
Ich trinke 1,5 Liter, wenn ich wirklich Durst hab, dann auch 2 Liter. Leider ist es dann oft so, dass ich in den Füßen einlagere. An manchen Tagen muss ich mich wirklich zwingen, die 1,5 Liter zu schaffen. Ich habe mir jetzt ne Flasche genommen, da passen 750 ml rein, da trinke ich dann 2 über den Tag leer, und dann reicht das meist schon. Der andere Teil kommt über die Nahrung hinzu. So hab ich meine Trinkmenge wieder raus. So hab ich das nämlich in der Dialyse gelernt.
LG _________________ Laura (10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VACTERL-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie (12/06), Mitrofanoff-Stoma (08/08), chron. Nierenversagen(Stadium V) seit 3/10 dialysepflichtig, hochgrad. Latexallergie
Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)
Du hast mir sehr geholfen, nicht zu verzweifeln.
Du bist ein wunderbarer Mensch, daß Du so viel weitergeben kannst an Lebensmut, Freunde. Danke.
Was mir zu schaffen macht - wie sag ich's meinem Kind (7). Sie ist intelligent, empathisch und sehr verunsichert, weil sie scheinbar einfaches nicht kann, wie nachts ohne Windeln auskommen. Und wozu die Untersuchungen?
Sie hat eine kompensierte Niereninzuffizienz, eine Prognose gibt es nicht. Ich hoffe sie kann möglichst lange mit leichten Einschränkungen (nachts Windel, abundzu eine nasse Hose damit leben. Ich selber habe immer Angst.
als erstes: Danke für die Blumen .
Ich gehe mit meiner Krankheit sehr offen um.
Da ich ja wegen der Dialyse z. Zt noch einen Katheter habe(rechte Seite über dem Schlüsselbein), fällt auf, dass irgendwas mit mir nicht stimmt. Anfangs habe ich das Ding versteckt, aber jetzt zeige ich es auch offen.
Zur Zeit geht es mir etwas besser, ich erhole mich von der dialysefreien Zeit wieder ganz gut. Den Nieren scheint es auch gut zu gehen, obwohl ich heute nicht so großartig viel getrunken hab.
Ja, die Angst bei Dir ist da- die hatten meine Eltern auch. Aber ich bin mit den kranken Nieren aufgewachsen. Dass ich irgendwann an die Dialyse muss, wussten sie- ich nicht! Sie hatten es mir jahrelang verschwiegen. Irgendwie bin ich dankbar, dass sie es mir nicht gesagt haben. Sonst hätte ich drauf gewartet und dann käme die Frage "wann ist es denn soweit?"- Tja, und dann war der Zeitpunkt gekommen. Zu schnell, finde ich.
Ich kann nachts auch nicht ohne Windel auskommen. Ich stelle mir nachts den Wecker, um katheterisieren zu gehen. Den Restharn habe ich leider immer in der Blase.
Wie man es dem Kind sagt, ist eine sehr, sehr gute Frage. Da kann ich Dir leider keinen Tipp geben.
Als ich älter wurde, habe ich mir meinen "Befundordner" genommen, und nach den Begriffen im Internet gesucht.
LG
Öaura _________________ Laura (10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VACTERL-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie (12/06), Mitrofanoff-Stoma (08/08), chron. Nierenversagen(Stadium V) seit 3/10 dialysepflichtig, hochgrad. Latexallergie
Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)
Hallo Ihr.
Ich misch mich einfach mal Interessehalber unter
Mein Sohn hatte ein schweres Nephotisches Syndrom (das zu spät erkannt wurde).
Ist Heute Gesund ,aber die Angst vor einem Rückfall bleibt
Würde deswegen gern mitlesen und eventuell Fragen stellen.
LG AK _________________ Kids:98,2001,2006.+91+98
A-K.21.06-19.11.91(Frühchen.28SSW.890gr.38cm)
L-C.03.03.98 (19.SSW.)
S.1975
M. 1998Extrem Frühchchen(24SSW.730gr.33cm)
D.2001 Nephrotisches Syndrom (Gesund)ADHS
J.2006Epilepsie(Anfallsfrei),Autismus,Erste2Jahre Schlafapnoe.
Bevor du einen Menschen beurteilst,gehe drei Monde in seinen Mokassins.
Indianische Weisheit.
die Kinder gehen besser damit um, als wir es vermuten. Wir als Mütter sind oft der schwächere Teil. Mein großer Sohn hat auch arge NIerenprobleme und sieht es total locker. Er kennt es ja nicht anders und das ist von goßem Vorteil. Ihm war und ist wichtig, dass niemand Fremdes die Windeln in seinem Schrank sieht. Das ist ja ein "Problem" (für ihn sehr wichtig) das man lösen kann.
Seine re Niere arbeitet nur zu 13%, die andere hat nach viel Schwierigkeiten dann aber den "Rest" übernommen. Wir kontrolieren regelmäßig per Szintigraphie damit es nicht unkontrolliert schlechter wird. Blutdruck messen wir rgtelmäßig und natürlich bei jedem Infekt und oft zwischendurch Urinkontrolle.
Was kommt wissen wir alle nicht. wenn es deienr Tochter damit gut geht, dann stecke deine (berechtigten) Sorgen ganz weit weg und genieße, dass es ihr gut geht. Naj und dann eben ein wenig mehr gucken mit dem Hinsetzen. Vorbeugen ist besser als heilen.
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
Bei unserem Sohn wurden 2005 überraschend (durch einen Harnwegsinfekt) viele Nierensteine in einer Niere gefunden. Sie arbeitete dadurch nur sehr eingeschränkt und es war auch die Gefahr da, das er diese Niere verliert. Die 2. Niere arbeitet 100 %ig.
2006 wurden dann die Nierensteine so gut wie möglich (Reststeinchen sind geblieben) entfernt. Es wurden dann auch anschließend noch 2 x Restnierensteine zertrümmert.
Woher er die Steine bekommen hat, wissen wir nicht genau. Vermutet wird ein zu weniges Trinken (eben Frühchen) in Zusammenhang mit hoher Medikamentengabe in der Frühchenzeit. Ist aber keinesfalls sicher.
Inzwischen ist der Durchfluss der Niere wieder etwas besser geworden, so dass die Niere erhalten bleiben kann.
Wir haben auch regelmäßige Kontrollen Ultraschall, Urin und Szintigraphie.
Unserem Sohn geht es jetzt sehr gut, aber er hat immer noch häufigere Harnwegsinfekte.
LG Heike _________________ Unser besonderes Kind wurde 1997 als Frühchen geboren und hat nach einer Hirnblutung eine Cerebrale Mehrfachbehinderung. Er ist Shunt versorgt und spricht nur wenig. Wir haben noch eine große, gesunde Tochter.
Bei Phlipp kam es aller Wahrscheinlichkeit von einem Reflux zurück in die Niere, zu dem hatte er eine Ureterabgangsstenose ( bei Jungen häufiger vorkommend uns selten entdeckt), die dem Komplettbild dann das i-Pünktchen gesetzt hat.
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
Hallo.. ich schreib echdas jetzt mal hier.. weil ich denke ihr kennt euch am besten damit aus.. vielleicht..
bei meiner letzte Harnuntersuchung wurde Eiweiß im Harn nachgewiesen... weiß wer was das bedeuten kann?
Meine internistin meint es liegt an der Regel, aber die hatte ich vor 3 WO zuletzt. und außerdem meinte sie soweiso ich nehm noch zu wenn ich 30 bin. jaja.. bin aber muskelkank das kommt noch erschwerend hinzu. ALso das Vertrauen in sie ist verschwunden. _________________ LG Silke
(*83) FM; Muskelerkrankung - Myopathie unklarer Genese (ausdiagnostiziert!?)
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