ich hoffe, du hast oder findest bald ein paar Kraftquellen für dich.
Habt ihr eigentlich Betreuungsunterstützung für Tim, sodass auch mal Zeit für euch bleibt?
Diese Stimmungen, tja, die kommen und gehen, nicht wahr?
Und ich fürchte, dass wir lernen müssen, dass sie dazugehören...
Viel Kraft und eine Umarmung für dich,
Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Hallo liebe Nicole!
Habe grad deine Gedichte gelesen und finde sie so schön! Nicht nur, daß ich in deinen Zeilen vieles finde, das so wahr ist, sondern auch dein Geschick, es auch noch in gereimten Versen niederzuschreiben! Großen Respekt von mir und alles liebe für deinen kleinen Sohn Tim!
LG
Claudia _________________ Claudia und Toni mit Tochter Laura, geb. 2000 und Nina, geb. 2005 seit dem Sauerstoffmangel während der Geburt schwere Tetraparese, Schluckstörung, Strabismus, Refluxproblematik...
Hinter uns liegt ein sehr turbulentes Jahr,
es viel anstrengender als alle anderen war.
Gefühlsmäßig haben wir so manches erlebt
und dabei erfahren, dass mitunter auch die Erde bebt.
So manches ist geraten aus den wohlbekannten Bahnen,
von all den „Überraschungen“ war vorher nichts zu erahnen.
Doch heute ist es gut, wir haben uns mit allem arrangiert,
und hoffen nur, dass man die Kraft und Hoffnung nie verliert.
Gekommen war die Adventszeit und diese taten wir gut nutzen,
für ausgiebige Kuscheleinheiten, egal ob es noch was gab zu putzen.
Im Alltag kommt die Ruhe leider oftmals viel zu knapp,
man schließlich von der einen zur nächsten Therapie tappt.
Weihnachten steht nun auch schon vor der Tür,
den richtigen Schnee haben wir ja dafür.
Wir wünschen Euch ruhige Tage mit etwas Zeit,
das Neue Jahr ist ja auch nicht mehr weit!
Deinen 2. Geburtstag wir heute nun schon haben,
UNSERE Welt ist nicht mehr nur grau; sie hat wieder viele Farben.
Doch dafür mussten wir einiges tun, das kam nicht von allein,
so mussten wir tapfer und offen für ein anderes Leben sein.
Lange haben wir uns eingeredet, dass alles nicht so schlimm sei,
und verdrängt was die Ärzte uns prognostizierten, so leise nebenbei.
Das ein oder andere haben wir zwischenzeitlich nun leider verstanden,
auch wenn es schmerzvoll ist, nicht laufend oder kabbelnd irgendwo zu landen.
In der KiTa kommen nun Jüngere und die können schon viel mehr,
das bewusst mitzukriegen, schmerzt an manchen Tagen sehr.
Die Hilfsmittel türmen sich, wie bei anderen Kindern die Legosteine,
wir hegen doch die Hoffnung, dass wir Dich kriegen auf die Beine.
Es ist nicht einfach und meine Nerven tun sehr darunter leiden,
wenn Du meinst, Du müsstest uns das Essen noch ein Mal wieder zeigen.
Sooo viele Mahlzeiten, wo wir Dich fast anflehen, damit Du etwas isst,
man glaubt sich am Ziel und schon sieht man, wie Du total besudelt bist.
Die zahllosen Nächte, in denen Du nicht schlafen magst,
auch das an unseren Reserven stetig nagt.
Doch kannst Du kleiner Mann ja eigentlich nichts dafür,
Du kannst Dir sicher sein, das wissen wir!
Und trotz allem, Du gibst uns so viel, wie kein anderer es könnte geben,
Du konzentrierst unseren Blick auf das Wesentliche in unserem Leben.
Mich lehrst Du Geduld, Nerven und Ruhe zu bewahren,
das fällt mir absolut nicht leicht und das noch viele Jahre.
Du hast unser Leben ziemlich auf den Kopf gestellt,
doch unser Glück ist nicht zu bezahlen, mit keinem Geld der Welt.
Dein Papa und ich, wir beide lieben Dich sehr,
und wünschen uns an Geburtstagen noch viele, viele mehr.
Zu Deinem 2. Geburtstag von Herzen alles Liebe und Gute
Deine Mama
Liebe Nicole,
Dein Gedicht ist wieder wunder wunder schön....
Ich wünsche Euch mit Tim Heute einen ganz besonders schönen Tag und freue mich das ich morgen daran teilhaben darf )
Liebe Grüsse Simone _________________ Simone ('73) und Johanna (10/2008) semilobäre Holoprosencephalie, hochgradig Schwerhörig (beidseitig Cochlear Implantat), ICP im Sinne eine beinbetonten Tetraparese, chronische Hypernatriämi, Brille
ein fröhliches und zufriedenes kleines Mädchen mit ganz viel Charme
Ich freue mich zu lesen, dass euer Leben im vergangenen Jahr an Farbe gewonnen hat und wünsche euch genau das für das neue Lebensjahr:
viele schöne Momente, in denen ihr das Leben gemeinsam genießen könnt und die euch Kraft geben für die Momente, in denen es anstrengend ist.
Einen schönen Geburtstag und alles Gute,
Jule und Julian _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
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