Verfasst am: 13.09.2010, 11:47 Titel: Meine Gedanken für meinen Sohn Tim
Ein Jahr ich zwischenzeitlich schon alt geworden bin,
von Anfang an die Frage nach meines Lebens Sinn.
Sehr krank bin ich auf diese Welt gekommen,
die Chancen auf ein normales Leben wurden mir gleich genommen.
Viele Tränen und Ängste habe ich meinen Eltern gebracht,
sehr viele Gedanken und Sorgen haben sie sich um mich gemacht.
Von Beginn an stand alles unter keinem guten Stern,
doch in jeder Sekunde wusste ich: meine Eltern haben mich gern!
Als ich in einem ganz schlimmen Zustand war,
rief meine Mama nach dem Kinderhospizdienst Saar.
Die lieben Frauen waren auch direkt zur Stelle,
und suchten uns eine Zeitschenkerin, auf die Schnelle.
Unsere gute Seele ist zu jeder Tageszeit für uns da,
und somit dürfen meine Eltern auch noch sein ein Paar.
Sie investieren in mich, sowieso schon viele Zeiten,
aber sie dürfen selbst nicht auf der Strecke bleiben.
Sie bemühen sich um mich, am Tag und in der Nacht,
und manches Mal haben sie auch schon über mich gelacht.
Und auch wenn ungewiss ist, wie es weitergehen mag,
ich freu mich mit ihnen auf jeden neuen Tag!
Das Leben ist nicht einfach, mit so einem kranken Kind,
viele bisher unbekannte Probleme plötzlich zu lösen sind.
Logistische Überlegungen werden nunmehr angestellt,
kommt man nicht mehr einfach überall hin, auf dieser Welt.
Und dann bleibt bei uns auch nicht zu vergessen,
der tägliche Kampf um das “liebe“ Essen.
Manchmal habe ich ganze Tage keinen Hunger,
das bereitet meinen Eltern sehr großen Kummer.
Spricht Mama sich dann mal bei Außenstehenden aus,
sagen sie zu ihr, ich sähe doch total proper aus.
Verstehen können die anderen Menschen sie nicht,
kennen sie das Leben nicht, aus meiner Eltern´s Sicht.
Ich weiß, dass bei Mama oft heimlich die Tränen fließen
und ich wünschte mir, ich könnt sie dann in meine Arme schließen.
Doch auch das bleibt mir leider verwehrt,
in dieser Welt läuft wirklich vieles total verkehrt.
Mama fragt sich oft, ob ich sie überhaupt erkenne
und wartet drauf, dass ich sie oder Papa mal beim Namen nenne.
Doch ungewiss ist, ob ich je werde sprechen lernen,
ich hoffe ganz doll, dass sie irgendwann fühlt: ich hab sie gerne.
Ich weiß, dass ich nicht überall hätte dürfen landen,
wenigstens das hat der Herrgott zumindest verstanden.
Für meine Eltern ist nur mein Befinden das, was zählt,
sie wurden schließlich für mich ausgewählt.
Meine Eltern sagen, sie sind glücklich, trotz oder gerade wegen mir,
das Gleiche wünsche ich allen, die in der Situation sind, wie wir.
Mit einer gehörigen Portion Zuversicht ist alles halb so schlimm,
die Portion wünsch ich Euch allen und sage Tschüss: Euer Tim
Der Geburtstag ist übrigens nicht heute! Er war Anfang des Monats! _________________ Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), diverse Hirnfehlbildungen und seit Febr. 2010 West-Syndrom (leider seit Mai 2011 nicht mehr anfallsfrei mit auffälligem EEG) - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär - Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss wie Wolken schmecken -
Hallo,
das Gedicht ist wunderbar. Danke das du uns daran teilhaben lässt.
Es steckt soviel Wahrheit drinn. Danke!
LG Steffi _________________ Steffi 11/72, Dietmar 06/72 mit Maurice 07/98(Komplexer Herzfehler Fallow tetralogie) ,Autismus mit Retadierung- mental, PEG entfernt 08/09 und chirug. Stroma Verschluss,Z.n.Rektumatresie mit Uretrafistel Z.n.Tracheomalazie, Z.n Ösophagusartesie TypIIIb)
Phil 04/08 Kerngesund
Viele Tage läuft es eigentlich recht gut,
und plötzlich packt mich einfach nur die Wut.
Warum musst Du, kleiner Mensch nur so doll leiden,
um manche Dinge bist Du wirklich nicht zu beneiden.
Wie gern würde ich Dir viele Leiden nehmen,
und mit Dir dafür schönere Dinge erleben.
Doch unsere Aufgabe soll sein, diese Prüfungen zu bestehen
und so müssen wir halt eben etwas steinigere Wege gehen.
Und bei allem weiß ich nicht, wie Du das nur machst,
denn trotz der Leiden, bist Du meistens gut drauf und lachst.
In Deiner Welt scheinst Du recht zufrieden zu sein,
und ich fühl mich neben Dir manchmal ganz klein.
So manche Lektion durfte ich durch Dich schon erfahren,
ich bin gespannt auf die, die noch kommen, in den nächsten Jahren.
Meinen Blickwinkel hast Du völlig neu eingestellt,
so langsam verstehe ich, was zählt in UNSERER Welt.
Ich versuche Dich zu lesen, wie ein geheimes, kostbares Buch,
und jede Hürde nehm ich auf mich, wenn es Dir nur geht gut!
Ich werde mit Dir kriechen, notfalls auch auf allen Vieren,
aber dass es Dich so treffen musste, kann ich wohl nie akzeptieren.
du hast beim Forum "Familienleben" geschrieben:
"Tim ist nicht ohne Grund ausgerechnet bei uns gelandet."
Er kann sich wirklich glücklich schätzen euch zu haben!!
Ich habe auch einen kleinen Spruch für dich.
Meine Beine können nicht laufen,
sie liegen ganz still.
meine Hände nicht greifen,
auch nicht wenn ich will.
Meinen Kopf kann ich nicht halten,
eine Stütze hält ihn für mich.
Meine Augen können nur wenig sehen,
vielleicht sehen sie gerade DICH?
Bleibst du jetzt stumm, oder sprichst du mit mir?
Ich unterhalte mich gerne, auch mit dir!
Zum „normalen“ Alltag haben wir zwischenzeitlich gefunden,
manchmal verbleibt sogar Zeit für ein paar kuschelige Stunden.
Der Terminkalender ist Woche für Woche ziemlich voll,
irgendwie finde ich das gar nicht immer so wirklich toll.
Möchte auch mal zu Hause sein und nicht ständig therapiert werden,
Schmuseeinheiten mit Mama und Papa sind genauso wichtig auf Erden.
Aber dann sind da die anderen, die raten zu so mancher Therapie
und meine Eltern fragen sich: „Endet denn so etwas nie?“
Sie tun doch schon so viel und trotzdem wird immer daran gedacht,
dass andere Eltern haben noch viel mehr Therapien gemacht.
Oftmals sie sich fragen, ob man nicht noch etwas probieren mag,
aber haben sie doch nur zur Verfügung 24 Stunden am Tag!
Ich bin ja nicht allein, der Zeiten von ihnen braucht,
auch Beruf, Hunde und Haushalt an vielen Tagen schlaucht.
Allem möchten sie gerecht werden, doch das ist sehr schwer,
die eigenen Bedürfnisse vergessen sie dabei sehr.
Und gerade im Moment, macht es eine Sache gar nicht leicht,
es ist diese nicht enden wollende graue Jahreszeit.
Der Himmel ist trüb und das seit Wochen schon,
Mama ist oft traurig, die Seele leidet darunter schon.
Oftmals schmerzvolle Gedanken einen überfliegen,
könnte man diese Traurigkeit doch nur irgendwie besiegen.
Von jetzt auf gleich bahnen sich Tränen ihren Weg
und man hofft, dass diese Stimmung bald vergeht.
Möchte auch mal zu Hause sein und nicht ständig therapiert werden,
Schmuseeinheiten mit Mama und Papa sind genauso wichtig auf Erden.
Hallo Tim,
ich habe mit der Zeit gelernt, meinen Eltern ziemlich genau zu zeigen, was ich mag und was nicht.
Und sie haben kapiert, dass ich auch gaaanz viel Zeit für mich allein und mit ihnen zusammen brauche, um mich weiterentwickeln zu können.
Meine Therapeutinnen finde ich alle gut, aber bekanntlich gibt es ja mitunter auch "des Guten zuviel"...
Also sag deiner Mama mal, dass sie sich suuuper um dich kümmert und ihre Liebe für dich viel wertvoller ist als jede Therapie!
Viele Grüße
von Julian _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
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