Verfasst am: 10.09.2010, 12:08 Titel: Olga mit Tim (Mikrodeletionssyndrom 3q29)
Mein Sohn hat Mikrodelitionssyndrom 3q29 , wer hat damit Erfahrungen gemacht oder kennt Kinder mit solchen Syndrom[/b] _________________ 1gesundes Kind und ein 3q29 Microdeletion Syndrom erkranktes Kind ( mit entwicklungsverzügerung usw.)
Habe gerade gesehen, dass Du bislang immer in anderen Threads Deine Vorstellung gepostet hast - vielleicht magst Du das noch in der Vorstellungsrunde tun - bin sicher, dann bekommst Du auch mehr Antworten/ Zuschriften
Leider kann ich Dir zu Eurem Syndorm gar nix sagen , aber hast Du es schon mal über Leona e.V. http://leona-ev.de/ versucht? Die haben eine riesige Datenbank mit Familien deren Kinder einen Gendefekt haben
Alles Gute!
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, massive Obstipation, bds. luxierte Hüften und unser Goldschatz!!!
danke für dein Tipp , werde gleich mich in der Vorstellungrunde Vorstellen bzw. bei Leona e.V. http://leona-ev.de probieren _________________ 1gesundes Kind und ein 3q29 Microdeletion Syndrom erkranktes Kind ( mit entwicklungsverzügerung usw.)
danke, vielleicht haben wir dann mehr Glück, wenn dieser Beitrag in der Vorstellungrunde ist. _________________ 1gesundes Kind und ein 3q29 Microdeletion Syndrom erkranktes Kind ( mit entwicklungsverzügerung usw.)
meine Kinder sind 5 und 4 Jahre. Der Tim geht in ein Regelkindergarten( bekommt aber KG, Ergo. Logo, Heilpädagogisches Spiel) Der Tim hat eine Entwicklungverzögerung von ca. 1 Jahr) Inzwischen kann der Tim sprechen (September 2008). Alleine sich fortbewegen, Treppen steigen, Laufrad fahren seit einem halben Jahr, kann auch auf der Klettewand hochklettern( braucht aber dass jemand der hinter ihn steht.)
Der Tim kam als ehemalige Frühgeborenes zur Welt in der 32+1 Woche (Plazentalösung).Großer Kopf, hohe Stirn und eine riesige Frontonelle hat der Tim bei der Geburt gehabt. Er kam mit einem Reflux zur Welt( brauchte Spezialnahrung, damit er sein essen behalten konnte.)Der Tim hatte am Anfang sehr große Probleme mit seinem Gleichgewicht, konnte weder krabbeln, noch sitzen und schon garnicht gehen. (hatte sehr lange geprobt).Der Tim hat sehr empfindliche , aber auch Knick -Senk Füße, er bekam Sondereinlagen die seine Füße einerseits massiert haben aber andererseits sein Gleichgewicht trainiert haben. Der Tim mag gerne schmusen, findet aber sehr viele Sachen lustig und kann auch sehr schnell und unerwartet jemanden hauen. _________________ 1gesundes Kind und ein 3q29 Microdeletion Syndrom erkranktes Kind ( mit entwicklungsverzügerung usw.)
Wow, da hat Tim ja schon richtig viel gelernt und ist ein doch recht fittes Kerlchen - super schön!
Vielleicht finden sich nun doch ein paar Eltern, die mit ihren Kindern und ihrem Alltag mit Dir den Austausch suchen wollen!
Bei uns ist Tim der älteste und er hat sich inzwischen toll gemacht - besucht nun die 3. Klasse einer Regelschule. Zwar hat auch er Baustellen, aber die sind nicht so offensichtlich und die Ursache nicht genetisch oder organisch
Sein jüngerer Bruder Kevin lebt auch bei uns - ebenfalls ein pfiffiges Kerlchen, dass dank viel Therapie enorm aufgeholt hat
Auch Euer Tim bekommt ja reichlich Therapien und Förderung und macht sich gut - wünsche Euch von Herzen, dass das so weiter geht
ich muss aber zu den Symptomen dazu sagen, das der Tim Entwicklungsauffäligkeiten bzw eine Störung der Bewegungskoordination hat. Andere aufgezählte Symptome treffen bei ihm nicht auf.
Dadurch das der Tim einen Großen Kopf, bzw mit einer Muskelschwäche, Schiefhals und einer Gehirnveränderung zur Welt kam braucht er eine Brille aber auch eine Mundvorhofplatte( hat einen asymmetrischen Unterkiefer).
Ich freue mich auf eure Berichte, Fragen oder auch Anregungen
Tschüß
Olga _________________ 1gesundes Kind und ein 3q29 Microdeletion Syndrom erkranktes Kind ( mit entwicklungsverzügerung usw.)
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, aber hast Du es schon mal über Leona e.V. 
