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Kanüle versehentlich entfernt - nun ohne
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tino1978
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BeitragVerfasst am: 08.09.2010, 21:24    Titel: Kanüle versehentlich entfernt - nun ohne Antworten mit Zitat

Hallo,

bin neu hier wollte mal nachfragen wie es abgelaufen ist als bei Euren Kindern die Kanüle entfernt worden ist. Mein Kleiner hat sich gestern die Kanüle selber gezogen und wir haben sie auch nicht wieder hineinbekommen. Die Sättigung war aber bei 99% aber trotzdem mit Notarzt ins KH dort hat man die Kanüle auch nicht reinbekommen. Die Nacht war er dann im KH zur Überwachung und es war alles i.O. Heute haben wir Ihn schon wieder nach Hause bekommen und jetzt beim Schlafen schwankt er schon sehr. Ist aber innerhalb von Sekunden wieder bei 95-97%. Arzt sagt erst mal abwarten und wenn´s schlimmer wird gleich wieder reinkommen.

Hoffe aber er wird stabiler und wir müssen nicht wieder das Ding reinmachen lassen denn er ist jetzt wie ausgewechselt und fängt auch an zu Essen

naja hoffe Ihr habt ein paar Infos für mich

lg
Tino
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KerstinM.
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BeitragVerfasst am: 08.09.2010, 21:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tino,

klingt nach Schocktherapie, aber wenn es gut ausgeht, wäre es doch ein toller Erfolg. Wenn es mit ein paar Anfangsschwierigkeiten gut weitergeht, dann wäre es doch toll.
Alternativ wäre doch für die Nacht, besonders für die Tiefschlafphasen eine Nasenbrille ausreichend?

Ich wünsche euch viel Glück!

Gruß Kerstin

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Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
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Nellie
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BeitragVerfasst am: 08.09.2010, 22:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tino,

weswegen hat denn Dein Kind eine Kanüle?
Es klingt auf den ersten Blick ja genial. Einfach raus und gut ist's Smile

LG
Nellie

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Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus
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tino1978
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BeitragVerfasst am: 09.09.2010, 13:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

er hat das Franceschetti Syndrom mit Gaumenspalte und PEG Sonde. So einfach ist es leider doch nicht gewesen, mussten heute Nacht mit unseren Kleinen ins KH er hatte im Schlaf sehr schlecht Luft bekommen weil seine Zunge durch die offene Gaumenspalte immer in den Rachen gefallen ist. Jetzt ist er unter beobachtung und ich kann beruihgt sein. Jetzt überlegen sie die Gaumenspalte gleich zu zumachen damit wäre es auch erledigt (hoffe ich).

lg
Tino

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PapaBernhard
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BeitragVerfasst am: 09.09.2010, 13:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tino
herzlich willkommen hier im Forum. Wie alt ist denn Dein Kleiner?
Daumen sind gedrückt, dass es ohne Trachealkanüle klappt... und dass die Gaumenspalten-OP auch gleich gemacht werden kann.

Uns ging es damals mit der Ernährungssonde bei Dominik ähnlich. Nachdem er sie sich dreimal selber gezogen hat (und seine Schwester auch noch ein paar mal) haben wir sie ihm auch nicht mehr gelegt. War zwar ein kleinerer Kampf, bis er dann richtig getrunken hat, aber das Thema ist inzwischen bei uns komplett erledigt.

LG
Bernhard

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Bernhard *69, Christiane *70
Dominik *15.10.07 Asphyxie bei Geburt, Entwicklungsverzögerung, Epi
Adoptivschwester *2006
Leon 2005 (+10SSW) Björn 2004 (+15SSW)

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tino1978
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BeitragVerfasst am: 10.09.2010, 23:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

er ist am 13.08. 1 Jahr alt geworden. Aber man merkt Ihm gehts ohne dem Ding wesentlich besser. Also werd ich eher darauf drängen die GS zu zumachen damit er nicht mehr ins KH muss. Atmen klappt auch jeden Tag besser im Schlaf und Essen tut er mehr als jemals zuvor.

lg
Tino

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eline
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BeitragVerfasst am: 11.09.2010, 23:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tino,

Nachträglich noch alles Gute zum Geburtstag dem kleinen Mann!

Wann wird denn bei ihm die Gaumenspalte verschlossen? Hat es einen Grund, daß Ihr das bisher noch nicht habt verschließen lassen? Oder ist das die Regel, dort, wo Ihr in Behandluung seid?

Es wäre ja sicherlich doch wichtig, das bald anzugehen?!

Alles Gute

Esther

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Esther mit Felix (03) und Linus (07), LKGS, gastroösoph. Reflux, Trichterbrust.

Kontaktadresse der WRG, Selbsthilfegruppe für Menschen mit Lippen-Kiefer-Gaumenfehlbildungen;
www.lkg-selbsthilfe.de
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tino1978
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BeitragVerfasst am: 13.09.2010, 18:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

keine Ahnung dachte eigentlich das das innerhalb der ersten Monate gemacht wird. Aber es hieß immer da ist zu wenig Material da. Jetzt haben wir am Mittwioch einen Termin beim Kieferchirogen mal sehn was er dann sagt. Hoffe das es bald soweit ist damit wir dem KH fern bleiben können Laughing

mfg

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sabineerfde
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BeitragVerfasst am: 13.09.2010, 19:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
auch unser Sohn hat eine Gaumenspalte gehabt und ein Tracheostoma, das nun verschlossen ist. Er hat sich auch selbst die Kanüle gezogen. Wir hatten da aber schon einen Gaumenspaltenverschluß. Eine PEG-Sonde hatte Maurice auch, weil er keine Nahrung zu sich nahm. Irgendwann fing er mit Joghurt an, das ist jetzt immer noch seine Lieblingsspeise, morgens, mittags und abends. Also, ich kann Dir nur viel Mut und Glück wünschen, daß es auch bei Euch klappt!
Alles Gute
Sabine

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PapaBernhard
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BeitragVerfasst am: 13.09.2010, 19:37    Titel: Antworten mit Zitat

Daumen sind ganz fest gedrückt, dass ihr das bald hinter Euch habt!

LG
Bernhard

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