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Höherstufung PS I auf PS II und damit verbundene Probleme
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Katja_und_Kids
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BeitragVerfasst am: 03.09.2010, 11:27    Titel: Antworten mit Zitat

TimsMama2009 hat folgendes geschrieben:
Hallo Katja,
ich kann Dir leider keine Tipps geben, da die Materie selbst neu für mich ist. ABER ich habe ein Tagebuch am PC geführt. Tagsüber alle Zeiten (von bis) aufgeführt und welche Verrichtungen. Dabei habe ich auch die Besonderheiten notiert, warum etwas länger dauerte oder problematisch war.
Wenn Du magst, sende ich Dir gerne mal eine Seite von unserem Pflegetagebuch zu!
Kannst mit per PN ne Mailadresse hinterlassen, wenn Du magst!
Liebe Grüße und viel Erfolg
Nicole,
die mal wieder wütend ist, dass manche Leute um ihr Recht kämpfen müssen, während andere jedes Schlupfloch ausnutzen


Hallo Nicole,

das wäre total lieb, wenn Du mir mal eine Seite als Beispiel schicken könntest-ich stehe nämlich wirklich total auf dem Schlauch.
Hab heute angefangen wieder Tagebuch zu schreiben, nachdem ja gestern der Brief der RA kam und nutze jetzt die Zeit, während ich sie nebenbei sondiere, etwas zu recherchieren.
Bisher war es bei mir auch immer so, dass ich geschockt war was andere für Steine in den Weg gelegt bekommen haben. Jetzt bin ich in der Situation-willkommen im realen Leben...Ich glaub wir haben auf unserer Akte bei der KK schon ein dickes rotes Ausrufezeichen als Warnung drauf stehen...denn was die PegIntron-Therapie betrifft, da zahlen sie ja auch noch nichts-obwohl es für Amélie zur Zeit die einzigste Möglichkeit ist die palliative Situation etwas zu entschärfen...Ich könnte jetzt noch gemein werden, aber das nutzt niemandem etwas, außer das der Blutdruck steigt Sad
Ich schicke Dir 'ne PN Smile

Vielen Dank und liebe Grüße
Katja

_________________
L.(6/02) gesund & A. (5/08) NF1, extreme Hypotonie, Dysphagie, frühkindliche Fütterungsstörung, GÖR (II-III), Dumping durch Pylorusinsuffizienz, therapieresistente akute Obstipation, akutes Schlafapnoesyndrom-dadurch druckkontrollierte Beatmung im Schlaf, hochgradige Schwerhörigkeit links, PEG-Sonde

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Katja_und_Kids
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BeitragVerfasst am: 08.09.2010, 08:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

wollte Euch nur kurz erzählen, dass uns am Montag den 13.09. um 18.30 Uhr, der Gutachter - ein Arzt aus Bochum - beehren wird.
Ist zwar eine denkbar ungünstige Zeit, aber vielleicht bekommt er den täglichen Wahnsinn so wenigstens etwas mit. Außerdem ist es trotzallem auch praktisch, denn so kann wenigstens unsere Therapeutin der KG mit anwesend sein, die zum Glück gleich um die Ecke wohnt.

Ich muss jetzt exemplarisch nur einen Tag dokumentieren, die anderen kann ich in der Hinterhand behalten, falls nach bestimmten Dingen noch nachgefragt wird.

Hat jemand von Euch schonmal so eine Beweisbegutachtung mitgemacht und kann mir sagen, ob der Gutachter dann länger im Haus ist oder läuft das ganz normal wie ein MDK-Termin ab?
Montags ist Amélies Medi-Injektionstag, da ist sie meist um die Zeit schon so richtig kacke drauf, desswegen hoffe ich, dass der Typ nicht all zu lange bleibt.

Liebe Grüße
Katja

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Katja_und_Kids
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BeitragVerfasst am: 13.09.2010, 21:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen Ihr's,

Ich möchte Euch hier auch kurz berichten wie es gelaufen ist...nun, der Termin ist vorbei und....ich habe so absolut null Gefühl in Bezug auf eine Einschätzung wie es lief.
Der Gutachter hat erstmal mein Tagebuch gelobt (dickes Dankeschön hier an Alle, die mich unterstützt haben) aber im selben Atemzug auch gesagt, was ein normal gesundes 2 jähriges auch noch nicht alleine kann/macht und was da alles an Abzügen noch käme...
Ich konnte aber ganz gut untermauern, warum bestimmte Dinge wie das nächtliche Wachwerden (gelagert werden, Bauchweh ect.), die Panik beim Baden/waschen, die spezielle Sondierungsproblematik und und und eben bei Amélie doch anders sind und man die keinesfalls unbeachtet lassen dürfe. Er wollte uns nämlich den nächtlichen Pflegebedarf streitig machen, weil andere 2 jährige eben auch Nachts wach würden und beruhigt werden müssten....naja, aber die haben auch keine Monitorüberwachung, keine C-PAP Beatmung. Ebenso wie sie nicht einen so schwachen Muskeltonus haben und gelagert werden müssten...

Herrje, ich habe sowas von gar kein Gefühl bzw ein eher schlechtes und habe echt Schiss, dass der ganze Drum mit Anwalt und Gericht umsonst war...
Zu allem Überfluss habe ich dann vergessen zu sagen wie lang wir in die Kinderklinik fahren und die Dauer vor Ort....von der KG ist es ja im Tagebuch dokumentiert....das ärgert mich, vorallem weil das Zeit ist, die nicht abzugsfähig ist.
Ich habe keine Lust, dass da jetzt ein Pauschalwert zu Grunde gelegt wird und uns so vielleicht wertvolle Minuten verloren gehen Sad
Was würdet Ihr tun? Versuchen den Menschen (bzw sein Büro) zu erreichen, eine e-mail schicken oder...?

Ich bin grad so neben der Kapp, auch wenn ich sonst den Eindruck hatte, dass er sehr wohl erkannt hat, was für Defizite die Maus hat. Er hat sie auf den Stand eines 6-12 Monate altem Babys eingeschätzt-je nachdem in welchem Bereich man es betrachtet und sich über die extreme Muskelschwäche in Bezug auf die NF1 gewundert.

Egal, es nützt jetzt alles spekulieren nüscht, ich muss wohl auf das Gutachten warten und das Beste hoffen.
Werd jetzt mal ein Gläschen Sekt trinken, vielleicht beruhigen sich ja dadurch meine flatterigen Nerven wieder etwas...

konfuse und hibbelige liebe Grüße
Katja

p.s. es war aber vom Prinzip her wirklich ein netter Herr mittleren Alters *lach*

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Ursula 1973
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Wohnort: Hesel

BeitragVerfasst am: 13.09.2010, 22:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katja,
das ist jetzt echt eine ziemlich nervige Warterei. Und jedes Wort geht man noch mal durch in Gedanken und macht sich selber immer verrückter. Am besten schenkst du dir das zweit Glas auch noch voll, denn ändern kannst du im Moment sowieso nichts mehr. Lass es jetzt einfach auf dich zu kommen und versuch dich abzulenken. Wenn es dir aber keine Ruhe lässt, dann würde ich dem guten Mann ruhig eine eMail schreiben und ihm erklären, dass du das mit der Fahrtzeit und so vergessen hast und er dies doch bitte noch berücksichtigen soll.

Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen, dass es geklappt hat.

Liebe Grüße und ´Prösterchen` Laughing
Ursula

_________________
Drei gesunde leibliche Kinder mit Nerven aus Drahtseilen und einer unglaublichen Toleranz. 1.Pflegesohn (´99) leichte geistige Behinderung (80% G,B,H);2.Pflegesohn (´02) schwere geistige Behinderung, Aggressiv, Autoaggressiv; (100% G,B,H PS II) 3.Pflegesohn (´06) stark Entwicklungsverzögert (50%,H) PS I
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