Verfasst am: 02.09.2010, 22:46 Titel: Höherstufung PS I auf PS II und damit verbundene Probleme
Hallo,
ich wende mich heute mal an Euch hier, weil ich doch noch ein paar sehr spezielle *Fragen* bezüglich des Termins zur Begutachtung habe.
Wir haben vor fast einem Jahr eine Höherstufung von PS I auf PS II beantragt, weil der Pflegeaufwand der Maus doch erheblich gestiegen ist und Kliniken und Therapeuten mir dazu geraten haben.
Es erfolgte eine Ablehnung, auch nach einer Widerspruchsbegutachtung folgte ein Ablehnungsbescheid.
Der soziale Dienst im KH fiel aus allen Wolken, dass Gutachten eine einzige Farce und hat mir eine Anwältin an die Seite gestellt, welche die ganze Angelegenheit in die Hände nehmen sollte.
Die Hoffnung war, dass die Kasse beilenkt, sobald ein RA im Spiel ist, aber Pustekuchen-es wird voll ausgereizt und ging jetzt vor Gericht, wo eine Neubegutachtung durch einen Arzt aus Bochum erfolgen soll.
Der Brief von der RA kam heute mit dem Hinweis darauf, mal sehen wann sich der gute Mann bei uns meldet.
Ich möchte jetzt gern so gut wie möglich vorbereitet sein, denn ich vermute mal, dass man uns nicht gerade wohlwollend gegenüber tritt und unsere Zeiten ziemlich zerpflücken wird.
Ich werde wieder ein neues Pflegetagebuch erstellen, da sich doch einiges geändert hat, manches dazu gekommen ist, andere Dinge sich etwas relativiert haben durch eine gewisse Routine.
Amélie ist mit ihren 2 1/4 Jahren immer noch wie ein Baby von ca 8-9 Monaten, kann weder sitzen krabbeln und laufen, wird über eine Sonde ernährt und hat Nachts eine Atemhilfe durch das C-PAP.
Ebenso spricht sie noch nicht, lautiert aber und sagt *Mama*, was aber leider nicht personenbezogen ist (schön isses aber trotzallem für mich)
Sie brabbelt halt den ganzen Tag vor sich hin wenn sie gut drauf ist und *erzählt* uns ihre Story vom Pferd
Da sie extrem schwitzt muss ich sie mindestens 2 mal pro Tag komplett neu anziehen und waschen, da sie dabei auch noch ziemlich sauer riecht. 2-3mal pro Woche bade ich sie auch, was auch immer ein größerer Akt ist, den man nicht mal nebenbei machen kann.
Mit sondieren sind wir bis zu einer Stunde beschäftigt, da sie durch ihr Dumpingsyndrom extreme Probleme hat mit zu schneller Nahrungsgabe. Die Kalorien die ich tagsüber nicht in sie reinbekomme, bekommt sie Nachts über einen Sondomaten, weshalb man mir hier kaum einen Mehraufwand anrechnet. Allerdings muss ich sehen, dass ich die Menge so klein wie möglich halte, denn sonst ist sie nachts nur am würgen...ist denen aber egal und da ich sie aber aus Gründen der Nähe zueinander *Füttern meines Kindes* mit der Hand sondiere, könnte ich hier zum Bsp mal noch ein paar Argumentatioshilfen benötigen.
Ansonsten muss ich sie 1-2 Mal pro nacht wieder richtig lagern, da sie durch ihren schwachen Muskeltonus oft in sich zusammenrutscht und dadurch das C-PAP verrutscht und sie dadurch Probleme hat, weil die Luft nebenraus pustet.
Außerdem sind wir 1-2 mal pro Woche im KH oder beim Kinderarzt wegen ihrer Medikamenteninjektion und 1-2mal bei der KG.
Ich hab sicher die ein oder andere Kleinigkeit vergessen, aber laut der Rechnung der Dame vom sozialen Dienst und mir, kommen wir locker auf den Mehraufwand.
Sicher ist die Entscheidung letztendlich auch sehr vom Gutachter abhängig, aber habt ihr vielleicht noch ein paar Tipps wie ich mich vorbereiten kann, wo kann man vielleicht etwas *übertreiben* wo lässt man es am besten?
Mir ist ehrlich schon jetzt ganz schlecht, denn sämtliche Ärzte und Therapeuten schreien zwar bei Amélie nach der PS 2, aber wirkliche Argumentationshilfen steuern sie letztendlich nicht bei...dadurch fühle ich mich irgendwie allein gelassen und frage mich, ob ich nicht besser noch etwas gewartet hätte...doch ich musste trotz Rechtsschutz für meine Verhältnisse, schon so viel Geld vorschießen, dass ich es jetzt Amélie zu liebe auch durchziehen werden, ich mich aber trotz Pflegetagebuch und -fiebel nicht so wirklich gut vorbereitet fühle...versteht ihr was ich meine?
Ich würde mich wahnsinnig freuen, wenn ich vielleicht ein paar Tipps mit auf den Weg bekomme und sollte was unklar oder verwirrend geschrieben sein (was mich net wundern würde) fragt einfach nach
Ich sag jetzt schon mal Danke
Liebe Grüße
Katja _________________ L.(6/02) gesund & A. (5/08) NF1, extreme Hypotonie, Dysphagie, frühkindliche Fütterungsstörung, GÖR (II-III), Dumping durch Pylorusinsuffizienz, therapieresistente akute Obstipation, akutes Schlafapnoesyndrom-dadurch druckkontrollierte Beatmung im Schlaf, hochgradige Schwerhörigkeit links, PEG-Sonde
lass dir für die Kranlkengymnastik am besten ein Attest vom Kinderarzt schreiben (oder vom KG) , das deine Anwesenheit wegen Amelies Zustand (kann nicht kommunizieren, benötigt dauerhaft Pflegetätigkeiten,d ie der KG nicht übernehmen kann) unbedingt nötig ist. Kannst du die MedikAmenteninjektionen und KrankenhAusbesuche nachweisen (sie müssen mit der Behinderung zu tun haben).
Ich melde mich heute aBend noch mal bei dir.
LG CorinnA _________________ Sohn *11/04 sprachl., motorische, soziale Entwicklungsverzögerung, frühkindl. Autismus auf hohem Niveau (nah zu Asperger)
Tochter *04/07 motorische Entwickl.verz., Athyreose
*** Wenn du sie nicht überzeugen kannst, verwirr sie!***
......andere Dinge sich etwas relativiert haben durch eine gewisse Routine.
Dies steht hier nicht zur Debatte. Auch nicht, wie gut oder schlecht ihr mit den einzelnen Dingen/Umständen klar kommt.
Einzig der erhöhte Pflegebedarf gegenüber dem gleichaltrigen Kind ist entscheidend.
Beispiel: wenn ich mein Kind, mittlerweile 13, gut füttern kann oder ich beim Sondieren keine Probleme habe, dann bleiben dies genau zwei Verrichtungen, die ich bei einem anderen 13-Jährigen nicht tun bräuchte. Deshalb solltest du auch dies bei einer Begutachtung nicht erwähnen, sondern nur sachlich den Pflegebedarf darstellen.
Viel Glück!
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
ich kann dir zwar nicht wirklich einen Rat geben, aber ich drücke dir trotzdem ganz fest die Daumen. Es ist der absolute Wahnsinn, wenn man liest, wie hoch der Pflegeaufwand ist und die KK sich trotzdem dagegen wehrt.
Normalerweise brauchst du nicht ´übertreiben` denn der Aufwand spricht ja schon für sich. Das einzige....hm....badest du nicht täglich??????????
Viel Erfolg
Ursula _________________ Drei gesunde leibliche Kinder mit Nerven aus Drahtseilen und einer unglaublichen Toleranz. 1.Pflegesohn (´99) leichte geistige Behinderung (80% G,B,H);2.Pflegesohn (´02) schwere geistige Behinderung, Aggressiv, Autoaggressiv; (100% G,B,H PS II) 3.Pflegesohn (´06) stark Entwicklungsverzögert (50%,H) PS I
@Corinna
da die ganze Geschichte schon vor Gericht ist, musste ich sämtliche Ärzte und Therapeuten von der Schweigepflicht entbinden und daher *weiß* theoretisch der Gutachter, dass es tatsächlich so ist.
Ansonsten wird mich unsere Therapeutin bei dem Termin untersützen und was KiA und KH betrifft, da ist ja jeder unserer "Besuche" hinterlegt-sollte also mit einem Anruf schnell geklärt sein.
@Kerstin
stimmt, da hast Du recht-es ist nicht entscheidend wie gut man damit zurechtkommt in der Zwischenzeit. Diese Aussage bezieht sich speziell auf das Baden, denn am Anfang des Jahres hab ich noch wesentlich länger gebraucht als heute und das wurde mir als unlaubwürdig hingestellt-die hätten aber einfach mal dabei sein müssen-ich war jedesmal fix und fertig hinterher. Heute akzeptiert sie es wenigstens einigermaßen, aber trotzallem schaffen wir es nie in der Zeit, welche man für ein vergleichbares gesundes Kind annimmt...
War also mehr rhetorisch gemeint...wir brauchen zwar nimmer soo lange, aber trotzdem isses noch mehr wie bei einem...
war vielleicht nicht ganz klar ausgedrückt...und ich stell mich halt (leider) oft selbst in Frage, relativiere Dinge oder rede sie mir auch schön-verstehst Du was ich meine? Ist an der Stelle sicher falsch, aber deswegen bitte ich Euch einfach um Rat
@ursula
stimmt, und das hinterfragen die im Krankenhaus auch immer, aber ich verstehe nicht, warum mir letztendlich keiner *Schützenhilfe* gibt.
Die Dame vom MDK, die im Januar zur Widerspruchsbegutachtung da war, hat sich hier aufgeführt, als ginge es darum, dass sie zahlen müsse. Hat sämtliche Diagnosen in Frage gestellt und allen Ernstes behauptet, dass Amélie bis auf ein paar Kleinigkeiten wohl absolut altersgerecht entwickelt sei...Jeder hat hier hinterher (u.a. beim lesen des Gutachtens) nur den Kopf geschüttelt...
Ich hab echt gedacht ich bin im falschen Film, aber da ich vorweg mit ihr schon angeeckt bin, weil ich mir gewagt habe sie nett (!!) darum zu bitten ihre Schuhe auszuziehen, weil sie aus dem absoluten Eismatsch von draussen direkt in die Wohnung maschiert ist (wir wohnen im EG) und mir an den Kopf knallte, sie wäre an der Arbeit, seit wann müsse man da die Schuhe ausziehen. Ich hätte schließlich später Zeit genug meine Wohnung wieder zu putzen...
Glaub mir ich war so sprachlos, hätte sie am liebsten gleich wieder rausgeworfen, aber hab es mich nicht getraut.
Leider war aber damit auch meine Vorbereitung im Eimer, da ich total neben der Spur war...
GENAU DAS möchte ich diesmal vermeiden-ich möchte einfach nicht wie ein Bittsteller da stehen, sondern glaubwürdig die Interessen von Amélie durchboxen und wie schrieb letztens die Ärztin im Brief....*Die Schere gegenüber gesunden Kindern in Amélies Alter würde immer größer werden...* (Sinngemäß)
Thema baden danke
Ansonsten fällt mir noch allgemein zum Thema Tagebuch eine Frage ein.
Macht es Sinn den Tag so aufzuschreiben, dass ich die Uhrzeiten wann ich was bis wann gemacht habe oder reicht es wenn ich aufschreibe
Morgens/Mittags/Abends/Zwischendurch...dies und das...x minuten.
Erste Variante hab ich nämlich gewählt beim ersten Tagebuch, aber irgendwie komme ich damit nimmer hin...versteht ihr was ich meine?
Mit dem Beispiel aus der Pflegefiebel tu ich mich irgendwie etwas schwer, gibt es da Möglichkeiten die Pdf so einzustellen, dass ich auch direkt am PC Eingaben machen kann?
Bin mal gespannt, wann der gute Mann auf der Matte stehen will und hoffe, dass unsere Therapeutin oder die Dame von der Frühförderung dann auch Zeit haben, denn ich darf nur aus wichtigen, nachweisbaren Gründen den Termin dann verschieben...boa, ich komme mir wirklich wie ein Schwerverbrecher vor.
Liebe Grüße und vielen Dank schonmal
Katja _________________ L.(6/02) gesund & A. (5/08) NF1, extreme Hypotonie, Dysphagie, frühkindliche Fütterungsstörung, GÖR (II-III), Dumping durch Pylorusinsuffizienz, therapieresistente akute Obstipation, akutes Schlafapnoesyndrom-dadurch druckkontrollierte Beatmung im Schlaf, hochgradige Schwerhörigkeit links, PEG-Sonde
Mit dem Beispiel aus der Pflegefiebel tu ich mich irgendwie etwas schwer, gibt es da Möglichkeiten die Pdf so einzustellen, dass ich auch direkt am PC Eingaben machen kann?
Hallo Katja,
nein, das geht nicht, aber du kannst von mir die Originaldatei bekommen bzw. auch nur das Pflegetagebuch mit Formeln. Geschrieben ist das Original mit Star Office, und kann mit der Open-Office-Software bearbeitet werden, die du dir kostenlos herunterladen kannst.
LG Michael _________________ Michael für den Liebling der Familie: Lars, geb 04/03 Lumbale Spina bifida mit HC (v-p-Ableitung), Arnold-Chiari-Malformation Typ 2
"Wir neigen dazu, Erfolg eher nach der Höhe unserer Gehälter oder nach der Größe unserer Autos zu bestimmen als nach dem Grad unserer Hilfsbereitschaft und dem Maß unserer Menschlichkeit."
(Martin Luther King)
Glaub mir ich war so sprachlos, hätte sie am liebsten gleich wieder rausgeworfen, aber hab es mich nicht getraut.
Hättste vielleicht prompt tun müssen, denn immerhin hast du ein krankes Kind zu Hause, dass bestimmt keinen Dreck zusätzlich gebrauchen kann. Besorge dir doch für die Begutachtung so ein paarblaue Überziheer, die es oft auf Intensivstationen gibt, gib sie der nächsten Begutachterin und erklräre ihr genau warum. Du hättest dir doch Sorgen darum gemacht, wie du die Arbeit dieser untersützen könntest!
Ich habe mir gerade dein Profil angeschaut: Bei all den unterschiedlichen Beeinträchtigungen und besonders bei C-Pap Unterstützung, willst du nur die II beantragen?
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
Hallo Katja,
ich kann Dir leider keine Tipps geben, da die Materie selbst neu für mich ist. ABER ich habe ein Tagebuch am PC geführt. Tagsüber alle Zeiten (von bis) aufgeführt und welche Verrichtungen. Dabei habe ich auch die Besonderheiten notiert, warum etwas länger dauerte oder problematisch war.
Wenn Du magst, sende ich Dir gerne mal eine Seite von unserem Pflegetagebuch zu!
Kannst mit per PN ne Mailadresse hinterlassen, wenn Du magst!
Liebe Grüße und viel Erfolg
Nicole,
die mal wieder wütend ist, dass manche Leute um ihr Recht kämpfen müssen, während andere jedes Schlupfloch ausnutzen _________________ Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), diverse Hirnfehlbildungen und seit Febr. 2010 West-Syndrom (leider seit Mai 2011 nicht mehr anfallsfrei mit auffälligem EEG) - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär - Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss wie Wolken schmecken -
nein, das geht nicht, aber du kannst von mir die Originaldatei bekommen bzw. auch nur das Pflegetagebuch mit Formeln. Geschrieben ist das Original mit Star Office, und kann mit der Open-Office-Software bearbeitet werden, die du dir kostenlos herunterladen kannst.
LG Michael
Hallo Michael,
oh das wäre total lieb, die Originaldatei vom Pflegetagebuch würde mir auch völlig reichen, da ich die Fibel mir schon ausgedruckt habe.
Und das mit Open-Officde sollte kein Problem sein. Schick Dir mal eine PN mit meiner e-mail Addy.
Vielen Dank und LG Katja _________________ L.(6/02) gesund & A. (5/08) NF1, extreme Hypotonie, Dysphagie, frühkindliche Fütterungsstörung, GÖR (II-III), Dumping durch Pylorusinsuffizienz, therapieresistente akute Obstipation, akutes Schlafapnoesyndrom-dadurch druckkontrollierte Beatmung im Schlaf, hochgradige Schwerhörigkeit links, PEG-Sonde
Glaub mir ich war so sprachlos, hätte sie am liebsten gleich wieder rausgeworfen, aber hab es mich nicht getraut.
Hättste vielleicht prompt tun müssen, denn immerhin hast du ein krankes Kind zu Hause, dass bestimmt keinen Dreck zusätzlich gebrauchen kann. Besorge dir doch für die Begutachtung so ein paarblaue Überziheer, die es oft auf Intensivstationen gibt, gib sie der nächsten Begutachterin und erklräre ihr genau warum. Du hättest dir doch Sorgen darum gemacht, wie du die Arbeit dieser untersützen könntest!
Ich habe mir gerade dein Profil angeschaut: Bei all den unterschiedlichen Beeinträchtigungen und besonders bei C-Pap Unterstützung, willst du nur die II beantragen?
Gruß Kerstin
Hallo Kerstin,
das mit den Überziehern habe ich mir auch schon überlegt. Ist sicher eine gute Alternative-auch für so jemandem, der aus anderen Gründen vielleicht nicht gern die Schuhe ausziehen mag.
Für andere Leute die zu uns kommen, ist es total selbstverständlich, vorallem weil Amélie viel auf Decken auf dem Boden liegt und über die man manchmal auch drübersteigen muss
Wegen der Pflegestufe 3...ich weiß nicht, dafür denke ich das sie nicht beeinträchtigt genug ist und man mir mal gesagt hat, dass alles was ich an den Geräten mache (C-PAP richten, Monitoreinstellen überwachen ect.) Behandlungspflege ist und nicht zur Grundpflege zählt. Deswegen bin ich da total unsicher mit den Angaben.
Werde mir später, wenn Amélie schläft, mal ganz ausführlich die Pflegefibel durchlesen, denn irgendwie neige ich dazu doch viel zu beschönigen, was an der Stelle aber nicht wirklich angebracht ist...
Liebe Grüße
Katja _________________ L.(6/02) gesund & A. (5/08) NF1, extreme Hypotonie, Dysphagie, frühkindliche Fütterungsstörung, GÖR (II-III), Dumping durch Pylorusinsuffizienz, therapieresistente akute Obstipation, akutes Schlafapnoesyndrom-dadurch druckkontrollierte Beatmung im Schlaf, hochgradige Schwerhörigkeit links, PEG-Sonde
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