Verfasst am: 02.09.2010, 13:27 Titel: Nicci mit Jonas (KISS-Syndrom, hypoton)
Hallo, ich weiß gar nicht, ob ich hier richtig bin. Über einen Suchbegriff Hypotonie, habe ich euch entdeckt. Jonas ist hypoton und hat zur Zeit, seine linke Körperseite auf "Standby" gesetzt. Er macht alles nur mit rechts. Seit Babyalter leidet er an dem KISS-Syndrom. Auch hinkt er mit seiner Entwicklung hinterher, er ist sehr klein und zart, aber kein Frühchen.
Im Moment renne ich von Arzt zu Arzt und bin auf der Suche nach jemanden, der wirklich mal genau hinsieht, aber der KiA sagt nur"verwächst sich,er wäre ja sonst ein pfiffiges Kerlchen" Kita sagt, er hat Grob- und Feinmotorische Verzögerungen und unsere Krankengymnastin versucht zu helfen. Dauernd ist er blockiert, unruhig und zappelig. Die Liste geht weiter...
Ich bin ziemlich ratlos im Moment.
Aber vielleicht finde ich hier ja ein wenig Austausch und den ein oder anderen Tip, wenn ich bleiben darf.
Ja, aber er meint, ist nicht nötig. Er verschreibt sie nicht. Ich denke für Jonas wäre das sehr wertvoll. Am Dienstag habe ich ein Gespräch mit einem neuen KiA. Ich hoffe sehr, daß er genau hinsieht und uns Hilfen zuteilt. Die Krankengymnastik haben wir durch unseren Osteopathen bekommen, den ich uns selbst gesucht habe.
Wir stehen noch am anfang der ganzen Sache, ich weiß nicht, woher das alles kommt, was Ursache ist, deshalb suche ich nach Stellen, die mal genau hinschauen. Alles war bisher sehr vage, nicht gründlich untersucht. Wertvolle Zeit ist so verloren gegangen...
ohje, könnte ewig schreiben, weil ich solch einen Knoten im Hals habe... _________________ Jonas 1/2007 Kiss Kind ( seit dem 4. Lebensmonat in Behandlung) und hypoton, mit kleinen Defiziten. Unser Sonnenschein.
Hallo,
herzlich Willkommen hier bei uns im Forum. Klar "darfst" du bleiben
Ich habe das Problem KISS-Syndrom gelesen. Nun mein Junge hat das auch, leider viel zu spät entdeckt und somit haben wir noch heute ein großes Problem damit. Wir sind in Behandlung, teils mehrgleisig (aber natürlich arbeiten alle zusammen und mit Rücksprache) bekommen das Problem aber überhaupt nicht richtig in Griff. Die Ärzte sich sehr ziemlich ratlos, was die Blockaden immer wieder bei meinem Sohn auslöst, sie fragen mich, erst jetzt bei der Kontrolle in dieser Woche wieder, ob er vor kurzem einen schweren Unfall hatte , ne hatte er definitiv nicht
Du schreibst, dein Kind ist zappelig, unruhig. Nun es ist so, daß das KISS-Syndrom auch diese Problematik auslösen kann.- Sehr oft sogar. Und es dann falsch diagnostizierte ADHS-Kinder gibt, die eigentlich kein ADHS sondern das KISS-Syndrom haben.
Mein Junge hat definitiv beides, sowohl ADHS als auch das KISS-Syndrom, mehrfach getestet und bestätigt. Aber das KISS-Syndrom löst ähnliche Probleme aus.
Grobmotorisch ist mein Junge topfit, den Kindern seines Alters voraus, Feinmotorik hatte er große Probleme, das ist immer noch nicht sooo gut, aber wir haben da viel mit langjähriger Ergotherapie erreicht. Wie gesagt, bei der Feinmotorik ist er immer noch nicht sooo gut, aber er kommt da mittlerweile für seine Verhältnisse gut zurecht.
Wobei er große Probleme hat, ist, Arme und Beine gleichzeitig zu koordinieren, da kriegt er die Kriese .
Das alles sind - auch Probleme - wenn die Kinder das KISS-Syndrom haben. _________________ LG
Susanne
____________________________________
Sohn (9,5 Jahre): ADHS, Fructoseintoleranz, v.a. Migräne, Kiss-Kind (noch immer in Behandlung)
Hallo,
manchmal hilft es das Pferd von der anderen Seite aufzuzäumen. Wir machen es oft so das wir die Eltern zur Ergotheraputin schicken ohne Rezept, die macht dann eine Befundaufnahme und setzt sich dann mit dem Ki-Arzt in verbindung. Zu 99% wird dann ein rezept ausgestellt. wenn nicht dann mußt Du leider natürlich die 1-2 Sitzungen selber zahlen.
Gruß Sylvie
Hallo,
vielleicht könnt Ihr Euch über die zuständige Frühförderstelle auch Rat und Unterstützung holen?!
Bei unserem Ältesten, der mit 7 Jahren noch erhebliche Probleme bei der Koordination der Extremitäten hatte ( z.B. beim Treppe steigen, Springen, Ball werfen/fangen, Schwimmen,...), haben wir es übrigens genauso gemacht, wie Sylvie es empfiehlt: der Ki-Arzt war sehr zurückhaltend, was ein Ergorezept anging. Darum haben wir ihn "eigenmächtig" bei einer uns bekannten Ergopraxis vorgestellt. Dort wurde ein Motorik-Test gemacht, der grottenschlecht ausfiel. Mit dem Testergebnis in der Hand haben wir dann doch problemlos ein Rezept beim KiArzt bekommen - und die "Testung" wurde dann sogar übers Rezept abgerechnet... Durch die systematische Förderung hat er sich nun schon einige Fortschritte erarbeitet, über die er sehr glücklich und stolz ist. Aber es bleibt noch viel zu tun...und das Selbstbewußtsein leidet natürlich unter den jahrelangen Mißerfolgen und Hänseleien. Ich kann Dich nur ermuntern, es nicht so lange schleifen zu lassen bzw. aufs "auswachsen" zu warten!
Viel Glück!
Anne _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
Danke euch... nein, ich habe nicht vor, das so laufen zu lassen. Für die 6 Stunden KG haben wir ziemlich gekämpft, beim Osteopath. Dienstag nun neuer KiA, dort habe ich erstmal alleine ein Gespräch und dann wird Jonas mal genau angeschaut und ein Therapieplan"" entwickelt. Auch habe ich noch einen Termin bei einem Kinderorthopäden. Er hat Einlagen, aber das sind nicht die Richtigen... Wir rollen also nochmal komplett von vorne los.
Davon erhoffe ich mir ein wenig Klarheit.
Ich mache sehr viel mit Jonas, aber alles kann ich auch nicht abfedern und ich bin keine Fachkraft mit Röntgenaugen...
Den Tip mit der Ergo setze ich so um, falls es wieder nichts mit einer Verordnung wird. Aber ich bin mal zuversichtlich... _________________ Jonas 1/2007 Kiss Kind ( seit dem 4. Lebensmonat in Behandlung) und hypoton, mit kleinen Defiziten. Unser Sonnenschein.
eventuell wendest Du Dich mal an ein Sozialpädiatrisches Zentrum, die kennen sich meistens mehr aus, als die meisten Kinderärzte. Frage doch mal Deinen neuen KiA dazu...
Und vielleicht magst Du mal im "Muskelschwäche ohne Diagnose" Thread vorbei schauen http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic55590.html
Wir sind alles Eltern von Kindern mit Hypotonie auf Diagnosesuche oder bereits mit Diagnose, dort findest Du viele Tips für die Diagnosefindung und auch für Therapieansätze.
Viele Grüße
Maria _________________ Mit Maus 2 Jahre alt und einer Horde Schutzengeln!
PVL beidseitig, Ex-hypoton, ALTE,
expressive Sprachentwicklungsverzögerung
Aktueller Stand: Motorik in allen Bereichen altersgerecht!
herzlich willkommen in diesem schönen Forum. Hier kann man sich gut austauschen.
Das Problem mit der Dauerblockiererei hatten bzw. haben wir auch. Jan war von
November 2008 bis Ende 2009 mehr oder weniger dauerblockiert. Das haben wir
durch amerikanische Chiropraktik gut in Griff bekommen. Jan ist jetzt weit über
ein halbes Jahr blockadefrei. Er hat auch viele Probleme durch KISS-Syndrom
bekommen (hypoton, Plattfüsse, Überbiss, Wahrnehmungsprobleme, schlechte
Feinmotorik). Es wurde auch erst mit 10 Jahren erkannt.
Bei Ben und Jan wurde KISS im September 2008 diagnostiziert und erstmalig be-
handelt. Bei Ben schlug die Behandlung erst einmal gut an. Er war genau ein Jahr
blockadefrei. Und dann ging das Dilemma los. Da er auch noch Autist ist und so
und so irgendwelche Stereotypen hat, wie herumflattern mit den Armen und Händen, verschärft KISS seine Stereotypen. Bei einer KISS-Blockade kommt er aus der Flatterei gar nicht mehr raus, d. h ich kann es garnicht mehr unterbrechen.
Und er sieht dabei richtig schief aus . Nach der Behandlung der Kopfge-
lenke geht die motorische Unruhe deutlich zurück. Stereotypen bleiben zwar, aber
die sind dann klein und auf Fingerflattern begrenzt. Wenn seine Stereotypen
in Dauerflatterei ausarten, dann hat er eine Blockade und läßt sich auch nicht mehr
am Hals kraulen (das macht er eigentlich sehr gerne normalerweise). Im Moment
sind wir Dauergast bei Chiropraktiker (1x im Monat). Aber unser Chiro sagte, das
wird wohl solange dauern, wie bei Jan die Behandlung. Muß wohl mit 1 Jahr rechnen.
Es gibt natürlich auch sehr gute KISS-Ärzte. Hier gibt es einen Link dazu:
Die Kosten dafür sind aus eigener Tasche zu bezahlen. Liegen zwischen 60 und
180 Euro ca. pro Behandlung. Wenn man in der PKV ist, kann man Glück haben,
daß die es übernehmen.
Wünsche Dir guten Austausch!!
LG
Andrea _________________ Andrea Bj.1965/ Jan 11/98 KISS(KIDD), AVWS,
LRS, hypoton /Ben 01/04 KISS(KIDD) , frühkindl. Autismus, Wahrnehmungsprobleme, starke Sprachverzögerung, Hyperakusis
"WAS NICHT PASST, WIRD PASSEND GEMACHT" (von Peter Thorwarth)
Danke für eure Antworten.
Ich bin froh, bei euch gelandet zu sein.
Eure Tips und eure Erlebnisse machen mir Mut. Wir fangen ja WIEDER bei Null an, aber diesmal nehme ich mehr Wissen mit, durch euch.
Zur Zeit fühle ich mich völlig daneben... das muß ich erstmal verdauen.
Vorgestern sagte die Schwimmkursleiterin, ohne Jonas zu kennen, ich solle ihn auf ADS testen lassen... ich dachte jetzt gehts los... dauernd diese Ferndiagnosen...
Auch nimmt der Kiga Jonas nicht mit zum ersten Ausflug...Kinderkino... er würde den Weg nicht bis zur S-Bahn schaffen und so unruhig sein... das macht mich unendlich traurig. Wobei ich denke, daß er Kino klassen finden würde... was mich tröstet ist, das 4 jährige nicht zwingend zum Kino sollten... aber die Tatsache ansich das er nicht mit kann, macht mich traurig.
Montag gehts los... Gespräch mit Kiga, Dienstag neuer Kinderarzt, dann termin beim Knderorthopäden...usw... _________________ Jonas 1/2007 Kiss Kind ( seit dem 4. Lebensmonat in Behandlung) und hypoton, mit kleinen Defiziten. Unser Sonnenschein.
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, ne hatte er definitiv nicht 
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