Hallo Nicci,
nun, klar, Ferndiagnosen mag ich auch gar nicht leiden, aber ADHS und KISS, die Problematik ist oft so ähnlich. Wie ich oben schon schrieb, meiner hat beides, mehrfach getestet und mehrfach bestätigt, die Ärzte meinten so schön "man kann Läuse und Flöhe haben, ihr Sohn hat tatsächlich beides erwischt ".
Schwimmkurs hat meiner auch gemacht, er hat mittlerweile sein Seepferdchen, aber durch das KISS hat er es sehr, sehr schwer mit der dauerhaften Koordination der Beine und Arme. Er kann die Armbewegung perfekt, er kann die Beinbewegung perfekt, aber wenn er dann beides zusammen koordinieren soll, dann hat er schon ein großes Problem. So schafft er eine Bahn hauptsächlich mit seiner überdurchschnittlichen Arm- und Beinkraft, aber selten auch mit der richtigen Arm- Beinkoordination. Der Schwimmlehrer ist schier verzweifelt, sah er doch, daß die Bewegungen super sitzen, er auch 1/2 alles wunderbar koordinieren kann, dann aber nur noch mit seiner Kraft arbeitet.
Der sagte schon immer "da ist noch was" konnte aber nicht betiteln was "da" ist. Bis wir in Werscherberg auf KISS angesprochen wurden, daß wir das mal untersuchen lassen sollten, und zu Hause wurde es dann bestätigt. Leider viel zu spät, mein Sohn war schon 7,5 Jahre.
Und wir haben uns 7,5 Jahre mit den verschiedensten Problemen zu Hause rumgequält, wenn ich heute so die Probleme von Säuglingen, Kleinkindern mit KISS lese, ja, genau die gleichen Probleme hatte mein Sohn auch, aber auf die Idee, ihn auf KISS zu untersuchen, auf diese Idee kam keiner .
Und jetzt in diesem Alter ist es super schwer "dahinterzukommen". Nun ja, wir werden den Weg mit Orthopäden/Chiropraktiker/Physiotherapie weitergehen. auch wenn das jetzt einfach dauert...
Wegen dem Kiga - ist er in einem Regelkindergarten? Ich habe überlegt, nun, mit meinem Jungen wäre es mit 4 Jahren auch noch sehr schwierig gewesen ins Kino zu gehen. Aber die Begründung deines Kigas finde ich sehr traurig. Wieso sollte er den Weg zur S-Bahn nicht schaffen? Nur weil er so unruhig ist? Ich denke unser Kiga hätte ihn nie so einfach ausgeschlossen, sondern hätte versucht eine Lösung zu finden, damit auch mein Sohn hätte mitgehen können. _________________ LG
Susanne
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Sohn (9,5 Jahre): ADHS, Fructoseintoleranz, v.a. Migräne, Kiss-Kind (noch immer in Behandlung)
Danke sehr für deine liebe Antwort.
Ja der Kiga begründet das so, daß er den Weg zur S-Bahn nicht schafft, weil er schnell ermüdet. Das sind ca. 20 Minuten. Kino würde er super finden und S-Bahn fahren auch. Es gehen die großen aus der Gruppe mit und Kinder die sogar jünger sind als Jonas. Es ist ein Regelkindergarten aber wir haben dort in seiner Gruppe auch ein behinderten Jungen.
Ja nun, weil er körperlich eben nicht so weit ist durch seine Muskelschwäche), aber dafür geistig/sozial fit, darf er nicht mit. Ich weiß nicht, was ich von halten soll. Im Moment fühlt sich das gar nicht gut an. Morgen habe ich Gespräch mit der Kiga, werde das mal ansprechen. Ein Stück weit, ist es wie ausgrenzen...
Dienstag habe ich Gespräch mit dem neuen KiA und dann wird Jonas mal genau angesehen... dann weiß ich mehr.
Wenn ich das bei dir so lese, dann habt ihr ja auch schon was hinter euch. Und KISS wurde so spät bemerkt? Das ist heftig.
Ich wünsche euch, daß es voran geht...
Und glückwunsch zum Seepferdchen. Das ist toll!
Und ich denke, das sind immer diese Momente, wo alle Bemühungen so schön zurück kommen. _________________ Jonas 1/2007 Kiss Kind ( seit dem 4. Lebensmonat in Behandlung) und hypoton, mit kleinen Defiziten. Unser Sonnenschein.
Hallo Nicci,
als das wäre bei uns im Kiga definitiv kein Grund gewesen, mein Kind nicht mitzunehmen. Also ich hatte nicht in allem dieselbe Meinung wie unser Kiga, war sicherlich eine nicht sehr einfache Mutter , aber diese Art von Ausgrenzung hätte es bei uns nicht gegeben. Das behaupte ich einfach mal so. Da wäre eine Lösung gefunden worden und das ohne, daß ich da hätte viel eingreifen müssen.
Ja, auf das KISS hat man mich leider erst in unserer Reha 2009 in Werscherberg angesprochen, dort sagte man mir, ich solle meinen Jungen mal zu Hause dahingehend dringend untersuchen lassen. Natürlich haben wir das sofort zu Hause angekommen gemacht. Und ja, es war sofort eindeutig. Da war mein Sohn schon 7,5 Jahre alt.
Wenn ich heute so die KISS-Syndrome lese, ich könnte heulen, alle, wirklich alle waren von Säugling an komplett vorhanden und es wurde nicht von den vielen, vielen Ärzten, bei denen wir waren, bemerkt bzg. die Probleme wurden einfach so "abgetan". Und noch heute haben wir somit damit zu kämpfen, weil einfach viel zu spät reagiert worden ist. Das könnte alles schon erledigt sein _________________ LG
Susanne
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Sohn (9,5 Jahre): ADHS, Fructoseintoleranz, v.a. Migräne, Kiss-Kind (noch immer in Behandlung)
Ja, das hast du wohl recht... es ist so wertvolle Zeit verloren gegangen.
Bei deinem Sohn und auch bei meinem.
Unser Osteopath sagte mal, das manche KISS- Kinder das ein Leben lang haben, nicht so schlimm, wie unbehandelt, aber immer mal wieder bemerkbar. Aber wenn man es weiß, dann kann ja gehandelt werden.
Ich wünsche euch jedenfalls, daß ihr in guten Händen seit und dein Sohn bald beschwerdefrei ist und es aufwärts geht...
Und ich werde morgen mit dem Kiga reden, umso mehr ich drüber nachdenk, umso komischer wirds...
Bisher war ich ja keine unbequeme Mama...
Bin gespannt und ziemlich nervös auch. Aber ich denke, die lassen sich nicht erweichen. _________________ Jonas 1/2007 Kiss Kind ( seit dem 4. Lebensmonat in Behandlung) und hypoton, mit kleinen Defiziten. Unser Sonnenschein.
Hallo,meine Kleine ist auch hypoton und wenn ich diese Sätze von den Ärzten höre"das verwächst sich noch-bla bla" stellen sich bei mir die Nackenhaare auf!!!Ich musste erst den Kinderarzt wechseln,damit endlich was unternommen wird(leider erst sehr spät)... Mittlerweile turnen wir zweimal wöchentlich nach Bobath und demnächst wird sie neurologisch komplett durchgescheckt.Du musst immer wieder nachhaken und am Ball bleiben,mag ja sein,dass sich wirklich einiges verwächst aber eben lange nicht alles!Notfalls wechsel doch auch mal.Auf jeden Fall ist meine jetzt 11,5Mon.alt und kann sich seit knapp 2Wochen umdrehen(reichlich spät),aber ich hab mich gefreut wie son Schneekönig...Es geht im Schneckentempo voran!
LG Christine _________________ Christine(1982)mit Michelle(3.1.07)Asthma und Sorgenkind Kim Kathrin(17.09.09)Muskeltonusstörung(Hypoton) mit motorischer Entwicklungsverzögerung/Chromosomenstörung(Duplikation im Chromosom14 und Deletion im Chromosom15q)
Ja, da hast du Recht... Wir haben schon 2 mal den KiA gewechselt und morgen gehe ich, erstmal alleine, zu einem Neuen. Ich hoffe, daß wir dort auf offene Ohren und Augen stoßen und Jonas die Therapien bekommt die er braucht, auch was die Diagnosen betrifft. Wir haben schon ein ziemliches Ärztemathyrium hinter uns, seit er 4 Monate alt war...
Wir bleiben dran. _________________ Jonas 1/2007 Kiss Kind ( seit dem 4. Lebensmonat in Behandlung) und hypoton, mit kleinen Defiziten. Unser Sonnenschein.
auch unser kleiner Sonnenschein (8Monate) hatte das KISS Syndrom. Allerdings hatten wir das Glück das es sehr sehr zeitig (im Alter von 4 Wochen) festgestellt wurde. Er lag immer wie ein gebogenes "C" da, ein Arm und eine Fuß Seite hat nur nach unten gehangen. Und er hat ganz ganz viel geweint. War einige Male vorher schon bei einem Ostheopaten was mir aber gar nichts gebracht hat, er hat es nicht erkannt. Jannis war bei dieser Behandlung auch immer sehr ruhig. Und trotz meiner Angaben zu seinem Verhalten wurde darauf leider nicht eingegangen. Bei einem Besuch meiner Hebamme hat auch Sie sofort gesehen wie schief der Kleine da liegt. Und hat für mich sofort einen Termin bei einem Chiropraktiker zwei Tage später gemacht. Das war echt super dort. Ich meine die Behandlung für mich als Mama war in diesem Moment echt schlimm. Das hat so geknackt. Aber Jannis war sofort danach total entspannt. Dann haben auch wir noch Physiotheraphie nach Bobath bekommen. Jannis dreht sich schon seid über drei Monaten hin und her. Mit dem sitzen klappt es noch nicht so, aber ich glaube das ist auch noch nicht so schlimm. Wichtig ist wirklich das Ihr einen Kinderarzt habt zu dem ihr Vertrauen habt und der Euch auch unterstützt. Ich habe jetzt auch vor kurzem gewechselt da ich bisher auch immer kämpfen musste um alles durchzusetzen. Hoffe das wird jetzt besser.
Ich drücke euch ganz ganz fest die Daumen das ihr einen KA findet wo ihr euch wohl fühlt und das es eurem kleinen Mann bald besser geht.
Danke euch ganz herzlich.
Morgen ist Termin bei unserem Neuen.
Heute war Termin im Kiga... alle Infos nehme ich morgen mit und bestehe auf eine Überweisung ins SPZ. Alles läuft recht gut, außer seiner zeitweiligen Unruhe. Motorisch gibt es ja die besagten Probleme, aber er kämpft und will alles können.
Aber er hat sich super im neuen KiA eingelebt. Hat Freunde gefunden und will überall dabei sein... das doch schon mal klasse.
Hoffe das klappt morgen alles... _________________ Jonas 1/2007 Kiss Kind ( seit dem 4. Lebensmonat in Behandlung) und hypoton, mit kleinen Defiziten. Unser Sonnenschein.
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, aber diese Art von Ausgrenzung hätte es bei uns nicht gegeben. Das behaupte ich einfach mal so. Da wäre eine Lösung gefunden worden und das ohne, daß ich da hätte viel eingreifen müssen. 
Mittlerweile turnen wir zweimal wöchentlich nach Bobath und demnächst wird sie neurologisch komplett durchgescheckt.Du musst immer wieder nachhaken und am Ball bleiben,mag ja sein,dass sich wirklich einiges verwächst aber eben lange nicht alles!Notfalls wechsel doch auch mal.Auf jeden Fall ist meine jetzt 11,5Mon.alt und kann sich seit knapp 2Wochen umdrehen(reichlich spät),aber ich hab mich gefreut wie son Schneekönig...Es geht im Schneckentempo voran!