gibt es hier Eltern deren Kinder Augen-OP`s hatten
wo der Grauer Star entfernt wurde
und
auch Eltern deren Kinder eine Netzhautablösung hatten?
Ich bin interessiert daran wie da die Behandlung war, der Verlauf und
wie/ob alles gut gegangen ist.
Meine Tochter ist letztes Jahr an beiden Augen operiert worden. Am linken
Grauer Star und Netzhautablösung(war fast weg). Grauer Star ist entfernt worden und die Netzhaut ist angeheftet worden dafür ist eine Silikontamponage eingesetzt worden.
Darauf folgten KH-Aufenthalte wo unter Narkose eine Inspektion stattgefunden hat.
Nach einem halben Jahr ist das Öl entfernt worden und ca. 2 Wochen später hatte sich die Netzhaut wieder gelöst die in einer Notoperation wieder befestigt wurde.
Jetzt wollen sie 2 Narkoseuntersuchungen von den ich schon weiß machen um zu sehen wie das Auge sich entwickelt.
Sollten sich Löcher bilden oder die Netzhaut sich wieder ablösen muss geläsert werden. Das Öl muss drin bleiben auch unter der Gefahr das der Augeninnendruck steigt.
Ein ist schon bekannt das meine Tochter dadurch auf dem linken Auge blind ist und das rechte eine Sehkraft von 5-10%. Da hatten sie jetzt im Dez. 2 Löcher geläsert.
Die ganze Geschichte geht jetzt schon fast ein Jahr und eine Ende ist nicht in Sicht. Ob die letzte OP ein gutes Ergebnis bringt ist sehr fraglich.
Ich bin es einfach Leid. Diese ständigen Vollnarkosen, Untersuchungen und die Frage was kommt noch.
So jetzt kennt ihr meine Geschichte in Sachen Augen.
Wer hat ähnliches durchgemacht und wie sieht es bei euren Kindern mit den Augen aus? Was laufen da für Behandlungen bzw. Therapien.
Als meine noch kleiner waren bekamen sie Frühförderung für die Augen.
Wie sieht es damit aus wenn man fast 18 J. alt ist?
Welche Frühfördermöglichkeiten gibt es da?
Brauchen eure Kinder nach Narkosen auch so lange bis sie wieder fit und ansprechbar sind. Meine Tochter braucht immer Tage dafür.
schade das ich so gar keinen Beitrag bisher lesen konnte.
Es ist ein sehr wichtiges Thema für mich und ich wäre froh gewesen mal zu
lesen wie eure Erfahrungen auf dem Gebiet sind.
Anmeldedatum: 07.09.2007 Beiträge: 203
Wohnort: Eifel Nähe Monschau
Verfasst am: 02.09.2010, 14:44 Titel:
Hallo Helene
Ich war in Urlaub. Viktoria ist jetzt 11 Jahre alt und wurde im Alter von 4 Jahren am grauen Star operiert. Ihr wurden direkt Kunstlinsen implantiert. Leider ist der graue Star bei uns vererblich. Viktoria sieht aber trotz OP fast nichts. Für die Nähe 10% und für die Ferne 30%. Netzhautablösung schwebt aber wie ein Damoklesschwert über uns, da ich sie auch schon mehrfach hatte und mein Vater blind ist deswegen und mein Bruder ebenfalls Netzhautablösung hat.
Sehfrühförderung haben wir nicht bekommen, sie bekommt seid einem Jahr Ergotherapie, aber nur auf meinen Druck hin. Er macht mit ihr Kompetenztraining damit sie im Alltag besser zurecht kommt.
Ihr Sehnerv ist nicht richtig ausgebildet, darum sieht sie trotz OP so wenig. Sie trägt eine Gleitsichtbrille, die die Ferne und die Nähe korrigiert. (plus 3,5 für die Nähe und minus 6 für die Ferne) Zuhause hat sie ein Bildschirmlesegerät, für den Alltag z. B. einkaufen haben wir ihr eine Lupe besorgt und für die Schule bekommt sie jetzt einen Laptop mit Tafelkamera.
Wir sind auch aus NRW. Woher kommt ihr, vielleicht können wir Ärztetips tauschen.
Liebe Grüße
Astrid _________________ Michael 1984, Angelina 1993 Down Syndrom Asthma und Neurodermitis, Rebecca 1994 Hochwuchs, Franziska 1996 und Viktoria 1998 fünfeinhalb Wochen zu früh und Grauer Star angeboren
Homepage Lernspiele astrid123.npage.de
Benedict sollte vor vielen Jahren am Auge wegen Grauen Stars operiert werden.
Während der Op hat sich gezeigt, daß bereits eine komplette Netzhautablösung stattgefunden hat und er auf dem Auge wohl völlig blind ist.
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
hab auch drillinge (24+1 SSW.), zwei Mädchen, einen jungen. Und die beiden Mädchen wurden gelasert, wegen Frühgeborenretinopathie. Da war ein leichter Anfang von Netzhautablösung zu sehen und die Netzhaut wurde wieder "angetackert". Weiß allerdings nicht in wieweit sie eingeschränkt sind, da sie erst sieben monate auf der welt sind. Beim Jungen hat sich das von alleine zurückgebildet.
Gruß Corinna _________________ Geboren um zu leben!
Corinna mit Drillingen (Frühchen in SSW 24+1) Lenja (Hydrocephalus Shuntversorgt nach Gehirnblutung III Grades.), Leona und Lukas *27.02.2010, Linus *21.10.2011 (Normal geboren)
wie oft sollt ihr den zur Augenuntersuchung kommen?
Wir sind damals fast alle 6 Wochen da gewesen.
Wer betreut Euch?
Geht ihr auch zusätzlich zur Risikosprechstunde?
Das ging bei uns bis zum 18. Lebensmonat.
Meine haben damals neben den KG auch Frühförderung für die Augen bekommen.
Wenn Du meine Vorst. liest erkennst Du auch, dass bei uns nicht alles gut gegangen ist.
Sind Deine Kinder gesund oder haben sich auch durch die Frühgeburt Komplikationen ergeben? Meine haben leider sehr viel mitgemacht und werden bald 18.
die drei waren ja vier Monate im Krankenhaus und da wurden sie jede Woche kontrolliert. Jetzt muss ich nur noch alle drei Monate zur Untersuchung. Wir waren vorher im Virchow Krankenhaus Berlin, jetzt gehen wir hier zu einem Aufenarzt, der sich aber auch mit Frühchen auskennt.
Risikobesprechung haben wir nicht, wurden wir auch gar nicht drauf hingewiesen, dass es sowas gibt. Was genau machen die denn da?
Frühförderung hab ich auch noch nichts von gehört, jedenfalls nicht für die Augen. Aber wirklich aufgeklärt wurden wir im Krankenhaus auch nicht. Da wurde nur gesagt, die drei haben ROP und bei den Mädels fängt an sich die Netzhaus zu lösen muss gelasert werden. Fertig. Mehr haben sie dazu nicht gesagt.
Gab viele Komlokationen. Alle drei hatten eine Ductus Op. Die eine hatte zweimal eine Darm Op, wurden zehn cm entfernt. Die andere hat die meisten Komlikationen, Gehinrblutung Grad 3, dadurch Hydocephalus. Shunt, musste wieder entfernt werden wegen Infektion, dann externe Ableitung und dann ein neuer Shunt, der jetzt zum Glück funktioniert. Der einzige, der gut weggekommen ist, ist der Junge. War als erster ohne Sauerstoff. Aber jetzt zur Zeit geht es allen sehr gut, was für Spätfolgen alle haben, kann noch keiner sagen. im Moment haben sie noch keine Beeinträchtigung. Sie trinken alle gut, aus Brust und Flasche. Alle brauchen keinen Sauerstoff mehr.
Aber bei der mit der Gehirnblutung, haben uns die Ärzte gesagt, dass sie mit hoher Wahrscheinlichkeit starke Einschränkungen haben wird. Aber zur Zeit sieht man es wie gesagt noch nicht. Sie bewegt sich wie die anderen auch. Das einzige, seit Mittwoch bekommt sie Phenobabitol gegen Kramfanfälle, obwohl sie keine richtigen Krämpfe hat. Es war immer nur für ein paar Sekunden ein Zucken in Armen und Beinen.
Hat man bei deinen Kindern von vornherein gemerkt, dass sie eingeschränkt sind?
Gruß Corinna _________________ Geboren um zu leben!
Corinna mit Drillingen (Frühchen in SSW 24+1) Lenja (Hydrocephalus Shuntversorgt nach Gehirnblutung III Grades.), Leona und Lukas *27.02.2010, Linus *21.10.2011 (Normal geboren)
unsere lagen ja lange auf der Kinderintensivstation. Von den Drillingen ist ein Kind nach 16 Tagen gestorben. Ich hatte 2 Jungen und ein Mädchen.
Ein Junge und ein Mädchen haben überlebt.
Die Drillinge haben sehr viel mit gemacht und haben sehr viele Einschränkungen.
Durch Therapien kann man einiges erreichen. Es ist wichtig gute Ärzte und Therapeuten zu haben.
Nein sie waren ja sehr klein da ahnt man ja als Eltern noch nichts. Der leitende Arzt im KH war leider nicht fähig mit Eltern zu reden. Befunde erfuhren wir meist nur von den anderen Ärzten.
In der Risikosprechstunde wird ganz genau untersucht wie sich die Kinder entwickeln. Von den Organen vom Knochenbau, Eß- und Trinkverhalten, Bewegungsablauf etc. Da kannst Du dann auch alle Fragen stellen die ja im Laufe der Zeit ja doch aufkommen.
Nach der Risikosprechstunde die ja mit dem 18. Lebensmonat aufhörte haben wir zum SPZ gewechselt. Von da aus wurden dann auch mit den Fördermöglichkeiten
begonnen.
Wie KG, Sehförderung etc.
Alle 3 Monate hatten wir da einen Untersuchungstermin. Dort konnten wir dann alle Fragen stellen. Eine Mitarbeiterin vom SPZ hat uns auch im Laufe der Zeit geholfen die nötigen Anträge zu stellen. Dort hatten wir auch einen Elterngesprächskreis und eine Spielgruppe.
Ist den schon ein EEG gemacht worden von den Kindern? Wenn ja wie sieht es damit aus?
Wird das Herz und der Darm regelmäßig untersucht nach den OP`s?
Hast Du einen guten KiA der sich mit Frühchen auskennt?
Wenn Du Fragen hast melde dich einfach?
Du siehst wie gut es ist dieses Forum zu haben. Da bekommt man viele Informationen.
Hätte ich damals diese Möglichkeit gehabt wäre vieles besser gelaufen.
Wir waren ja so Einzelkämpfer. Egal wo man hin kam hatten wir das Gefühl dieses Krankheitsbild gibt es zum 1. Mal.
Viel Glück und toi, toi, toi.
Es ist ein langer Lernprozess der begonnen hat.
Wen was ist oder jemanden zu reden brauchst melde dich.
ich bin heute wieder aus dem KH gekommen mit meiner Tochter. Wenn man da wieder mitbekommt was so alles in einer Augenklinik passiert wird einem richtig schlecht.
Wie viele kleine Kinder, Säuglinge Tumore im Auge habe, Grauer Star etc. ist einfach grausam. Gestern saß eine Mutter neben mir dessen Kind (5 Jahre) eine Auge raus operiert wurde.
Man wird mit der Zeit richtig dünnhäutig. Wir waren ja dieses Jahr schon 6 mal in der Augenklinik. Der nächste Termin steht auch schon wieder fest. Eine unendliche Geschichte.
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