Anika mit Lucas (Gehirnblutung, Epilepsie)

Judith121 · Verfasst am: 03.09.2010, 13:14 Titel:

Anika,

mmhh ja die Medis hatte wir auch. Ganz am Anfang schon Keppra für ein ganzes Jahr. Leider hat es keine Besserung gebracht. Der O-Saft kam dann auch als Zweitmedi rein aber auch das hat nichts gebracht Rolling Eyes

Arne bekommt gerade pro Tag: 3mg Frisium, 450mg Diacomit und bis gestern noch Apydan extent (75mg/T). Ab nächste Woche dann dafür Lamotrigin...

Aber ihr habt ja eine ganz andere Grunderkrankung, vielleicht hilft es bei euch besser als bei uns... Wink

Geputzt habe ich bzw. mache ich immer noch auch aber er bekam es wohl durch Valproat(auch ein Antiepileptikum

)!

LG Judith

anika1988 · Verfasst am: 03.09.2010, 18:28 Titel:

Hallo Judith121,
also na das mit dem valproat ist ja nicht schön denn das ist ja der wirkstoff der im ofirilsaft drin ist na dann muss ich wohl sehr gut auf seine zähne aufpassen und noch fleißiger putzen

ehemalige Userin · Gast

Hallo Anika,

Mein Sohn Mika hat auch Epilepsie

.Nach einer schweren Stoffwechselentgleisung
kann er nicht mehr sprechen seine rechte Körperhälfte, besonders die Hand, ist sehr beeinträchtigt, und er bekam Sturzanfälle (um die 20 Anfälle jeden Tag ).

Wir haben auch viele Medis versucht und nichts hat gewirkt. Sturzanfälle sind ja echt gemein, weil er einfach so aus dem nichts auf den Boden knallt. Ohne Helm ging gar nichts, und trotzdem hatte er ständig Beulen, blaue Flecken und Platzwunden im Gesicht.
Wir waren so verzweifelt, daß wir ganz happy waren als uns im Epilepsiezentrum gesagt wurde, die einzige Möglichkeit für Mika Anfallsfrei zu werden ist, wenn man seine linke Hirnhälfte ausschalten würde.Für uns war das wenigstens eine Chance.
Denn er machte auch kognitiv sehr große Rückschritte.
Wir haben mit Mika eine Therapie in den USA gestartet, dort wurde uns eine Nahrungumstellung empfohlen. Unsere Ernährungberaterin riet uns aber eindringlich davor ab,seine Sondennahrung selbst zu zubereiten (wegen Keimen,das essen wird verkocht also keine Vitamine u.s.w.).
Irgendwann war ich so verzweifelt, da hab ich es dann einfach gemacht.Am ersten Tag hatte er noch einen Anfall und ab dem zweiten Tag ist er bis heute Anfallsfrei (abgesehen von ein paar kleinen Fieberkrämpfen, mit denen wir gut leben können ).Und seit wir eine Überdruckkamer haben die wir täglich nutzen ist sein EEG

sauber.Die Ärzte in Vogtareuth konnten es gar nicht glauben, sie sprachen von einem Wunder.
Ich muß aber noch sagen das wir Mika auch ein neues Medikament ein paar Wochen vorher eingeschlichen haben (Inovelon, das ist eigentlich nur für Patienten mit GLS aber wir haben es einfach mal versucht ).Darum sind sich die Ärzte nicht ganz sicher von was diese Verbesserung eigentlich kommt.Aber ich denke das die Nahrungumstellung mehr bewirkt hat oder es ist die Kombi aus allen drei Komponenten. Es ist bestimmt auch kein Wundermittel für alle Kinder mit Epilepsie

.
Ich möchte dir damit nur Mut machen auch mal einen anderen Weg zu gehen auch wenn Ärzte und Therapeuten anderer Meinung sind, weißt du als Mama am besten was deinem Kind hilft.
Die Ernährungsberaterin hat jetzt übrigens nichts mehr gegen unsere eigene Sondennahrung.Sie unterstützt uns wo es nur geht.

Liebe Grüße

Anja

Manuela T. · Mitglied Anmeldedatum: 05.01.2010 Beiträge: 45

Liebe Anja,
unser Sohn hat auch eine Epilepsie

, die ständig wechselt,mal myoklonisch, dann Absencen, dann wiederum generalisiert, Zitronenbiss, jeden Tag etwas anderes.Da er manchmal seine Sondennahrung aufstößt(vielleicht liegt es am Keppra), machen wir ihm manchmal etwas selbst püriertes, mein Gefühl ist, das er dann weniger Anfälle hat.Was kochst du deinem Sohn und welche Therapie habt ihr? Würde michwirklich interressieren. Liebe Grüsse Manuela

anika1988 · Verfasst am: 14.09.2010, 09:27 Titel:

wenn ich ganz ehrlich bin bin ich heil froh das mein sohn selbst essen kann
die ärzte haben bei uns auch schon mal das thema pecsonde (weiß nicht ob es richtig geschrieben ist) angesprochen weil wir so ange sitzen zum füttern, aber ich hab sofort nein gesagt warum soll ein kind das elbst essen kann so eine sonde bekomme denn ich bin mir sehr sicher lucas würde super schnell verlernen zu essen und zu trinken vorallem
denn der saugreflex wäre dann auch sher schnell weg
das merkt man ja schon wenn er mal zwei wochen im krankenhaus ist und nen tropf bekommt oder sie ihm das trinken mit ner spritze in den mund spritzen das dauert dann immer ein bischen bis er wieder richtig trinkt

ehemalige Userin · Gast

Hallo Manuela,

Mika bekommt von uns eine Sondennahrung frei von Milchproduckten ( Homöopathen bringen Milch auch mit Anfällen in verbindung. Und ich habe den verdacht das Milch bei Mika eine entscheidene Rolle spielt.)
Auserdem ist die Nahrung Glutenfrei da Gluten wissenschaftlich erwiesen auf das Gehirn wirkt.
Ich gebe verschiedene hochwertige Öle in die Nahrung z.B. Leinöl und gutes Rapsöl (Man hat festgestellt,daß Kinder mit einer therapieresistenten Epilepsie

wenig Omega 3 im Blut haben)
Am Anfang habe ich alles selbst gekocht.Jetzt bin ich aber auf Gläschen umgestiegen weil es schneller geht und ich flexibler bin. Da Mika wegen seiner Stoffwechselkrankheit nur begrenzt Eiweiß zu sich nehmen darf, muß ich ausgleichen wenn er manchmal doch was essen möchte, und das geht mit Babynahrung einfach leichter.
Ich kann dir gerne mein Rezept für die Sondennahrung geben wenn du möchtest.
Ich denke es ist bestimmt gesünder als die fertige Nahrung, die besteht ja nur
aus Malto und Zusätze.Wenn man die Nahrung von Hipp hat denkt man da ist vorne ein ganzes Stück Fleisch drauf und viel Gemüse, lecker, schaut man aber auf die Zutatenliste, sind es nicht mehr als vielleicht 10% natürlich Zutaten.
Wir machen mit Mika die Doman-Therapie darum waren wir in Philadelphia.Da uns das aber auf dauer zu teuer war haben wir jetzt zu Frau Dr. Kannegieser-Leitner in Raststatt gewechselt, wo wir im Oktober unseren ersten Termin haben.Sie arbeitet zwar etwas anders, hat aber sehr viele Elemente von Doman übernohmen.Wir sind schon sehr gespannt.

Anka, ich finde es schön das Lucas alleine essen kann. Wir haben auch einige Monate gekämpft. Da Mika vom Essen aber angeeckelt ist (obwohl er eigentlich essen könnte) war es eigentlich schon fast eine Misshandlung, wenn wir ihn jeden Tag über mehrere Stunden zum essen zwingen mußten.
Jetzt ist es total easy er kann essen wenn er möchte (was eher selten der Fall ist) und ansonsten wird er einfach sondiert.

Schöne Grüße
Anja

Iris u Caroline · Verfasst am: 14.09.2010, 15:11 Titel:

Hallo Anika

schön das Du hierher gefunden hast.
Meine Caroline (15) hatte nach der Geburt auch Hirnbluten leidet an Epilepsie

und Tetraspastik

.
Sie hat von Anfang an Luminaletten bekommen, jetzt hat sie seid einem Jahr Keppra und wir schleichen die Luminaletten aus.
Ich wünsche dir viel Kraft und einen erfolgreichen Erfahrungsaustausch hier im Forum.

Liebe Grüße Iris

Manuela T. · Mitglied Anmeldedatum: 05.01.2010 Beiträge: 45

Hall Anja,
schön das du dir die Zeit genommen hast mir alles soausführlih zu erklären.Dein Angebot mitder Sondenkost nehme ich dankend an.Ich hab so lange nach etwas gesucht, was ich Steven alternativ kochen kan, das mit der Milch war mir klar, aber die Enährunsexpertin wollte abolut nict mit ins Boot springen. Von der Domantherapie habe ich auch schon gehört aber da ich noch zwei Kinder habe, ausserdem Hund,Katze und zwei Pferde kann ich diedurchgehende Zeit von 8 Std. nicht aufbringen.Würde mich aber tierisch freue, wenn du hier noch mal zu enem späteren Zeitpunkt über deine Erfahrungen mit der Ärztin Dr. Kannegießer-Leitner erzälen magst.Vielen Dank für deine Hilfe, ich freue mich schon die Sondenkost auszuprobieren.Alles Liebe für euch Manuela

ehemalige Userin · Gast

Hallo Manuela,

ich habe das Rezept in meine Vorstellung geschrieben.

Ich freu mich von euch zu hören.

Liebe Grüße
Anja