Verfasst am: 01.09.2010, 16:56 Titel: Anika mit Lucas (Gehirnblutung, Epilepsie)
Hallo,
das ist mein erster Beitrag hier also möchte ich mich erst mal vorstellen.
Ich heiße Anika und unser Sohn Lucas ist jetzt drei Jahre alt.
Durch eine extrem unachtsame Hebamme erlitt mein Sohn unter der Geburt eine Gehirnblutung die sich über die gesamte Hirnrinde verteilt hat.
Wie es auch typisch ist bei Sauerstoffmangel.ca. eine Woche nach der Geburt hat er noch eine weitere Blutung gehabt, die aber erst vier Monate
später festgestellt wurde.die Ärzte nehmen an das die zweite Blutung durch die Krampfanfälle ausgelöst wurde.
Denn Lucas leidet an Epelepsie (tonisch/klonische Krämpfe) er war jetzt bis vor zwei Wochen noch mit Phenobarbital also Luminaletten eingestellt und zusätzlich Keppra(Leviteracetam). Da er aber siet einer Lungenentzündung im Februar sehr viel mehr krämpfe hatte wird er jetzt umgestellt.
Seit dieser Lungenentzündung ist er so sehr empfindlich, er krampft sehr viel, kann keine Belastung mehr ab.
Es geht fast gar nichts mehr kein Autofahren, kein Kinderwagen und die Thearpien stressen ihn auch extrem.
Noch dazu kommt das Lucas einen sehr starken Muskeltonus hat und dieser jetzt natürlich sehr viel stärker geworden ist.
Wir hoffen dass wenn er umgestellt ist und er nicht mehr soviel krampft es besser wird.
Jetzt wollte ich fragen ob hier Eltern sind die schon ähnliche Situationen durchgemacht haben.
Denn so langsam wird es wirklich sehr anstrengend vor allem da wir seit vier wochen einen zweiten Sohn haben Damenik(gesund).
Ich würde mich sehr freuen von euch zu lesen wie ihr solche Situationen meistert!
herzlich Willkommen in diesem Forum! Ich wünsche Dir einen guten Austausch hier! Mir hat das Forum wirklich schon viel gebracht.
Im REHAkids Themenpool (in der REHAkids Foren-Übersicht) gibt es ein eigenes Thema Krankheitsbilder - Epilepsie. Da findest Du sicher Antworten auf Fragen, die Dich interessieren und Eltern, mit denen Du Dich zu diesem Thema austauschen kannst.
Ich bin selbst betroffen, habe durch Sauerstoffangel während der Geburt eine spastische Hemiparese links.
Glückwunsch zur Geburt Eures 2. Sohnes .
Ich hoffe, dass es Lucas durch die Umstellung der Medikamente bald besser geht!
LG Sandra _________________ ICP, Hemiparese, Spastik links
Meine Denise hatte auch eine Hirnblutung, und danach Epilepsie.
Bei uns ist es aber nicht ganz so schlimm. Sie ist mit Topamax eingestellt, und seit 3 Jahren anfallsfrei.
Ich wünsche euch hier einen schönen Austausch und alles gute für euren zweiten Schatz.
also anfallsfrei war mein sohn noch nie
er hat täglich anfälle und zur zeit sogar immer zwischen 15 und 25 tgl.
nur er hat sehr kleine anfälle immer nur für zwei drei sekunden
er hatte auch schon mehr
der schlimmste tag war im april da hatte er 62 stück nur das schlimme ist man weiß nie wann man das diazepam geben soll meistens gibt man es und dann ist schon alles vorbei
und an diesem tag hatte er ganz viele krampfserien _________________ Anika und Lucas (11.06.2007) Gehirnblutungen durch Sauerstoffmangel unter der Geburt, hyperton,Wahrnehmungsstörungen, schwer einstellbare Epilepsie, ICP, PS3,PEG, Skoliose und Tetra-Spastik
und unser zweiter Sohn Domenik (02.08.2010)
es freut mich das bei deiner tochter schon alles viel besser ist darauf hoffe ich auch jeden tag
jeder kleine fortschritt macht einem freude
obwohl ich im moment auch einfach mal zufrieden wäre wenn mein kind seine tage mal wieder ganz entspannt angehen könnte geht aber zur zeit leider nicht weil er so krampfbereit ist und dadurch der tonus so hoch ist
aber ich hoffe das da das neue medikament abhilfe bringt _________________ Anika und Lucas (11.06.2007) Gehirnblutungen durch Sauerstoffmangel unter der Geburt, hyperton,Wahrnehmungsstörungen, schwer einstellbare Epilepsie, ICP, PS3,PEG, Skoliose und Tetra-Spastik
und unser zweiter Sohn Domenik (02.08.2010)
erst einmal alles Gute zur Geburt eures 2 Sohnes. Ich finde es super, dass ihr den Schritt gegangen seit und noch ein Kind bekommen habt. Es ist für dich bestimmt ziemlich anstrengend mit beiden Kindern!?? Aber ich glaube unsere Kinder belohnen uns dann mit einem Lächeln.
Mein Sohn hatte zwar keine Gehirnblutung aber er leidet auch seit seiner Geburt an therapieressistente Epilepsie. Wir haben glaub ich schon 20 verschiedene Medis durch aber leider hat bis jetzt nichts wirklich gewirkt. Er hat auch mehr so kleine Anfälle für 3-5sec. Meistens sieht man sie gar nicht.
Wie sieht es denn motorisch bei deinem Sohn aus? Kann er denn sitzen oder ähnliches? Kann er normal essen/trinken oder eher nicht.
Unser Arne leider nicht. Er hat immer noch keine Kopfkontrolle. Langsam habe ich auch so die Angst, dass es so bleiben wird. Viele sagen zwar das wird noch er brauch halt Zeit aber naja ich denke du kennst das auch...
LG Judith _________________ Judith *01/80, Stefan * 08/79, Eik * 05/05 und Arne 07/08 therapieresistente multifokale Epilepsie mit Beginn in der Neugeborenenzeit (4. Tag), Mikrozephalie, Erhebliche supratentorielle Hypomyelenisierung, Schwerste psychomotorische Retardierung
Hallo Judith121,
also bei lucas ist alles davon abhängig wie stark der tonus present ist wenn der tonus so gut wie weg ist kann er den kopf für kurze zeit kontrollieren in der bauchlage kann er es auch
an sich kann er nicht alleine sitzen aber manchmal braucht er nur einen minimalen halt also z.b. das man ihn mit einem finger ganz leicht stützt
krabbeln kann er nicht und naja laufen auch nicht, auch noch keine sprachentwicklung und das sehen ist auch so eine sache er nimmt auf jeden fall war ob es hell oder dunkel ist aber er fixiert nicht
obwohl er das schon mal besser konnte
ich habe das gefühl bei lucas geht alles in phasen mal hat er eine phase in der das sehen besser ist mal die grobmotorik( wie zur zeit er vesucht krabbelbewegungen zu machen nur die arme machen noch nicht mit die beine sind schon super )
aber das kann auch am tonus liegen
lucas wird gefüttert aber die orale ernährung klappt ist zwar nicht immer leicht aber wir sind immer dran geblieben
obwohl er zur zeit nur richtig pürierrte sachen isst wenns bröckelig wird würgt er
früher hat er schon stulle gegessen wie gesagt alles in phasen!!! _________________ Anika und Lucas (11.06.2007) Gehirnblutungen durch Sauerstoffmangel unter der Geburt, hyperton,Wahrnehmungsstörungen, schwer einstellbare Epilepsie, ICP, PS3,PEG, Skoliose und Tetra-Spastik
und unser zweiter Sohn Domenik (02.08.2010)
oh man das ist ja echt blöd. Da ändert sich sein Zustand ja immer mal wieder, wie traurig... und vorallem immer wieder neue Herausforderungen.
Arne´s Tonus ist sehr starr. Er hat eine ausgeprägte Dystonie. Leider wissen wir nicht warum, wahrscheinlich liegt es irgendwo da wo auch die Epi herkommt
Essen kann er mittlerweile grob püriertes Essen. Also Fleisch nicht, dass püriere ich noch aber Kartoffeln oder Gemüse zerdrücke ich nur. Trinken klappt auch aber nur aus der Nuckelflasche...daher sind seine Zähne ziemlich angegriffen
Leider kann er, durch seine starken Tonus mit Überstreckung nach hinten, den Kopf auch nur für Momente halten, an Sitzen ist leider nicht zu denken. Er kann nur in der Sitzschale sitzen
Welche Medis bekommt Lucas den gerade gegen die Epi?
LG Judith _________________ Judith *01/80, Stefan * 08/79, Eik * 05/05 und Arne 07/08 therapieresistente multifokale Epilepsie mit Beginn in der Neugeborenenzeit (4. Tag), Mikrozephalie, Erhebliche supratentorielle Hypomyelenisierung, Schwerste psychomotorische Retardierung
im moment bekommt lucas 3x3 ml keppra und wird gerade mit ofirilsaft eingestellt
vorher hatte er 2x1 tablette und mittags eine viertel tbl. phenobarbital
erhoffe mir davon das die krämpfe nachlassen und sein gesamt zusatnd sich verbessert da er nur noch überreizt ist und dadurch der tonus ausser kontrolle gerät
lucas trinkt auch aus der flasche aber seine zähne sind ok da hab ich vom ersten zahn an drauf geachtet er muss auch alle drei monate zum zahndoc da sich durch das phenobarbital zu viel zahnfleisch bildet eine überproducktion deshalb muss man öfter kontrollieren wegen kariesbildung aber wir putzen ja immer fleißig _________________ Anika und Lucas (11.06.2007) Gehirnblutungen durch Sauerstoffmangel unter der Geburt, hyperton,Wahrnehmungsstörungen, schwer einstellbare Epilepsie, ICP, PS3,PEG, Skoliose und Tetra-Spastik
und unser zweiter Sohn Domenik (02.08.2010)
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