Hallo,
Klar, wir haben so ziemlich alles durch. Singulair - ohne Erfolg. Inhalieren mit Cortison. 3 Monate Antibiotikatherapie....
Ansonsten natürlich auch noch alles was die alternative Medizin so hergibt.
Aber ehrlich gesagt, habe ich lieber keine Diagnose, als Cf oder eine andere unheilbare Erkrankung. So bleibt die Hoffnung, das wir es irgendwann doch in den Griff bekommen.
Das gleiche hoffe ich für euch.
LG
Hallo!
Ich sehe, Ihr habt wohl wirklich alles durch
Wir haben Singulair vor ein paar Wochen abgesetzt (nach immerhin drei Jahren), und es hat sich nichts geändert. Cortison bekommt Lasse seit er 5 Monate alt ist, und eine Heilpraktikerin haben wir natürlich auch schon bemüht...
Deiner Aussage "lieber keine Diagnose als CF" kann ich voll zustimmen! Ich brauche keinen Namen für Lasses Probleme...
Mal sehen, was die nächste Woche an Erkenntnissen bringt.
Ich wusste nicht, dass es tatsächlich über 1000 Mutationen gibt, ich habe nur mehrfach gelesen, dass eben nur nach den 20-30 häufigsten Mutationen gesucht wird.
Weißt Du auch, ob die seltenen Mutationen einen eher "milden" Verlauf haben und vielleicht deshalb nicht so häufig nachgewiesen werden? Oder ist das eine falsche Schlussfolgerung?
Ich komme gerade direkt aus dem humangenetischen Labor und habe es jetzt schwarz auf weiß:
Unser Sohn hat KEINE Mukoviszidose! ...
zumindest kann man es zu 87,8% ausschließen!
Ich musste nach dem Verlassen des Labors erst mal ganz viel Tränen der Erleichterung von mir lassen...
Der Humangenetiker hat sich viel Zeit genommen und bei Lasses klinischem Befund zu weiterer Diagnostik geraten - auch wenn es evtl. die Nadel im Heuhaufen zu suchen bedeutet...
Viiiiielen Dank an alle, die an uns gedacht und uns die Daumen gedrückt haben!
Hallo Marion,
da freue ich mich aber ganz arg mit euch!!!!!!!!
Hatte auch ein gleich ein kleines Tränchen, weil ich mich so zurückversetzt gefühlt habe....
Ja, man sucht vielleicht tatsächlich die Nadel im Heuhaufen. Wir pausieren mit der Suche gerade. Auch das tut gut!
Aber wahrscheinlich nur, bis die nächsten Lungenentzündungen sich zurückgemeldet haben.
Lasst es euch gut gehen und wenn dich dein Kind mal ganz arg ärgert, dann denke zurück an diesen Moment und du wirst sehen wie schnell so ein Ärger verfliegen kann.
Schön, dass Du Dich mit uns freust!!!
Nichts ist (für mich) schlimmer, als die Ungewissheit - das hatte ich jetzt drei lange Wochen. Als man mir dann am Telefon sagte, dass die Untersuchung zwar beendet sei, man mir aber am Telefon keine Auskunft erteilen dürfte, bin ich sofort ins Auto gestiegen und direkt zum Labor gefahren... Nach Vorlage meines Ausweises hat man mir dann das Ergebnis in die Hand gedrückt, und ein ausführliches Gespräch mit mir geführt - das war echt gut so!
Zitat:
Wir pausieren mit der Suche gerade. Auch das tut gut!
Ich glaube auch nicht, dass wir bis ins Unendliche suchen werden - dann hat die Sache eben keinen Namen. Das Schlimmste (so hoffe ich doch ) konnten wir ja jetzt ausschließen.
Den Rest gehe ich nächste Woche in Ruhe an, dann ist unsere KiÄ vom Urlaub zurück, und unser Pneumologe auch - dann sind alle frisch und voller Tatendrang
Zitat:
und wenn dich dein Kind mal ganz arg ärgert, dann denke zurück an diesen Moment und du wirst sehen wie schnell so ein Ärger verfliegen kann.
Das ist schon seit Lasses erstem KH-Aufenthalt so ... Man denkt immer wieder daran zurück, und lässt gerne mal fünf gerade sein. Das ist leider nicht fair den Schwestern gegenüber - und pädogogisch auch nicht immer wertvoll...
Aber auch Eltern sind eben nur Menschen
Ich komme gerade direkt aus dem humangenetischen Labor und habe es jetzt schwarz auf weiß:
Unser Sohn hat KEINE Mukoviszidose! ...
zumindest kann man es zu 87,8% ausschließen!
Ich musste nach dem Verlassen des Labors erst mal ganz viel Tränen der Erleichterung von mir lassen...
Der Humangenetiker hat sich viel Zeit genommen und bei Lasses klinischem Befund zu weiterer Diagnostik geraten - auch wenn es evtl. die Nadel im Heuhaufen zu suchen bedeutet...
Viiiiielen Dank an alle, die an uns gedacht und uns die Daumen gedrückt haben!
Liebe Grüße,
Marion
Gratulation.
Mah ich freu mich so mit dir/euch. _________________ Kerstin
04/83 Diverse Allergien, Lactose und Fructoseintoleranz, Asthma, Neurodermitis
mit Sternchen im Herzen (01/11 - 11/11)
und Wunderkrümel im Bauch (EGT: 28.10.2012)
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