Verfasst am: 31.08.2010, 22:25 Titel: Sandra mit Marlies (27.SSW, HC, PVL) u. Laurin (Sternenkind)
Hallo zusammen,
nun muss ich uns auch noch nachträglich vorstellen, nachdem ich es so pressant gehabt habe und zuerst mal eine Frage eingestellt.
Wir, das sind Sandra, Flo, unsere kleine Marlies und Laurin in unserem Herzen, kommen aus dem Landkr. Regensburg.
Laurin und Marlies wurden Mitte März 2010 mit 27 SSW und einem GG von 960 bzw. 840g viel zu früh geboren. Laurin starb knapp 8 Stunden nach der Geburt, weil seine Lunge es nicht schaffte und sein Herzchen nicht mehr schlagen wollte. Er ist unser absoluter Held und tapfer-Kämpfer, weil er seit der 16. SSW kaum noch Fruchtwasser hatte und es trotzdem so lange durchgehalten hat, dass seine kleine Schwester eine Chance zum Leben bekam. Und er fehlt uns sooo sehr....
Marlies hatte am 2. Lebenstag eine schwere Hirnblutung beidseits Grad 3 mit massiven Einblutungen ins Hirngewebe. Sie hat sehr erweiterte Seitenventrikel und einen Hydrocephalus. Noch ist keine Druckerhöhung im Kopf feststellbar, was alle ziemlich verwundert. Zuerst hat man uns gesagt, wenn sie ca. bis zur 10. Woche keine Liquorfluss-Störung entwickelt, dann wäre es mit jedem Tag und jeder Woche immer unwahrscheinlicher. Neuerdings - sie ist jetzt 5 Monate alt - entwickelt sie allerdings "neurologische Auffälligkeiten" - wie es so schön im Arztbrief steht - weshalb die Ärzte auf erhöhten Hirndruck tippen, obwohl weder Ultraschall noch Untersuchung des Sehnervs eine Druckerhöhung ergeben haben. Hier werden wir aber dran bleiben und uns in nächster Zeit Spezialisten suchen.
Marlies wird teilweise sondiert (Nasen-Magensonde), im Schnitt kann sie ca. 70% ihrer Nahrung selbst trinken. Wir hoffen, dass wir da bald den Durchbruch schaffen.
Ich hab in den letzten Tagen schon viel hier mitgelesen und bin begeistert vom regen Austausch.
Viele Grüße
Sandra _________________ Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt seit 9/10, Epilepsie, Dystonie, PEG
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
Nutze die Barriere, klettere darüber und Du wirst ein neues Land entdecken. (Andy Holzer, Extrembergsteiger - blind)
Hallo und herzlich willkommen in diesem wunderbaren Forum.
LG Andrea _________________ Andrea (Bj. 66), verh., 2 Kinder (Cedric Bj. 90 und Ben Bj. 04, Asperger)
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"Ihr lacht über mich, weil ich anders bin,
ich lache über euch, weil ihr alle gleich seit"
(Kurt Cobain)
Hallo Sandra,
herzlich willkommen hier.
Ich hab auch ein kleines Frühchen mit HC, shuntversorgt und rechtsseitiger Hemi.
mittlerweile ist sie schon fast drei Jahre alt.
Liebe Grüße Nicole _________________ Cecilia 10/07,29+4SSW. HC+ Shuntversorgt, Wahrnehmungsprobleme, inkomplette Hemiparese rechts
ich habe mich hier auch noch nicht vorgestellt, deshalb ganz kurz: Ich heiße Pamela, bin 30 Jahre alt und habe eine Tochter, heute 3.
Ich schreibe dir, weil ich direkt was zum evtl. Hirndruckverdacht deiner Tochter was sagen will.
Bei meiner Tochter wurde der erhöhte Hirndruck auch erst sehr spät festgestellt. Sie war immer entwicklungsverzögert und stark sprachentwicklungsverzögert. Bei ihr tippten die Ärzte auch lange nicht auf erhöhten Hirndruck, weil sie eben nicht die typischen Anzeichen zeigte. Auch sie zeigte keine Anzeichen einer Stauungspapille (das, was die Augenärzte sehen würden) und auch eine MRT-Aufnahme war nicht auf Anhieb aussagekräftig. Es wurde dann eine Hirndruckmessung über den Rückenmarkskanal gemacht, der Wert war sehr hoch. Erst diese ganzen Puzzleteile zusammen haben dann zur Entscheidung einer Shuntanlage geführt. Und wir sind froh, dass es gemacht wurde, bei ihr hat man richtig feststellen können, wie sie danach "aufblühte".
Unsere Augenärztin meinte aber damals auch, die Kontrolle an den Augen ist oft negativ, auch wenn massiver Hirndruck vorliegt.
Ich würde dir also auf jeden Fall raten, hier nochmal "nachzubohren".
Gruß Pamela _________________ Pamela (*79), Markus (*76) mit Leonie (05/07): global Entwicklungsverzögert, Sprachentwicklungsverzögert, taktile Wahrnehmungsstörung, KISS, VP-Shunt
auch von mir ein herzliches willkommen. Bzgl. der Ventrikel deiner Tochter war es bei meinem Sohn ähnlich. Leider wurde bei Ihm erst nach vier Monaten festgestellt, dass er hohen Druck (28) hätte. Alle Indizien haben dagegen gesprchen doch die Ärzte haben dann eine Punktion über die Fontanelle gemacht und haben somit festgestellt dass er hohen Druck im Kopf hat. Dies wurde anschließend mit einem Shunt behoben. Lass das auf jeden Fall testen.
Wir waren letzte Woche ja wg phMetrie im Krankenhaus und da sollte - weil kein Reflux - ein Schädel-MRT gemacht werden, was wir ja erstmal abgelehnt haben. Was aber - wenn ich jetzt im Nachhinein drüber nachdenke - vor allem deshalb war, weil viele "negative" Sachen zusammen kamen:
1. fast lauter neue Ärzte, die Marlies noch nie behandelt haben
2. gegenteilige Behauptungen von Ärzten im gleichen Krankenhaus, also von denen, die früher behandelt haben und denen, die jetzt behandeln
3. zuwenig Information bzgl. der Untersuchungen und deren Ergebnisse
4. zuwenig Information, was das MRT "bringen" würde
5. keine Info der ultraschallenden Ärztin (im Nahhinein habe ich erfahren, dass sie den OA, der im Urlaub war und der uns bisher immer behandelt hat, vertreten hat und sich teilweise beim Schallen von besonderen Sachen überhaupt nicht auskennt und dann andere OÄ dazu holen muss....- Info von anderen Müttern, die ich dort kenne)
Dann kommt hinzu, dass wir einen aktuellen Fall von Shunt-Vesorgung zweier Frühchen im Bekanntenkreis haben. Bei beiden funktioniert der Shunt nicht richtig. Sie haben jetzt das Gegenteil, einen Unterdruck. Die Kinder dürfen nur noch liegen, kein Kopf hoch, nicht hochnehmen, nix. Am Ventil wollen die Ärzte nichts machen, da nach der Shunt-OP noch andere Komplikationen eingetreten sind. Man ist in der Klinik sozusagen ratlos.
Und das wäre die gleiche Klinik, in der wir im Mom behandelt werden.
Heute waren wir aber beim KiA, und er hat beim Schallen doch bereits eine Druckerhöhung festgestellt, nicht viel, aber eben doch. Er hat uns ebenfalls dringend zur Abklärung geraten und eine andere Klinik empfohlen. Leider ist dort die gute Ärztin bis Ende Sept im Urlaub!
Also, ich bin nervlich ziemlich am Boden. Ich möchte halt das Beste für meine Kleine, aber aus o.g. Gründen habe ich soooo viel Angst vor dieser OP. V.a. weil der uns vorher behandelnde Arzt uns beim Entlassungsgespräch aus der Klink vor 2 Monaten noch vor einer Shunt-OP "gewarnt" hat und gesagt, bei Marlies wäre ein sehr hohes Risiko für Unterdruck!
Aber ich denke, wir kommen nicht drum rum. Marlies fängt schon an, Dinge wieder zu verlernen, die sie nach Entlassung aus dem krankenhaus schon schön konnte. z.B. ein bisschen greifen. Und sie wird immer lethargischer was z.B. das Sehen betrifft. Sie guckt immer "in die Ferne"....
Viele Grüße
Sandra _________________ Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt seit 9/10, Epilepsie, Dystonie, PEG
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
Nutze die Barriere, klettere darüber und Du wirst ein neues Land entdecken. (Andy Holzer, Extrembergsteiger - blind)
habe drillinge aus der 24+1 ssw. zwei mädchen einen jungen. eins der mädels hatte nach 4 tagen eine hirnblutung grad 3, woraus sich auch ein hydozephalus entwickelt hat. hat dann einen Shunt bekommen, der sich aber entzündet hat, danach einen extrnen ablauf und danach wieder einen Shunt. der diesmal (toi toi toi) sehr gut funktioniert.
aber die klinik wo wir sind, sind auch wirklich profis was das angeht.
hoffe deiner kleinen geht es bald besser. wenn du noch fragen hast, kannst du mich gerne anschreiben.
gruß corinna _________________ Geboren um zu leben!
Corinna mit Drillingen (Frühchen in SSW 24+1) Lenja (Hydrocephalus Shuntversorgt nach Gehirnblutung III Grades.), Leona und Lukas *27.02.2010, Linus *21.10.2011 (Normal geboren)
kann dich verstehen, wenn du nach all den Problemen unsicher bist. Das MRT bei unserer Tochter hatte damals auch keinen aussagekräftigen Befund. Nur das die Ventrikel leicht vergrößert sind, aber ob wirklich Hirndruck bestand, konnten die Ärzte damals auch noch nicht anhand der Bilder sagen. Aber dann später, nach weiteren Untersuchungen und der Hirndruckmessung über den Rückenmarkskanal waren sie mit ausschlaggebend dafür, dass ein Shunt gelegt wurde.
Zu den Shunts muss man sagen, dass es verschiedene Ventilarten gibt. Schau mal hier im Forum unter "Krankheitsbilder - Allgemein", da gibt es eine Threadsammlung, wo es nur um Hydrozephalus und Shunt geht. Man könnte die Klinik ja mal fragen, welche Art Ventil und von welchem Hersteller benutzt wird. Und ob sie nicht auch ein anderes Ventil benutzen würden, wo es doch mit dem bekannten Ventil so viele Probleme gibt. Es gibt da z. B. ein Ventil, das nennt sich PaediGav, wurde meines Wissens auch speziell für Kinder unter einem Jahr entwickelt. Hier ist auch eine gute Seite, in der viel über Ventile erklärt wird: wwwalt.med-rz.uniklinik-saarland.de/hydrocephalus/hydrocephalus/. Zwar wirklich viel zum Lesen, mir hat es aber damals viel gebracht.
Mal ganz konkret, was der Shunt unserer Tochter gebracht hat: Sie war immer in der Entwicklung verzögert, vor allem auch in der Sprache. Außerdem wurde sie nach dem Mittagsschlaf nicht mehr richtig wach und war dann immer sehr müde und schlecht gelaunt. Nach der Shunt-OP hat sie in der sprachlichen Entwicklung sehr große Sprünge gemacht. Ihr Allgemeinzustand hat sich auch sehr verbessert, sie ist wacher, aufnahmefähiger, mehr interessiert an ihrer Umwelt. Die Probleme nach dem Mittagsschlaf haben sich auch sehr gebessert und sie schläft auch nachts jetzt ruhiger. Sie ist zwar immer noch ruhiger als ihre Altersgenossen und auch immer noch im Rückstand mit Entwicklung und Sprache, aber kein Vergleich mehr zu vorher. Im Nachhinein sagen wir, war sie vor der OP wie in einem Dämmerzustand, wir denken, sie hat alles immer irgendwie dumpf mitbekommen.
Klar hatten auch wir diesen Sommer schon den Verdacht, dass der Shunt nicht richtig funktioniert. Es wurde dann sehr gewissenhaft danach geschaut und der Verdacht hat sich nicht bestätigt. Aber auch wir leben mit der "Angst", dass immer was sein kann. Aber die Vorteile für unsere Tochter übewiegen bei Weitem.
Gruß Pamela
PS: Sie war schon knapp 2,5 Jahre alt, bis sie einen Shunt bekam. _________________ Pamela (*79), Markus (*76) mit Leonie (05/07): global Entwicklungsverzögert, Sprachentwicklungsverzögert, taktile Wahrnehmungsstörung, KISS, VP-Shunt
Meine Tochter kam mit 720 g auf die Welt und war über vier Monate am Stück im Krankenhaus. Sie bekam eine Ductusligatur und hatte Hirnblutungen 3. Grades, deren Auswirkungen sich leider bis heute hinziehen. Sie ist 5,5 Jahre, hat motorische Schwierigkeiten und liegt in ihrer geistigen Entwicklung über zwei Jahre zurück. Sie ist Shutversorgt. Er wurde zwischenzeitlich einmal ausgetauscht und hat danach nicht funktioniert. Nach der 3. OP endlich ging es.
Was ich eigentlich sagen wollte: Die Problematik mit den Ärtzen kenne ich. Entweder man wird nicht ausreichend informiert, weil man einfach als Eltern nicht weiß, was genau zu fragen ist oder man bekommt Infos, die einen so runterziehen, das man sich wünscht, man hätte nie gefragt.
Wir haben uns anfangs viel übers Internet informiert, was allerdings keine gute Idee war. Es war so schlimm zu erfahren, was alles passieren KÖNNTE, das wir beschlossen haben, einfach abzuwarten und unsere Tochter einfach so gut zu fördern wie wir es können und wie sie es halt auch toleriert.
Man ist schlichtweg überfordert mit der ganzen Situation. Für die Ärzte ist man "nur" Patient, ein Fall von vielen. Für einen selber ist es manchmal die Hölle auf Erden. Es gibt so viel, was man verarbeiten muss, dabei muss man noch für sein Kind da sein und sich selber auch nicht auf der Strecke lassen. Das braucht so viel Kraft. Aber am Ende des Tages hat man die Kraft. Ich weiß nicht, woher sie kommt, aber sie ist da.
Tut weiterhin das, was ihr für richtig haltet. Meistens ist es auch richtig.
Euch noch weiterhin viel Kraft auf Eurem weiteren Weg!
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