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Julia mit Lena (Fehlbildungssyndrom, HC, Balkenmangel)
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JuliaLena
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Anmeldedatum: 31.08.2010
Beiträge: 784

BeitragVerfasst am: 28.09.2010, 08:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben,

vielen lieben Dank für eure lieben Antworten Wink

Seval,
ihr habt ja auch schon einiges mitgemacht aber es freut mich wirklich, dass sich deine Kleine trotz allem so gut entwickelt. Die kleinen Knirpse sind wirklich große Kämpfer und es macht mir immer wieder Mut wenn ich von anderen Zwergen lese, die sich trotz schlimmer Diagnose so super entwickeln Wink

Kathrin,
einen schönen Namen hat deine Kleine Wink Es freut mich natürlich auch, dass deine Kleine mitlerweile so fit ist. Unser KiA hat auch gesagt, dass wir das Essen einfach üben müssen. Habe der Kleinen gestern Nachmittag einen Brei mit Haferflocken gemacht, die bekommt man ja auch nicht super glatt püriert. Lena war zwar nicht so wirklich begeistert von dem flockigen Brei, hat auch öfter würgen müssen, aber sie hat immerhin einen halben Becher gegessen Wink

Ich bin wirklich sehr froh dieses Forum und so liebe Menschen gefunden zu haben Smile Bei andere Mamas mit gesunden Kindern hab ich immer das Gefühl, dass sie micht nicht so recht verstehen. Und Mitleid oder Srüche wie "das wird schon wieder" kann ich echt nicht gebrauchen!

So, ist doch etwas länger geworden Wink Müssen gleich los zur KG, wünsch euch einen schönen Tag.

LG
Julia

_________________
LG
Julia


Julia (*84), Lena (*02.02.2010) - Komplexe Hirnfehlbildung (HC (Shunt-versorgt), Balkenmangel, Aquäduktstenose, Gyrierungsstörung, Myeliniesierungsstörung), präaxiale Hexadaktylie (links) operiert seit 15.11.11, Symptomatische fokale Epilepsie
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