Verfasst am: 31.08.2010, 20:36 Titel: Alitschka mit Fienchen (DownSyndrom)
Hallihallo,
nach über einem Jahr Abstinenz mag ich hier mal wieder lesen und mitschreiben. Und daher stelle ich mich einfach nochmal vor:
Ich bin die Alitschka, Mitte Dreißig und habe eine 6jährige Schulanfänger-Tocher, einen 7 Monate alten supersüßen Sohn und eine Tochter mit Down Syndrom, die im Februar 2008 geboren wurde. Damit ist sie also 2,5 Jahre alt. Vom Entwicklungsstand kann sie stehen, aber nicht laufen. Sie sagt Mama und Papa - aber benutzt diese Worte noch nicht zuverlässig. Sie sagte "Backe, backe" und meint damit, dass man Backe-kuchen mit ihr spielen soll und sie krabbelt einem auf den Schoß und hoppst wild rum und meint damit, dass man Hoppereiter machen soll.
Nun habt ihr vielleicht einen Eindruck von ihr - und uns. Die Diagnose wurde bei Fienchen erst bei der U4 gestellt - relativ spät also. Zusätzlich hat sie einen Ventrikel-Septum-Defekt, der aber nur bei medizinischen Eingriffen relevant ist und im Alltag getrost ignoriert werden darf. Häufige Paukenergüsse haben ihre Sprachentwicklung wohl noch zusätzlich verzögert, bis ich beim HNO auf den Tisch gehauen habe und sie ENDLICH vor 6 Wochen Röhrchen bekam. War ein langer Weg dahin, aber absolut die richtige Entscheidung - seit dem Eingriff SINGT meine Tochter und lautiert vielfältiger. Als letztes Päckle hat sie noch einen Nystagmus (Augenflimmern) und Kurzsichtigkeit mit auf den Weg bekommen. Letzteres wurde allerdings auch erst festgestellt, weil ich darauf bestanden habe, dass bei der Ohren-OP gleich die Narkose genutzt wird um einen Augenuntersuchung machen zu lassen. Und siehe da: Es ist NICHT so, dass man am Sehvermögen meines Kindes nix verbessern könnte .. eine stinknormale Brille hilft zwar nicht beim Nystagmus - korrigiert aber sehr wohl die Kurzsichtigkeit ...
Na ja ... ihr kennt das ja ... Wenn man nicht alles selbst anspricht, organisiert und hartnäckig auf bestimmte Dinge besteht ...
Was mich angeht: Das erste Jahr nach der Diagnose war hart. Ich hab viele Informationen gesammelt, alles organisiert, versucht irgendwie damit klarzukommen. Dann hab ich radikal alle Beschäftigung mit DS abgebrochen und versucht erstmal "normal" zu leben. Ich brauche einfach eine "Pause" ... Ich wollte einfach keine Informationen mehr - vor allem nix was über das rausgeht was ich für unsere Situation unbedingt wissen musste .... Vielleicht kann das ja jemand verstehen ..
Jetzt langsam fange ich an wieder offen zu werden für Kontakte und Geschichten von anderen ... Und ich bin gespannt auf die Community von REHAkids.
Wegen dem Nystagmus.
"Dagegen" kann man sehr wohl etwas tun. Uns wurde bei Josi auch fast ein Jahr lang gesagt, daß man da gar nichts machen kann.... bis wir den AA gewechselt haben und jetzt bei Barbara Käsmann sind (sie schreibt hier auch im Forum). Josi bekam eine Brille und muß die Augen regelmäßig abkleben. Der Nystagmus ist nicht weg, aber SEHR viel besser geworden.
Wegen dem Nystagmus.
"Dagegen" kann man sehr wohl etwas tun. Uns wurde bei Josi auch fast ein Jahr lang gesagt, daß man da gar nichts machen kann.... bis wir den AA gewechselt haben und jetzt bei Barbara Käsmann sind (sie schreibt hier auch im Forum). Josi bekam eine Brille und muß die Augen regelmäßig abkleben. Der Nystagmus ist nicht weg, aber SEHR viel besser geworden.
Viel Spass hier im Forum!
Inga
Danke! Das ist ja spannend, dass man da wohl doch was machen kann. Einstweilen will ich meiner Kleinen aber ein bissel Zeit geben sich daran zu gewöhnen, dass sie was Hören kann und gucken was die Kurzsichtigkeitskorrektur so bringt.
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