Das ist ja super, das Ihr keine Tk mehr braucht das freut mich sehr für euch
Also direkt eine Schluckdiagnostik haben wir nicht gemacht. Was wird da gemacht bei einer Schluckdiagnostik? Die Ärtze haben nur geschaut ob Sie Schlucken kann.
Schlucken kann Sie ohne Probleme, die Ärtze erklären mir aber immer das es in Ihrem Fall` normal ´ ist das Sie die Nahrungsaufnahme verweigert, da Sie über ein 1 Jahr Schläuche wie Die Ärtze es so schön sagen im Gesicht hatte.
Wie haben schon ganz Zeitig angefangen mit Logo, aber leider bis heute ohne richtigen erfolg. Angelina war am Anfang so empfindlich, das wenn man Sie im Gesicht berührt hat das Sie uns sofort angebrochen hat. Es hat Monate gedauert bis Sie die Berührungen zugelassen hat. Dann hat sich die Logopädin ganz langsam vorgetastet mit der Nahrungsaufnahme ,aber sobald Sie die Logopädin gesehen hat, hat Sie die Flucht ergriffen. Man kann sich das echt nicht verstellen, wenn man es nicht selbst mit eigenen Augen gesehen hat. Wir haben Sie dann mit Nahrungsaufnahme in Ruhe gelassen und siehe da- hat Sie von ganz allein mit Essen angefangen Sie nascht gern bissl Saucen, Suppen, Quark usw. Aber sobald Sie was kauen muß und dann hinter Schlucken muß war´s das, denn das Spuckt Sie dann wieder raus. Sie hat noch ein totales ekel gefühl beim Schlucken was man Ihr auch sehr ansieht.
Seit letzer Woche geht Sie in die Kita und schaut den anderen Kindern genau zu wie Sie essen. Sie bekommt natürlich auch immer Ihren Teller und Sie nascht da auch von Tag zu Tag mehr und freuen uns über jeden kleinen Fortschritt Wir denken das Sie die Nahrungsaufnahme über die Kinder in der Kita erlernt.
Also Sie hat sich echt super entwickelt, Ärzte sind selbst erstaunt das Sie sich so gemacht hat. Wir hatten sehr viel Glück, das Sie damals keine Hirnblutungen erlitten hat.
Sprachlich liegt Sie ca. 6 Monate zurück und laut Ärzte ist Sie motorisch und Spielerisch Altersentsprechen.
Ihr habt ja auch jede menge hinter euch.
Wie hat sich denn Julian entwickelt?
Freut er sich denn schon auf die Kita?
So muß mal schnell Schluss machen, da ich den Zwerg für die Kita fertig machen muß.
Bis später, freue mich auf einen guten Austausch.
Lg Diana _________________ meine Vorstellung
Hallo,
Ich bin Diana (1983) und mein Sonnenschein ist Anglina (2007).
Meine Tochter ist ein ganz großes Wunder, denn Sie ist in der 26 SSW mit 490 g und 28 cm geboren wurden und hat ganz sehr um Ihr Leben gekämpft.
Angelina hat ein Tracheostoma und eine PEG- Anlage.
Hallo diana*angelina,
das hört sich ja super an. Bei einer Schluckdiagnostik wird unter eine Kamera beobachtet, was das Kind mit Flüssiger oderFester Nahrung im Mund macht. Ob der Transport funktioniert, ob etwas das Schlucken behindert usw. Also alles was das Schlucken betrifft. Wir waren am Bodensee bei Herrn Dr. Diesener und er nimmt sich immer sehr viel Zeit. Die Auswertung der Untersuchung macht er sogar in seiner Freizeit. Bei ihm kann man auch eine Eßtherapie machen.
Dass mit den Berührungen und Würgen beim Essen kenne ich zu genüge. Dass hört sich ähnlich an wie bei uns.
Eure Maus hat sich ja Super entwickelt. Julian hat jetzt angefangen zu laufen. Sprachlich ist er weit zurück, wobei sein Wortverständniss relativ groß ist. Ich hoffe, dass jetzt wo die Kanüle draußen ist, mehr spricht. Er hat viele Baustellen und ich denke, dass seine größte Baustelle die Konzentration ist bzw. dass er nicht gerne anderen in die Augen schaut. Dass ist laut unserer HP die Grundlage für jegliches Lernen. Daran arbeiten wir.
Momentan erfreue ich mich an den neuen Freiheiten. Baden und Kuscheln im Bett ohne abzusaugen (Wir mussten vorher ca. 80 bis 100 mal am Tag absaugen). Im Auto fahren ohne dass jemand bei ihm sitzen muß usw.
Steht bei euch auch eine TK-Entwöhnung an?
LG
Andrea _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
Also ich muß sagen das Angelina nur soweit ist, weil Sie unwahrscheinlich viele Therapien hatte bzw. auch noch hat. Sie hatte bisher 3x in der Woche Krankengymnastik ( KG ), 3x in der Woche Logo und aller 14 Tage 1x Heilpädagogik. Seitdem Sie in die Kita geht hat Sie noch 2x in der Woche KG, 1x in der Woche Logo und die Heilpädagogik übernimmt nun die Kita da Sie Integrativ- Kind ist. Also muß sagen das ist schon ganz schöner Streß, aber es hat sich echt gelohnt.
Habt Ihr auch Therapien?
Das mit der Konzentration kennen wir auch. Sie kann keine 2 minuten ruhig sitzen oder bissl länger mit was spielen.
Das ist auch Erfreulich, das Ihr jetzt bei allem was Ihr macht Freiheiten habt und euch ganz `normal `bewegen könnt.
Bei uns wird das wohl noch eine ganze weile andauern bis die TK - Entwöhnung ansteht. Hatten letztes Jahr Oktober eine große Untersuchung und da haben die Ärzte gesagt das im Hals- / Luftröhrenbereich noch keine Verbesserung zu sehen ist. Ärzte denken das Angelina die TK bis ins Jugendalter ( 14- 16 Jahre ) tragen muß und dann was Operativ machen können. Haben dieses Jahr im Oktober wieder Kontrolle und bin mal gespannt was da gesagt wird. Habe immer noch Hoffnung das die TK mal eher raus kann, aber bin dann halt immer sehr traurig und enttäuscht wenn die Nachrichten negativ sind.
Wie lange hat denn eure TK- Entwöhnung gedauert?
LG Diana _________________ meine Vorstellung
Hallo,
Ich bin Diana (1983) und mein Sonnenschein ist Anglina (2007).
Meine Tochter ist ein ganz großes Wunder, denn Sie ist in der 26 SSW mit 490 g und 28 cm geboren wurden und hat ganz sehr um Ihr Leben gekämpft.
Angelina hat ein Tracheostoma und eine PEG- Anlage.
Meine Angelina wurde im Klinikum Chemnitz geboren und bin bis zum heutigen Tag noch super dankbar das die Ärzte und Schwestern alles für Sie gegeben haben, denn damals war Sie zu der Zeit das größte Sorgenkind auf der Station.
Wir wollen auch bald mal wieder auf der ITS hallo sagen . Die Freude ist da immer tierisch groß
Angelina lag 6 Monate in Chemnitz und dann sind wir in die Uni- Klinik Dresden gekommen.
LG Diana _________________ meine Vorstellung
Hallo,
Ich bin Diana (1983) und mein Sonnenschein ist Anglina (2007).
Meine Tochter ist ein ganz großes Wunder, denn Sie ist in der 26 SSW mit 490 g und 28 cm geboren wurden und hat ganz sehr um Ihr Leben gekämpft.
Angelina hat ein Tracheostoma und eine PEG- Anlage.
Hallo diana*angelina,
Julian bekommt derzeit 1 x KG, 1x Logo und 1 x HP pro Woche. Zusätzlich geht er zweimal die Woche in die Maxi Gruppe. Somit hat er jeden Tag Programm. Bei eurem Programm hat ja eure Maus teilweise 2 x pro Tag Therapie, da bekomme ich ja gleich ein schlechtes Gewissen
Was genau ist denn das Problem bei Angelinga? Bisher war es bei Julian auch immer so, dass die Ärzte eher davon abgeraten haben. Bei der dritten Schluckddiagnostik hatten wir aber dann abgeklebt und plötzlich ist dass Schlucken viel besser gegangen und dem TK Verschluss stand nichts mehr im Wege. Da konnte es den Ärzten plötzlich gar nicht schnell genug gehen mit dem Verschluss.
Wir haben ihn an die Sauerstoffbrille gewöhnt (einfach nur mal angehängt), außerdem haben wir immer wieder eine kleinere Kanüle eingesetzt, so dass wir von einer 5er auf eine 3,5er umgestiegen sind. Auf diese haben wir dann auch ein Sprechventil aufgebaut, d. h. die Einantmung erfolgt über die TK aber das Ausatmen geht nur über den Mund. Das war schon ein großes Stück in die richtige Richtung. Aber abgeklebt haben wir nur 6 Wochen.
LG
Andrea _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
Bei Angelina ist das Problem das Sie eine angeborene Tracheomalazie (erschlaffte Luftröhre) hat und am Kehlkopf noch eine Stenose (verengung) hat.
Bin echt gespannt was die Ärzte im Oktober sagen, denn ich erhoffe mir das endlich der Heilungsprozess etwas voran geht.
Ach ich schwebe heute auf Wolke 7, denn Angelina hat gestern und heut im Kita ein Stück zerdrückt Kartoffel und ein Stück zerdrückte Möhre gegessen. Ich bin echt glücklich, da es da langsam voran geht- ju hu
Ganz liebe Grüße von Diana _________________ meine Vorstellung
Hallo,
Ich bin Diana (1983) und mein Sonnenschein ist Anglina (2007).
Meine Tochter ist ein ganz großes Wunder, denn Sie ist in der 26 SSW mit 490 g und 28 cm geboren wurden und hat ganz sehr um Ihr Leben gekämpft.
Angelina hat ein Tracheostoma und eine PEG- Anlage.
Ich bin auch ein ehemaliges Extremfrühchen. 1985 wurde ich in der 28. SSW mit 1.200 g und 42 cm geboren.
Durch einen Pneumotorax am 3. Lebenstag und damit verbundenen Sauerstoffmangel habe ich eine Tetraspastik. _________________ Liebe Grüße Kerstin
* 1985 ICP einer beinbetonten Tetraspastik
Rollifahrerin und von Beruf Justizfachwirtin
Nebenher Studentin zur Tierheilpraktikerin
Fachübungsleiterin einer Rollisportgruppe
(SBA mit GdB 100 und MZ G, B, aG und H)
Hallo diana*angelina,
ja das kenne ich, wenn Julian etwas ißt, dann freue ich mich auch riesig. Aber bei ihm glaube ich wird es mit dem Essen erst was, wenn er eine Eßtherapie gemacht hat.
LG Andrea _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
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