Verfasst am: 27.08.2010, 19:14 Titel: Wir sind zurück aus Bethel
Hallo ihr lieben
sind heute aus bethel zurück und wir haben nun eine so hoffe ich richtige diagnose.
Meine tochter hat weder die rolando epi noch das p.Syndrom also keine idiopatische Epilepsie sondern leider eine symtomatische focale Epilepsie mit tonischen hypermotorischen anfällen,verdacht auf korticale Displasie.Die ganzen medis der letzten jahre hätten niemals geholfen und somit wurde sie halt falsch behandelt!
Tja was soll ich sagen meine wut der ersten tagen hat sich ein wenig verabschiedet und jetzt muss es weitergehen ,wir fahren noch einmal nach bethel um ein monitoring zu machen und müssen es abklären ,aber es steht schon fest das es symtomatisch ist nur die ursache muss genau abgeklärt werden .Wenn dies sich bestätigt könnte eine op helfen sonst müsste sie ihr leben lang medis nehmen und würde warscheinlich nie anfallsfrei werden.Die Arzte schliessen aber auch die ursache der hashimoto nicht aus das währe dann der nächste schritt.
Bin so froh das ich nach bethel gefahren bin.
LG Alida _________________ Tochter 11 Jahre alt ,symtomatische Focale Epilepsie mit tonischen hypermotorischen anfällen ,Kortikale Displasie oder Gliose steht noch nicht fest ,Hashimoto und Unterfunktion
Habe eben Deine PN gelesen.
Na das ist ja ein Ding, da haben wir uns kennen gelernt ohne zu wissen, wer der andere ist.
Ich hatte ja davor schon in Deinen Thread mitgeschrieben, aber in Bethel habe ich nicht mehr daran gedacht.
Hast Du denn auch noch die Oma (Sigrid ?) von dem einen Jungen kennen gelernt? Die waren doch auch zur gleichen Zeit da?
Schön , das ihr nun endlich eine richtige Diagnose habt.
Schade das aber schon so viel Zeit verstrichen ist, in der Deine Süße falsch behandelt wurde.
Sind denn die Epi Mittel bei Rolando und idiopathische Epi ganz andere?
Wie oft krampft denn deine Tochter?Ich habe sie, glaube ich ,einmal kurz gesehen
Melina geht es seeeeeeehr gut. Sie erholt sich langsam von den Strapazen und wir haben diese Woche sogar schon mit der Reha angefangen.
Und sie hat noch keinen Anfall gehabt.Das ist so schön.
Melina hatte ja auch eine Symptomatische fokale Epi.Ich war über diese Diagnose damals froh, da ich wußte das man sie operieren kann.
Schön das es bei Euch jetzt auch so aussieht.
Natürlich ist das ein schwerer Eingriff, aber die Chancen dadurch anfallsfrei zu werden sind so gut, die mussten wir auch einfach ausnutzen.
Habt ihr denn schon einen Termin für das Monitoring bekommen?
Dann kannst Du Dich schon einmal auf die Beste Station freuen , die es in einem Krankenhaus geben kann.
Die sind da alle wirklich total lieb.
Wo hat man denn Auffälligkeiten im MRT gesehen?
Hat denn Hashimoto etwas mit Epi zu tun?
Kenne mich da überhaupt nicht aus. Im Internet stand bei Hashimoto sei eine Schilddrüsenkrankheit.Oder habe ich da falsch geguckt?
Lg
Christiane _________________ Christiane ( 70), Naim (72), Alina (96) und Melina (2003) ,Epilepsie, Fehlbildung im Frontallappen,chirurgischer Eingriff in Bethel im Mai 2004 und Nov. 2004, Hydrocephalus nach 2.OP, Shunt versorgt,August 2010 Hemisphärotomie rechts in Bethel ,Hemiparese links,beidseitige Hüftop.
das ist ja echt ein ding ,da haben wir wohl beide nicht daran gedacht.
Die Sigrid habe ich kennen gelernt auch sie war in kidron knapp drei wochen lang ,sie ist echt lieb und der kleine total süß.
Über die diagnose habe ich mich schon gefreut im sinne das es jetzt klarheit gibt nach vielen jahren wo es rolando bzw.p-syndrom sein sollte ,es ist zwar nicht unbedingt erfreulich von idiopatisch auf symtomatisch aber nun wissen wir was los ist.Ob es andere medis dafür gibt kann ich dir nicht sagen die ärzte dort haben mir gesagt das sie sich nun nicht mehr wundern weshalb valproat und trileptal bei meiner tochter keine wirkung zeigte denn es ist eben symtomatisch und hat jetzt Apydan was wohl focal helfen soll,sie verträgt es ganz gut aber wirkung ist noch nicht wirklich da
Auch ich habe mich gefreut das eine op bei ihr sehr warscheinlich möglich ist,doch erst müssen wir die untersuchung abwarten auch um sicher zu gehen das es sich um korticale Displasie handelt.Einen termin haben wir noch nicht ,wollten sich noch bei mir melden.Die auffälligkeiten bei meiner süßen sind links temporal.
Die Ärzte schließen einen zusammenhang mit der hashimoto nicht aus ,auch dies kann die ursache sein und dann währe es auch symtomatisch und mit kortison zu behandeln.Es handelt sich um eine Autoimmunerkrankung der Schildrüse.
Aber zuerst steht die korticale displasie als ursache dann die Hashimoto.
Ich freue mich sehr das es deiner tochter viel besser geht und drücke euch ganz feste die daumen das es auch so bleibt
Hoffe wir können uns weiter hin darüber austauschen.
LG Alida _________________ Tochter 11 Jahre alt ,symtomatische Focale Epilepsie mit tonischen hypermotorischen anfällen ,Kortikale Displasie oder Gliose steht noch nicht fest ,Hashimoto und Unterfunktion
Hallo Alida, Christiane S.!
Wir gehen heute nach Bethel!! Endlich, haben so darauf gewartet. Jason ist mit 3 Monaten an einer Meningoencephalitis erkrankt, hat einen großen Hirnschaden und krampft trotz Medis den ganzen Tag durch. Er ist jetzt 7 Monate. Bin gespannt was da in Bethel auf uns zu kommt. Ein bißchen weiß ich schon, da ich hier im Forum eine Mutter kennengelernt hab, die mit Sohn schon da war, und gleich bei mir um die Ecke wohnt. Nachdem ich da über euch gelesen habe, hör sich das ja auch ganz gut an. Ich hoffe, das uns dort endlich geholfen wird. So muß jetzt los, wir müßen um elf da sein.
Hallo Alida,
hab dir grad eine PN geschickt und dich erst jetzt hier gesehen. Was mir eben aufgefallen ist, du schreibst das Apydan hilft noch nicht wirklich und Trileptal hätte vorher auch nicht geholfen. Trilptal und Apydan haben den selben Wirkstoff : Oxcarbazepin! Apydan ist nur ein Retardprodukt mit dem selben Wirkstoff wie Trileptal. da ist es ja gar nicht verwunderlich, dass noch keine wirkliche Besserung eingetreten ist.
Ich drück dir und deiner Maus ganz doll die Daumen, dass ihr bald einen Termin zum Monitoring bekommt.
Gaanz liebe Grüße _________________ Angelika *01/1969
Kim *10/96 - leichte geistige Behinderung,Hashimoto-Thyreoiditis, kryptogene Epilepsie mit fokalen/ komplex-fokalen psychomotorischen Anfällen,nächtlichen Myoklonien
Jan *09/93 ADHS
@Hallo Bianca
wünsche euch viel glück und drücke euch die daumen
@Hallo Angelika
ja ich weis das es der gleiche wirkstoff ist ,aber in bethel meinten sie das ein retard präparat in ihrem fall besser wirken würde.
Sie ist jetzt vier tage anfallsfrei das hatten wir noch nie höchstens zwei tage.Es soll nächste woche ein blutspiegel gemacht werden und eventuell noch ein wenig hochdosiert werden,jetzt müssen wir halt auf den termin warten und dann schauen wir mal.
Lg alida _________________ Tochter 11 Jahre alt ,symtomatische Focale Epilepsie mit tonischen hypermotorischen anfällen ,Kortikale Displasie oder Gliose steht noch nicht fest ,Hashimoto und Unterfunktion
schön, daß auch Ihr nach Bethel gefunden habt. Unser Sohn ist schon operiert etwas vor Christianes Tochter, wir haben uns dort kennen gelernt. Wenn ihr die Möglichkeit habt, ist es ein Geschenk für die Kinder. Jans OP ist jetzt 3 Monate her und er lebt auf, es ist jeden Tag schön, ihn so erleben zu dürfen.
LG
Claudia _________________ Claudia(67), Bernd (55), Hannah ( 03), Jan ( 08)
Streptokokkenmeningitis, Mediainfarkt, sympt. fokale Epi, Hemiparese li( seit dem 26.5 nach Hemisphärotomie anfallsfrei)
Du hast recht wenn die möglichkeit besteht sollte man sie nutzen,und eigentlich steht unsere entscheidung auch schon fest,wir müssen halt zuerst das monitoring abwarten.
Es freut mich sehr das es deinen sohn gut geht.Was hatte denn dein sohn für anfälle?
Meine tochter ist seit dem wir aus bethel zurück sind anfallsfrei.In fünf jahren hatten wir nie eine woche ohne mindestens drei anfälle und nun ist es schon eine woche ohne anfälle.
Bis bald Alida _________________ Tochter 11 Jahre alt ,symtomatische Focale Epilepsie mit tonischen hypermotorischen anfällen ,Kortikale Displasie oder Gliose steht noch nicht fest ,Hashimoto und Unterfunktion
Mensch eine Woche schon anfallsfrei, das hört sich ja super an.
Da hat der Mediwechsel ja doch noch was gebracht.
Wenn es an der Autoimmunkrankheit Hashimoto liegen würde, dann könnte man davon auch epileptische Anfälle bekommen?
Habe ich das so richtig verstanden? Davon habe ich noch nie etwas gehört.
Das könnte man dann mit Cortison behandeln und die Anfälle wären dann vielleicht auch weg?
Da weiß man ja gar nicht was man euch mehr "wünschen" sollte eine Dysplasie oder Hashimoto?
Erst einmal die anfallsfreie Zeit genießen und abwarten.
Melina geht es immer noch seeeeeeeehr gut. Weiterhin keine Anfälle!!!
Sie kann seit dem Wochenende schon wieder alleine stehen und fängt an , an der Hand zu laufen.
Ihre linke Hand benutzt sie fast so gut wie vor der Op.
Sie ist sehr aufnahmefähig, fröhlich und viel besser drauf als vor der Op.
Wir sind einfach nur dankbar, das es soooooo toll geklappt hat und das es ihr nach 4 Wochen schon wieder so gut geht.
Wir haben jetzt noch 1, 5 Wochen Rehaprogramm mit unseren Therapeuten vor uns und dann wollte ich sie wieder in die Schule schicken.
Sie freut sich schon sehr auf die Schule.
Drücke Euch die Daumen, das es weiter so gut läuft und sie noch lange anfallsfrei bleibt.
LG
Christiane _________________ Christiane ( 70), Naim (72), Alina (96) und Melina (2003) ,Epilepsie, Fehlbildung im Frontallappen,chirurgischer Eingriff in Bethel im Mai 2004 und Nov. 2004, Hydrocephalus nach 2.OP, Shunt versorgt,August 2010 Hemisphärotomie rechts in Bethel ,Hemiparese links,beidseitige Hüftop.
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
das hatten wir noch nie höchstens zwei tage.Es soll nächste woche ein blutspiegel gemacht werden und eventuell noch ein wenig hochdosiert werden,jetzt müssen wir halt auf den termin warten und dann schauen wir mal.
