wenn jemand Lorenz anglotzt und ich bin dabei, dann glotze ich zurück. Das hilft immer. Die Leute wenden den Blick ab, und ich glaube, sie haben die Botschaft verstanden.
so ähnlich ist es bei uns auch. Ansonsten hilft es auch, die Leute zu fragen, ob sie eine Autogrammkarte vom Kind haben wollen .
ich schliesse mich Norbert und Evi an : ich habe gelernt, ganz böse zurück zu glotzen .
An guten Tagen sieht Mado recht durchschnittlich aus (um nicht das Wort "normal" zu verwenden). Da kommen dann ab und zu Bemerkungen, warum sie noch in der Karre sitzt.
Da kann ich sehr patzig werden, z.B. frage ich "Möchten Sie eine genaue Beschreibung der Krankheit meiner Tochter oder reicht Ihnen der Schwerbehindertenausweis ?"
In den ersten Jahren war ich nicht so aggressiv, aber inzwischen bin ich es leid, freundlich und verständnisvoll zu antworten. Gerade bei Anfallskindern kann eigentlich niemand so richtig verstehen, welchem Stress wir permanent ausgesetzt sind und vor allem auch wie stark und tapfer unsere Kinder sind.
LG Carolin. _________________ mit Tochter Mado, 19.12.2004, Dravet Syndrom, keto-kid
und der besten großen Schwester Cléo, 18.2.2003
Zur Abschlluss-Feier der 4. KLasse meines Ältesten hatten wir in einem Biergarten in Duisburg eine extra-großen Tisch bestellt- für Eltern und Kinder.Ein Mitschüler hatte zu dem Zeitpunkt den Rückfall seiner Leukämie und hat einen Hirntumor entwickelt. Er war gerade operiert und sah sehr schlimm aus. Wir waren alle so dankbar, dass er und seine Eltern trotzdem teilnehmen wollten.
Der Wirt forderte uns dann auf, hineinzugehen, sein Anblick wäre schädlich für sein Geschäft. Die anderen Gäste würden sich belästigt fühlen.
Ja- es war dann auch sehr schädlich für den Wirt- weil wir nämlich lautstark das Lokal verließen ohne zu bestellen und die Mund-zu-Mund-Negativprpaganda hat sicher auch "geholfen" !
Was besonders erschütternd für uns alle war, dass der Junge nur noch wenige Wochen zu leben hatte, was wir alle wußten!
Schande über diese Lokalität, die wir nie mehr betreten haben !
Der Wirt forderte uns dann auf, hineinzugehen, sein Anblick wäre schädlich für sein Geschäft. Die anderen Gäste würden sich belästigt fühlen.
bis letzten Sommer hatten wir in einer (laut Vermieterin ) "gehobenen Wohnanlage" gewohnt. Dort gab es auch mehrere Ladenlokale und Grünflächen mit Spielgeräten. Grundsätzlich wurde es nicht erwünscht, dass anwohnende Kinder dort spielen, im Gegensatz zu denen der Kunden . Der Hammer aber war, dass unsere Vermieterin uns nach fast 5 Jahren nahegelegt hatte, zu kündigen, weil meine Tochter "geschäftsschädigend" sei . Wir haben uns rausmobben lassen, mussten als Eltern mehrfach körperliche Attacken von Nachbarn über uns ergehen lassen, wenn wir z.B. um Mitternacht mal um Ruhe baten . Da hieß es nur" halts Maul, kriegst eins auf die Fr****" . Der Vermieterin waren die höheren Mieteinnahmen aus den Ladenlokalen natürlich lieber als unsere mickrige Miete, die trotzdem deutlich über dem örtlichen Mietspiegel lag.
ich finde es immer gut, wenn Leute mich auf meine Tochter angemessen ansprechen, also nicht etwa: "Kann man die Augen irgendwann operieren?" (meine Tochter schielt zu den Seiten, weil ihr die inneren Augenmuskeln fehlen)
Eher in der Art: "An was fuer einer Augenkrankheit leidet Ihr Baby denn?"
Ich denke das Offensichtliche einfach ganz normal ansprechen ist wichtig. ich mein, als betroffene Eltern weiss man doch auch, dass das eigene Kind nicht "normal" aussieht.
Ich persoenlich habe die Erfahrung gemacht, dass die meisten Leute das auch so handhaben.
Meiner Tochter sieht man ihre Behinderungen (noch) nicht an, ausser eben ihr Augenproblem (Peters Anomaly).
Ansonsten sieht sie ganz normal aus, dass sie Kleinwuechsig ist, weiss keiner solange ich nicht mit den Leuten rede.
Aber mit den Reden habe ich bisher immer positive Erfahrungen gemacht. Allerdings, das muss man schon sagen, ist es im Ausland immer viel einfacher als in Deutschland, die Leute sind einfach herzlicher. Wenn sie wissen, an was Samira alles leidet, bitten die meisten mich darum sie einmal halten zu duerfen oder sie wollen z.B. all ihre Verwandten und bekannten anrufen, damit diese beim naechsten Kirchengang fuer sie beten werden usw. (wir glauben zwar nicht daran, aber es ist trotztem toll so viel Zuspruch von Fremden zu erfahren).
Wie gesagt, vor allem im Ausland sind die Leute ganz eindeutig freundlicher und ich denke auf offener was den Umgang mit behinderten Mitmenschen angeht. Dort werden uebrigens Behinderte auch nicht so versteckt wie ich finde, dass es in Deutschland der Fall ist.
ja, ich habe auch den Eindruck, dass im Ausland die Menschen herzlicher und aufgeschlossener gegenüber Behinderten sind, und dass behinderte Menschen viel öfters in der Öffentlichkeit zu sehen sind.
Hier im Forum wurde mir in dieser Hinsicht aber in gewisser Weise der Zahn gezogen .
Nun, da im Ausland die Versorgung VIEL schlechter als hier in Deutschland ist, MÜSSEN die Angehörigen ihre behinderten Familienmitglieder mitschleppen, da sie keine finanziellen Mittel zur Verfügung haben, und es keine professionelle Unterstützung für die Betreuung gibt.
Während man hier in Deutschland Unternehmungen OHNE seine behinderten Familienmitglieder machen kann, ist die Mitnahme der behinderten Menschen im Ausland ein MUSS und keineswegs freiweillig (so wurde jedenfalls gemutmaßt).
Daher könnte man vom Ausland den Eindruck gewinnen, dass behinderte Menschen mehr der Öffentlichkeit präsentiert werden, während man hier in Deutschland eher den Eindruck des "Versteckens" erhält.
LG _________________ Sohn (19), Autismus, Intelligenzminderung, Epilepsie
Hm,
es ist echt der Hammer, was sich da draußen in der Welt so an Herzenskälte abspielt! Eine Freundin von mir, die seit ein paar Jahren von Arzt zu Arzt rennt und mittlerweile immer öfter zum Psychologen geschickt wird ("Organisch ist mit ihnen alles in Ordnung, es muss psychosomatisch sein."), gab mir vor einiger Zeit mal eine Antwort, die mich echt zum Nachdenken gebracht hat. Sie hatte während des schönen Wetters jeden Nachmittag im Freibad verbracht. Ich sagte irgendwann, Mensch hast du's gut. Ich muss dauernd arbeiten etc. und du kannst schön ins Freibad. Sie darauf: Willste tauschen?
Da war ich ganz schnell still und habe mir vorgenommen, beim nächsten Reden vorher zu denken.
Ich denke jedoch auch, um zurück auf die Kinder zu kommen, dass ein besonders aussehendes Kind nicht jeden Passanten dazu berechtigen sollte, ein Gespräch mit den Eltern anzufangen. Wird man nicht zu einer Art "Freiwild" der Gesellschaft? Es ist ohnehin schon frech, wie manche Menschen sich einmischen, wenn etwas außerhalb der Norm ist, zB eben ein Kind, das noch im Buggy gefahren wird.
LG Christina _________________ Torsten (71), Tina (73), Noemi (97) und Justus (2000) mit Absencen Epilepsie seit 08/07 unter Ethosuximid anfallsfrei
lasst uns doch mal zusammenfassen, was wir von Passanten/Mitmenschen erwarten wie sie mit uns und unseren Kindern umgehen.
Ich fange mal an, ich möchte das
- wir in Restaurant´s kein Störfaktor sind (häßliche Menschen werden auch nicht gebeten sich umzusetzten)
- ich möchte das keiner durch uns hindurch guckt (schnell weggucken) aber auch kein anstarren
- ich würde mich über ein normales ansehen und anlächeln freuen
Vielleicht wollt ihr die Liste ja weiterführen, damit Außenstehende besser wissen wie sie mit "uns" umgehen können. Denn nur wenn sie dies wissen, kann sich etwas verbessern. Nie vergessen, es sind auch meist nur im Umgang mit uns unsichere Menschen.
LG Heike _________________ Unser besonderes Kind wurde 12.97 als Frühchen geboren und hat nach einer Hirnblutung eine Cerebrale Mehrfachbehinderung. Er ist Shunt versorgt und spricht nur wenig. Wir haben noch eine große, gesunde Tochter.
Dass man jemand nicht um seines Aussehens willen vom Tisch verbannt, dass man niemanden anstarrt und dass Lächeln als freundlich empfunden wird, muss und will ich niemandem erklären.
Es gibt auch viel Unsicherheit im Umgang mit Behinderten, das stimmt. Aber Glotzen ist nicht Unsicherheit, sondern Unverschämtheit. Das weiß jedes Kind. Ich mache mich nicht zum Affen und erkläre jemandem, er möge doch bitte woanders hingucken, weil ich in meinen Gefühlen verletzt wäre.
Gruß,
Norbert _________________ Vater von Lorenz, Jg. 1994, frühkindlicher Autismus mit schwerer bis schwerster geistiger Behinderung. Tochter Jg. 88, Studentin
damit Außenstehende besser wissen wie sie mit "uns" umgehen können.
Da es 'uns' als homogene Masse nicht gibt, bringt das ziemlich wenig. Manche Mütter lieben es, detailiert über die Behinderung ihres Kindes (auch wenn dieses davon schon sehr entnervt ist, denn es gibt wichtigeres an einem Menschen wie seine Behinderung und wenigstens die Mutter sollte das wissen)zu reden, egal mit wem - andere möchten am liebsten, daß niemand sie schon wieder daran erinnert, daß ihr Kind nicht der DIN-Norm entspricht. Der eine Behinderte ist beleidigt, wenn man ihm nicht unaufgefordert über die Straße hilft, der andere fühlt sich von aufgezwungener Hilfe angenervt und möchte gefragt werden.
Ich denke, man muß einfach so oft in der Öffentlichkeit erscheinen, daß es für die Leute normal wird, daß ab und an wer etwas anders aussieht. Auf Leute, die das zum Glück noch nicht geschriebene Buch 'Regeln zum Umgang mit Behinderten im öffentlichen Leben' gelesen haben, habe ich echt keine Lust.
Natürlich erlebt man manchmal etwas sehr Herbes, aber es sind inzwischen doch eher die Ausnahmen. Wenn ich das durchschnittliche Verhalten der Leute in meiner Kindheit mit heute vergleiche, hat sich schon sehr viel in den Köpfen verändert. Ich war schon oft mit Leuten, die behinderungsbedingt weit entfernt vom sauberen und geräucharmen Essen waren, im In- und Ausland in Speiselokalen und es hat nie ein Problem gegeben. Man kann sich, auch ohne im hintersten Winkel des Lokals zu verschwinden, auch so setzen, daß nicht das ganze Restaurant gezwungen ist, Essen aus Mündern fallen zu sehen. Ich kenne auch Lokale, in denen ich vom sehr spießigen Gesammteindruck her bei stärkeren Behinderungen Probleme erwarten würde, aber denen könne ich mein Geld eh nicht.
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. Der Hammer aber war, dass unsere Vermieterin uns nach fast 5 Jahren nahegelegt hatte, zu kündigen, weil meine Tochter "geschäftsschädigend" sei 
. Wir haben uns rausmobben lassen, mussten als Eltern mehrfach körperliche Attacken von Nachbarn über uns ergehen lassen, wenn wir z.B. um Mitternacht mal um Ruhe baten . Da hieß es nur" halts Maul, kriegst eins auf die Fr****" . Der Vermieterin waren die höheren Mieteinnahmen aus den Ladenlokalen natürlich lieber als unsere mickrige Miete, die trotzdem deutlich über dem örtlichen Mietspiegel lag.
