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Unser Sohn wird angegafft (Helm)
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laraluca
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BeitragVerfasst am: 27.08.2010, 12:55    Titel: Unser Sohn wird angegafft (Helm) Antworten mit Zitat

Hallo,

unser Kleiner ist schwerbehindert und leidet an Epi. Er trägt seit einiger Zeit einen Epilepsiehelm, weil er Sturzanfälle hat und da er nun laufen gelernt hat, ist die Sturzgefahr natürlich höher.
Ansonsten zieht man ihm seine Behinderung im Gesicht nicht direkt an. Vielleicht etwas an der Augenform und wenn jemand das Alter weiß, da er recht klein und stark entwicklungsverzögert ist.
Nun höre ich immer wieder dumme Sprüche wie: " Na die übertreibt aber mit dem Helm. Wir haben alle ohne so ein Ding laufen gelernt!" ( weil er eben auch noch zusätzlich noch recht wackelig läuft) Oft werden wir einfach nur angestarrt oder die Leute drehen sich sogar nach uns um und schüttelt den Kopf.
Es nervt mich einfach. Ich habe nix dagegen, wenn jemand fragt, ich erkläre es gerne.
Aber dieses anstarren und blöde Gerede nervt einfach.

Vielleicht hat jemand eine Idee oder einen guten Spruch.....

_________________
LG
Hanna mit Lara (2002), Luca (2004)-frühkindl. Autismus ( HFA ) Rumpfhypotonie. PK Marcel (2008) - Deletionsyndrom(Epi,Asthma, globale Entwicklungsstörung/geistige Behinderung,Muskelhypotonie) PK Michelle (2009) - Mikrozephalie, FAS, Entwicklungsstörung, Deprivationssyndrom und David tief im Herzen (18.6.2007-24.6.2007)
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Sinale
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BeitragVerfasst am: 27.08.2010, 13:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

hier das gleiche Thema:

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic59403-0.html

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic69400-0.html

Gruß
Sinale

_________________
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
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Michi104
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BeitragVerfasst am: 27.08.2010, 14:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Hanna

hat der Helm eine Lustige farbe oder ist er einfach gehalten??

vielcht kann man das ganze etwas lustiger machen.

ansonsten ist der 2 Link gut.

CIao Michi
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Heike**
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BeitragVerfasst am: 27.08.2010, 14:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Hanna,

meistens werden wir nicht angegafft, sondern angucken und dann ist es in Ordnung.
Wenn wir allerdings dann mal angegafft werden kommt es auf meine Tagesform an ob es mich stört oder nicht.
Wir hatten es letztens das eine junge Frau sich richtig den Hals verrenkt hat um J.-P. hinterherzugaffen.
Ich war kurz davor sie zu fragen ob ich einen Arzt rufen solle, der ihr den Hals wieder einrenkt. Die Laterne gegen die sie dann fast lief hat es verhindert.

Ach ja, und bei diesem Spruch über den Helm deines Sohnes, würde ich diese Herrschaften glaube ich fragen, wie bei Ihnen denn dann der Krankheitsverlauf war. Was meinst du was die blöd gucken.

Nicht ärgern, aber du hast recht, teilweise nervt es.


LG Heike

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Unser besonderes Kind wurde 1997 als Frühchen geboren und hat nach einer Hirnblutung eine Cerebrale Mehrfachbehinderung. Er ist Shunt versorgt und spricht nur wenig. Wir haben noch eine große, gesunde Tochter.
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rarediamond.nancy
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BeitragVerfasst am: 27.08.2010, 14:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
also ich persoenlich habe bisher sehr selten die Erfahrung gemacht, dass Leute gegafft oder hinter meinem Ruecken schlecht geredet hatten. Um ehrlich zu sein, war es nur einmal der Fall (meine Maus schielt nach aussen) und eine Frau hatte sie ziemlich lange angestarrt.

Ich bin jemand, der nicht gleich schlechtes von anderen Menschen denkt und so sage ich mir selbst meistens, dass die Leute vielleicht einfach deswegen gucken, weil ihnen das Kind (genauso) Leid tut (wie uns). Oder vielleicht geht ihnen dabei einfach nur durch den Kopf, wie froh sie sind, dass ihre eigenen Kinder gesund sind (wir haben die Gesundheit auch ganz anders schaetzen gelernt...

Eine Frau hat sich im FLugzeug mal tierisch darueber aufgeregt, dass meine Maus so viel geweint hat. Staendig hat sie es wiederholt, nicht mir gegenueber, aber sie hat ihren Mann damit genervt, der selbst immer wieder meinte, sie solle ruhig bleiben... Am Ende des Fluges habe ich einfach zu ihr gesagt:
>Manche Menschen werden wohl schon erwachsen geboren!<

Ich glaube sie war selbst einfach irgendwie krank...

Ich wuerde die Leute, wenn sie denn wirklich glotzen, einfach damit konfrontieren. Ich wuerde hingehen und sie direkt darauf ansprechen, warum sie so gucken. Vielleicht denken sie wirklich einfach nur, wie toll sie es finden, dass du dein Kind so annimmst, wie es ist. Vielleicht ist es Bewunderung, weil sie es sich selbst nicht zutrauen wuerden.
Ich denke nicht, dass es immer unbedingt schlechtes ist, was die Leute denken, oftmals merken sie vielleicht gar nicht, dass sie immer noch gucken?

Und wenn dir jemand wirklich bloed kommt, dann wurde ich einfach sagen, wie gluecklich sie sich schaetzen koennen, selbst gesund zu sein. Oder sie wuessten ja gar nicht, was ihnen entginge, denn gesund kann jeder, krank ist eine wahre Herausforderung.

Oder wie waere es damit> "Seit unserem letzten Urlaub in "Bounce 'n Bumb" will er diesen Helm, den er im Souvenierladen gesehen hat, einfach nicht mehr hergeben, staendig will er ihn tragen. Wuessten Sie vielleicht eine Erziehungsmethode, ihm das abzugewoehnen?"

Ist immer gut die Leute wichtig zu nehmen und sie zum selbstaendigen Denken anzuregen Smile

LG,
Nancy
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Sylke
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BeitragVerfasst am: 27.08.2010, 19:28    Titel: Antworten mit Zitat

meine Tochter trägt auch Helm.......nicht immer....aber halt im KiGa und wenn wir unterwegs sind wo sie klettert und läuft wo halt hohe Verletzungsgefahr ist, wie z.B. in nem Zoo

Bei ihr wird auch immer geschaut, bzw. gegafft.
Ich versuch es zu ignorieren - oder ich gaffe halt mal provozierend zurück.

Kimberly bekam jetzt einen neuen Helm.....aber nur aus Stoff.....aber der schaut wirklich hübsch aus in tollen Farben:
http://kimberlys.de/helm.JPG ist von Schürmann

Letztes Jahr hatte sie noch einen festen Helm, in lila-pink.
So ausgefallene Farben bekommt man hier: http://www.sanitaetshaus-rosenhaeger.de/cms/index.php

Versuch die dummen Blicke einfach zu ignorieren.
Und wenn einer deswegen nen Spruch macht....von wegen " unsere Kinder haben auch ohne Helm laufen gelernt" dann frag einfach ob die auch Behindert waren.

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Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
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laraluca
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BeitragVerfasst am: 28.08.2010, 11:58    Titel: Antworten mit Zitat

Danke Euch!

na dann bin ich nicht allein mit dem Problem.

Sylke unser Helm sieht ganz ähnlich aus wie der neue von Kimberly nur in blau/rot.
Das ist auch eine gute Antwort auf dumme Sprüche.
Stück für Stück muß man halt lernen sich eine dicke Haut anzulegen. Bei unserem Großen sieht man ihm seinen Autismus gar nicht an, deswegen war das auch nie ein Problem.

_________________
LG
Hanna mit Lara (2002), Luca (2004)-frühkindl. Autismus ( HFA ) Rumpfhypotonie. PK Marcel (2008) - Deletionsyndrom(Epi,Asthma, globale Entwicklungsstörung/geistige Behinderung,Muskelhypotonie) PK Michelle (2009) - Mikrozephalie, FAS, Entwicklungsstörung, Deprivationssyndrom und David tief im Herzen (18.6.2007-24.6.2007)
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NorbertMN
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BeitragVerfasst am: 28.08.2010, 13:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

wenn jemand Lorenz anglotzt und ich bin dabei, dann glotze ich zurück. Das hilft immer. Die Leute wenden den Blick ab, und ich glaube, sie haben die Botschaft verstanden.

Manchmal muss man auch deutlicher werden. Neulich im China-Restaurant bat uns (sehr höflich) die junge Wirtin, uns doch bitte an einen Tisch zu setzen, wo die anderen uns nicht sehen könnten. Ich bin sehr unhöflich und sehr laut geworden und habe (wir hatten noch nicht angefangen zu essen) immer wieder laut gefragt, dss alle es hören konnten: "Die Rechnung! Was bin ich Ihnen schuldig?" Aber das hat mich enorm viel Kraft gekostet. Ich war fix und fertig und den Tränen nahe.

Nachher sind wir nebenan zum Döner. Da hat der Wirt uns getröstet. Erst einmal aber musste er selber weinen. Er hatte selbst einen behinderten Sohn gehabt, der bei einem Verkehrsunfall in der Türkei ums Leben gekommen war. Aus der Episode habe ich gelernt: Manchmal bringt es was, sich öffentlich aufzuregen und bloßzustellen.

Gruß,
Norbert

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Vater von Lorenz, Jg. 1994, frühkindlicher Autismus mit schwerer bis schwerster geistiger Behinderung. Tochter Jg. 88, Studentin
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Thankful Tina
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BeitragVerfasst am: 29.08.2010, 22:00    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Abend!
Ich habe da mal eine mir schon lange brennende Frage an Euch Eltern mit "offensichtlich" besonderen Kindern:
Wir wünscht Ihr Euch, dass sich andere Menschen und Kinder denn Euch und besonders Euren Kindern gegenüber verhalten?
Ich möchte es so gerne richtig machen, wenn uns eine Familie mit Kind im Rollstuhl oder auf andere Weise auffällig begegnet.
Meine Kinder schauen natürlich schon sehr interessiert. Soll ich sagen: Guck nicht hin! Ich meine, ich schaue doch auch andere Menschen an, die mir entgegenkommen.
Ich wäre sehr dankbar für Eure Inputs, es liegt mir sehr am Herzen, mich richtig und respektvoll zu verhalten. Lasst doch mal Eure Vorstellungen hören!

@ Norbert: Dein Bericht hat auch mir Tränen in die Augen getrieben. Diese Leute werden hoffentlich ein richtig schlechtes Gewissen haben und sich an ihren gebratenen Nudeln verschlucken.

Ganz liebe Grüße
Christina

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Torsten (71), Tina (73), Noemi (97) und Justus (2000) mit Absencen Epilepsie seit 08/07 unter Petnidan anfallsfrei, seit 01/12 abgesetzt
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Heike**
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BeitragVerfasst am: 30.08.2010, 08:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Christina,

für mich wäre wichtig, sich so normal wie möglich zu benehmen.
Hingucken (machen wir bei Menschen die "anders" sind doch auch, hübsch, knallige Haarfarbe etc), vielleicht auch freundlich anlächeln und deinen Kindern kannst du so genau wie möglich alles erklären. Nur so können sie sich später auch so normal wie möglich benehmen.

LG Heike

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