Verfasst am: 27.08.2010, 11:42 Titel: Informationen zur PEG
Hallo,
ich brauche mal Informationen von Euch:
Meine Kids kann ich nur mit Produkten von Kindernahrungsherstellern ernähren. Sie haben darunter aber nicht so recht zugenommen. Jetzt bekommen sie seit ca. einem Jahr Ergänungsungsnahrung von Pfrimmer (Bioni) und die Sondennahrung von Hipp per Flasche. Sie nehmen darunter langsam zu. Nur ist es kaum möglich die notwendige Menge Nahrung und Flüssigkeit zu füttern. Bei 2 Kindern mit diesen vielen Probleme ist der ganze Tag/Nacht damit ausgefüllt. Jetzt hat ein KiA aus der Klinik mir geraten ein PEG legen zu lassen. Da gehen mir ja viele Fragen durch den Kopf.
Wenn Nahrung normal noch gefüttert werden kann über den Mund sollte man dann trotzdem eine PEG legen lassen.
Wenn man beide Arten füttern will und kann in welchem Verhältnis macht man das?
Muss dann generell die Nahrungszufuhr und Zusammenstellung geändert werden?
Welche Nebenwirkungen und Risiken gibt es wenn man sich dafür entscheidet?
Wie ist denn der Ablauf einer solchen OP?
Was machen die im KH genau vor und nachher?
Worauf muss man achten?
Wie lange ist man da im KH?
warum kannst Du sie nur mit diesen Produkten ernähren? Wie alt sind sie denn und was haben sie? Ich finde keine Vorstellung von Euch und keine Signatur.
Zu Deinen Fragen: Ja, man kann sehr gut mit beidem ernähren. Das Verhältnis ist davon abhängig, wieviel die Kinder schaffen.
Geändert werden muss die Nahrung nur, wenn man etwas damit verbessern kann, denke ich. Wenn sie soundso viel essen, aber mehr bräuchten, dann kannst Du das ja nun einfach ändern.
Risiken und Nachteile sind Entzündungen am Stoma, die Schmerzen machen können. Die hat man aber in der Regel bald im Griff.
Vorher machen sie normalerweise nur die Aufklärungen (OP und Anästhesie) und danach Kostaufbau, Wundpflege.
Wir sind Dienstags aufgenommen worden, Mittwochs war die PEG-Anlage und Donnerstags wurde sie entlassen.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
eine Vorstellung von uns gibt es.
Meine sind als Frühchen auf die Welt gekommen und sind viele Monate über eine Nasensonde ernährt worden. Danach begann der langsame Aufbau von normaler Kost. Es war ein schlimme Zeit. Ein ewiges auf und ab.
Beide hatten kein Schluckreflex oder konnten kauen. Auch da ein mühsamer Aufbau.
Schlucken können sie jetzt zwar aber nicht kauen.
Um so weit zu kommen wie heute wurden sie erst auf Sojamilch eingestellt weil sie diese am Besten vertrugen. Als die ca. 2 Jahre waren wurden sie auf ganz normale Kindernahrung eingestellt. Jegliche Versuche die Nahrung umzustellen bzw. das zu essen was wir alle zu uns nehmen sind gescheitert. So sind wir bei Produkten von Hipp, Milupa hängen geblieben. Diese Produkte mit Fetten wie Sahne, Butter anzureichern sind gescheitert. Wir haben einiges versucht aber wirklich geklappt hat es nicht. Bis wir vor einem Jahr eine Ernährungsberatung in der Klinik und auch vom Sanitätshaus hatten. Seit der Zeit bekommen unsere Kinder jetzt nach einer Eingewöhnungszeit die Ergänzungsnahrung Bioni und Hipp Sondennahrung. Mit diesem beiden Produkten haben wir es geschafft das Gewicht stabil zu halten ja sogar ein gewisse Gewichtszunahme zu erreichen. Für den AZ war es die beste Lösung. Selbst bei der vielen Infekten die beste Ernährungsform. Wenn nichts mehr geht komm ich doch mit Bioni und Sondennahrung über die Flasche bzw. Spritze weiter bevor gar nichts mehr geht. Die ganze Ernährung pro Kind bedarf sehr viel Zeit und wenn es Erfolg haben soll tagsüber kaum zu schaffen. Sie vertragen nur viele kleine Mahlzeiten und Flüssigkeitszufuhr. Wir haben ja auch jedes mal die Schwierigkeiten nach Vollnarkosen das tagelang es nicht möglich ist die Kinder normal zu ernähren. Alles läuft dann über Infusionen. Aus diesem Grund hat man uns erklärt das es von Vorteil wäre eine PEG zu legen bei einer der nächsten Narkosen.
Wie schnell nimmt man den unter dieser Ernährungsform zu und wie verkraften es die Kinder auch die Organe?
Wie reagiert denn der Darm?
Wie fest ist die PEk verankert im Bauchraum? Können Kinder sie raus ziehen?
vielleicht kannst Du Dir auch eine Signatur mit nem Link zur Vorstellung machen? Ich habe sie nun gefunden. Deine beiden sind ja schon groß!
So wie Du es beschreibst, glaube ich auch, dass Sonden eine gute Lösung sein könnten. Ihr würdet nur noch das zu Essen und zu Trinken geben, was sie gerne nehmen und den Rest dann per Sonde. So wird es für alle angenehmer. Essen soll ja keine Qual sondern Genuss sein. Ihr könnt auch per Sonde, wenn sie es vertragen, langsam normale Nahrung geben. Also einfach pürieren und dann per Sonde geben.
Ich würde nach einer PEG-Anlage erstmal die Nahrung so weiterführen wie gehabt und dann wöchentlich was neues oder größere Mengen einführen. Dann weiß man, was gut geht und macht nicht zu viel auf einmal. Zu schnell zunehmen ist auch nicht sinnvoll. Da müsst Ihr selbst aber durch Ausprobieren ein gutes Maß finden.
Die PEG hat innen eine runde Halteplatte, die deutlich größer ist als das Loch, damit man sie nicht rausziehen kann. Wenn man später vielleicht mal auf einen Button wechselt, um nicht ständig den Schlauch dran zu haben, besteht die Gefahr des Rausziehens. Allerdings kann man diesen einfach zuhause wieder einsetzen.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
also mein Sohn hatte bis letztes Jahr eine PEG, dann zog er sich diese. Die Halteplatte blieb aber im Magen, die Ärzte meinten das es Materialverschleiß war auch durch die Magensäure.
Heute hat er nun einen Button und kommt damit bestens zurecht. Der Schlauch ist halt nur noch da wenn er was über Sonde bekommt.
Er isst Tagsüber das was er schafft passiert, weil er auch noch nicht kauen kann, abends hänge ich ihn dann noch an die Sonde.
Sein Speiseplan:
morgens eine Portion Babybrei
mittags normales Essen passiert
abends je nachdem entweder Babybrei oder wieder normales Essen passiert
zwischen durch wie er will mal etwas Michschnitte oder Obstglas oder auch Quark/Joghurt/Pudding
Ab und zu schafft er es auch schon Brot mit Schmierwurst oder Streichkäse zu essen.
Also ich muß sagen für mich und auch für ihn hat die PEG/Button die ganze Essenssituation extrem erleichtert und auch den Druck des Müssens genommen so das es ihm wieder Spaß macht und er ganz gerne ißt.
Wir passieren auch alles, sogar Waffeln und Salat haben wir schon passiert.
Liebe Grüße
Marina _________________ Mama Marina *06/1981 mit Sohn Fabian *11/05/03 Epilepsie, CP, PEG wurde 2009 gegen einen Button getauscht, Hüftluxation re operiert Mai `10 nach Pemperton, Merkzeichen aG, H , B
womit passierst Du das normale Essen? Kauen können sie nicht. Das Problem ist ja auch das nicht alles vertragen wird. Die Umstellung von Spezialnahrung aus dem KH auf normale Babykost hat Wochen gedauert. Ein Schritt zu schnell und sie reagierten mit Fieber. Ich hatte auch eine Zeitlang die Gläschen von Hipp für Kinder ab 18 Mon.. Die Reaktion war Magen/Darmreaktionen, Schüttelfrost, Fieber. Das ging fast 2 Jahre lang immer im Abstand von 14 Tagen. Die Ärzte wussten keinen Rat. Bis ich auf die Idee kam diese Gläschen weg zu lassen. Nach kurzer Zeit war alles in Ordnung. Mein Sohn kann schon mal inzwischen ein bisschen normale Kost zu sich nehmen. Meine Tochter überhaupt nicht.
Das was hier an positiven einer PEG geschrieben wird hört sich gut an. Bei uns ist ja der ganze Tag und die Nacht damit ausgerichtet das die Beiden genug zu essen, trinken, umgelagert und gewickelt werden. Die Abstände der Mahlzeiten müssen dementsprechend sein ansonsten kommt alles wieder raus. Das war schon im KH so und ging zu Hause weiter. Als wir endlich mit Flaschen anfangen konnten war es so das der Inhalt der 1. Flasche grundsätzlich ausgespuckt wurde. Sind Infekte da geht es nur noch Nahrung in flüssiger Form und das in nur ganz kleinen Mengen.
Kann man durch eine Art Verband das ganze schützen vor dem Herausziehen? Ich kann mir nämlich vorstellen das gerade beim Wickeln das passieren könnte.
Beide tragen ein Korsett sowohl am Tag als auch in der Nacht. Stört das nicht? Es wird ja auch ein gewisser Druck auf die Partie des Bauches ausgeübt.
Stimmt es das die Kinder oft mit Durchfällen zu kämpfen haben? Was ist ein Button?
Du kannst den Schlauch auch irgendwie aufwickeln und mit nem Pflaster festmachen, aber meistens spielt sich das so ein, dass Du weißt, wo Du den Schlauch beim Wickeln hintust. Würden sie danach suchen und greifen, um zu ziehen?
Manchmal müssen die Korsetts nachgearbeitet werden, um eine Aussparung für die PEG zu machen.
Durchfall kriegen sie auch nur, wenn sie was nicht vertragen. Es gibt einige Kinder, die auf Sondennahrung mit Durchfall reagieren. Linn hat Verstopfung, auch mit Sondennahrung.
Ein Button ist eine Austauschsonde. Der hat innen einen Ballon, den man mit Wasser füllt. Wenn man den Ballon entleert, kann man das Ding einfach rausziehen und einen neuen reinstecken. So kann man es zuhause einfach wechseln. Er hat keinen Schlauch dran. Den muss man erst noch anschließen, wenn man sondieren will. So hat man aber auch nicht störendes, wenn man keinen Schlauch braucht. Schau mal hier: http://wiki.REHAkids.de/wiki/Button Da sind auch Fotos.
LG
NEllie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
also ich passiere mit einem dieser Magic Mixer (kam mal im Fernsehen immer Werbesendungen drüber, bekommt man aber auch so) oder mit einem normalen Passierstab.
Mein Sohn verträgt halt alles wenn er mal was nicht isst liegt es daran das es ihm nicht schmeckt.
Ich muß sagen wir haben auch immer aufgepasst mit der PEG, aber einmal war sie halt verruscht und da war es passiert sie war draussen und das noch im Kiga, die Erzieherinnen hatten so Angst, aber ich habe schon immer damit gerechnet das es passiert irgendwann irgendwie.
Sind dann auch gleich in die Klinik und er bekam den Button danach durfte er auch wieder heim. Seitdem wechsele ich auch immer selber.
Gut wie das mit einem Korsett ist weiß ich nicht, aber Fabi liegt immer gerne auf dem Bauch auch trotz der Sonde. Das macht ihm keine Probleme. Auch sonst machen wir alles normal Baden und Schwimmen.
Liebe Grüße
Marina _________________ Mama Marina *06/1981 mit Sohn Fabian *11/05/03 Epilepsie, CP, PEG wurde 2009 gegen einen Button getauscht, Hüftluxation re operiert Mai `10 nach Pemperton, Merkzeichen aG, H , B
bei uns wurde das Korsett so ausgeschnitten, dass die PEG/Button ausreichend Platz haben. Das war ne Sache von max. 5 Minuten.
lg
Verena _________________ Verena (6/78) und Markus (10/77) mit Philipp(4/00), Lukas (10/02) beide gesund und mit unserem "Räuber" Nils (08/04) 35 SSW, konnataler Hydrocephalus (Shunt), spastisch dyskinetische Cerebralparese bei Lissenzephalie, Schw. Entwicklungsverz., Torsionsskoliose, mass. Kyphose, Epilepsie, Blind, PEG-Kind und Lars (10/09)
bei uns war heute der MDK. Im Gespräch habe ich erwähnt das eine PEG geplant ist.
Er meinte wenn dies wirklich zum Tragen kommt würden Zeiten abgezogen in der Pflege weil dies Pflege erleichtern wäre.
Wenn ich die Fütterung ganz normal weiter laufen lassen und meiner Tochter in der Nacht z. B. über die PEG Flüssigkeit oder Nahrung gebe wieso ist das Pflege erleichtern und rechtfertigt Zeiten dafür abzuziehen?
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