auch ich kann nur gutes von der PEG berichten. Für Sara war es die beste Entscheidung die ich treffen konnte. Sie hat nie viel Appetit und war deswegen immer schwach und entwicklungsverzögert.
Inzwischen hat sie seit Februar die Sonde und seit Mai einen Button der Fa. Pfrimmer. Sie hat viel aufgeholt an Gewicht und auch von der Entwickung.
Sie ißt unter Tag ganz normal was sie schafft. ( Gläschen, Brei, auch jetzt Nudeln, Spätzle usw) und nachts kriegt sie den Rest ca 300 bis 400 ml ihrer Spezialnahrung bei Niereninsuffizienz sondiert.
Die OP hat ca ne Stunde gedauert und wir hätten eigentlich nur 3 Tage in KH bleiben müssen. Bei Sara kam aber noch viel dazu was nichts mit der OP zu tun hatte. Also wurden daraus 4 Wochen.
Ich empfinde den Button als enorme Erleichterung weil man nicht immer schauen muss das sie ja genügend trinkt und ißt. Das kann ja manchmal recht schwierig sein.
Mußt du natürlich selber entscheiden. Ich würde mich sofort wieder dafür entscheiden.
LG Sue _________________ Sara (*01.10.2009) mit ARPKD(Zystennieren), Z.n LTX 31.12.10, schwer einstellbare Hypertonie, Gastrostoma, Nephrektomie re, seit 08.03.12 dialysepflichtig
wenn Ihr weniger Zeit zum Essen insgesamt braucht, sind es natürlich weniger Minuten, die angerechnet werden. Welche Pflegestufe haben sie denn jetzt?
Wenn man rein mit Sonde und Sondennahrung per Pumpe ernährt, bekommt man pro Mahlzeit, die an- und abgehängt wird, pauschal 5 min angerechnet. Also sagen wir 4 Mahlzeiten, dann hast Du 20 min Arbeit. Es ist auch tatsächlich nicht mehr als das an Arbeit.
Aber das ist ja gar nicht Euer Ziel, Eure Kinder rein mit Sondennahrung zu ernähren, oder?
Wenn Ihr eine Mahlzeit zubereitet, von dieser füttert, soviel wie sie packen, den Rest dann püriert und mit Spritze sondiert (püriertes Essen geht seltenst durch eine Ernährungspumpe), dann ist Euch die gesamte Zeit auch anzurechnen.
Wir haben zum Beispiel beim letzten MDK-Gutachten ungefähr folgendes angerechnet bekommen:
Frühstück per Pumpe (Vollmilch): 5 min
Zwischenmahlzeit per Hand: 30 min
Mittagessen per Hand: 45 min
Vesper per Hand: 45 min
Abendmahlzeit per Pumpe (Sondennahrung von Hipp "Apfel und Birne"): 5 min
Mittlerweile sondieren wir auch das Frühstück per Hand, aber wir haben eh die 3 und brauchen keine Minuten mehr.
Ja, das Essen geht schneller und dafür darf der MDK Minuten weniger berechnen. Aber es ist ja auch Ziel, dass Euer Essen nicht mehr den ganzen Tag füllt. Ob Ihr allerdings in eine andere Pflegestufe rutscht, weiß ich nicht. Denn die beiden haben ja insgesamt noch viel mehr Aufwand durch ihre Behinderung. Du könntest mal ein Pflegetagebuch führen und es berechnen.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Die beiden haben Pflegestufe III. Dem MDK ist es wohl inzwischen klar das sich daran auch nichts mehr ändert.
Bei meinen Kindern wäre die PEG besonders wichtig.
Wenn ich hier lese wie viel Vorteile es hat werde ich es mit den Ärzten besprechen.
Meine Tochter wiegt mit ihren noch 17 Jahren gerade mal 28 kg und mein Sohn 35 kg.
Wir basteln schon so lange herum. Gut jetzt durch die zusätzliche Sondennahrung (füttern wir ja mit der Flasche) bleibt das Gewicht stabil und sie nehmen auch langsam zu. Gerade bei den vielen Infekten bin ich froh diese Ernährungsform zu haben. Alles was dann an so genannter fester Nahrung kommt wird ausgespuckt. Das Gewicht worum man Wochen/monatelang gekämpft hat, haben sie dann wieder abgenommen. Ein ewiges auf und ab.
Mit der PEG kann man ja dann wohl auch ein langsamen Nahrungsaufbau machen und damit dann das Gewicht langsam steigern. Wenn sie zu viel und zu schnell dann zunehmen ist es ja für die Knochen und Organe auch nicht so gut.
Ich bin inzwischen davon überzeugt das es eine große Hilfe für beiden Seiten ist wenn die PEG gelegt ist.
Ich kann dir nur raten, eine PEG legen zu lassen. Wie Nellie schon sagte, das Leben miteinander wird entspannter und dreht sich nicht mehr in erster Linie ums Essen und ob die Kinder genug Kalorien zu sich genommen haben.
Unsere Tochter war auch schon 18 J. alt, als wir uns dazu entschlossen hatten. Zum damaligen Zeitpunkt traten plötzlich Schluckbeschwerden bei ihr auf
( wahrscheinlich durch ein Epilepsie-Medikament ) und ihr ohnehin geringes Gewicht wurde noch weniger. Inzwischen hat sie die PEG/Button seit fast genau 5 Jahren und auch wieder zugenommen. Ca. 80-90% der Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme läuft darüber, den Rest nimmt sie oral zu sich.
LG Moni _________________ Moni mit Kathi 05/87 Microcephalus, Cerebralparese, Reflux, Gedeihstörung, Skoliose, seit Aug.05 PEG - aber zum Glück sehr selten krank und immer gutgelaunt !!!
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
