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Verfasst am: 27.08.2010, 00:20 Titel: Behandlung/Therapie von SMA Typ 3
Hallo miteinander!
Hat von euch lieben jemand eine ahnung wie ich meine Tochter am besten fördern könnte?
Sie hat Spinale Muskelathrophie Typ 3 und ist erfolgreich in Behandlung. Nun gehts drum das ich sie selbst noch Fördere. Gute Fachärzte sind von hier weiter weg und der Physiotherapeut von meinem Sohn kennt sich damit nicht wirklich aus.
Mir gehts hauptsächich darum: Welche Therapie hilft damit sich die Muskeln nicht abbauen? Wie kann man die Muskeln am besten und schonendsten aufbauen? Wie kann man ihr am besten helfen das sie auch Spaß an der Therapie, am Sport und sonstigem hat?
Ich muss dazu sagen das sie sehr Sportlich ist aber nur das was sie will und das ist das Haus auf den Kopf stellen (wenn man es als Sport bezeichnen darf...) und der Sport in der Schule.
Über antworten wäre ich dankbar!
Viele liebe Grüße, Mikemama _________________ Gesund zu sein ist ein Geschenk das einem jederzeit genommen werden kann! Geht sorgsam damit um!
Birgit mit Lena-> 05/2001, Moritz 03/2009 und Mike 02/1994-> Frühchen, seit 2006 inkomplette Querschnittlähmung und trotz ärzteausagen das er nicht mehr laufen kann, fleisig am laufen lernen
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Verfasst am: 31.08.2010, 18:39 Titel: immer noch nichts brauchbares :(
Hat keiner eine Idee was man da machen könnte? Die infos was ich bis jetzt hab sind nicht zufriedenstellend... man hört so viel aber nichts ist wirklich brauchbar... _________________ Gesund zu sein ist ein Geschenk das einem jederzeit genommen werden kann! Geht sorgsam damit um!
Birgit mit Lena-> 05/2001, Moritz 03/2009 und Mike 02/1994-> Frühchen, seit 2006 inkomplette Querschnittlähmung und trotz ärzteausagen das er nicht mehr laufen kann, fleisig am laufen lernen
Hallo Birgit,
habe leider null Ahnung, was die Therapie bei SMA betrifftt, aber vielleicht bringt es Dich ja weiter, wenn Du Deine Anfrage gezielter plazierst:
z.B. bei den "Unterforen" Professionals / Therapie & Krankengymnastik / Syndrome-Stoffwechselerkrankungen
Alles Gute
Anne _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
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Verfasst am: 31.08.2010, 21:33 Titel:
Hallo Birgit,
hast du denn nicht die Möglichkeit den Therapeuten zu wechseln, wenn du mit ihm nicht zufrieden bist?
Ein guter Therapeut kann dir sicher auch Tips für zu Hause geben, so aus der Ferne ist das etwas schwierig hier Tips zu geben, wenn man das Kind nicht kennt. Denn auch Kinder mit gleicher Erkrankung können unterschiedlich gelagerte Probleme haben. _________________ Liebe Grüße
Elke
Sohnemann (5.03), Hypospadie, chron. Obstipation, Autismus-Spektrum-Störung
mit großem Bruder und großer Schwester
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Verfasst am: 01.09.2010, 22:33 Titel:
Hi Elke
Gute Therapeuten die sich da auskennen sind leider Mangelware. Habe mir jetzt aber mal Lesestoff besorgt und ich mach mich da selbst jetzt schlau! Das dumme ist eben das Lena das "erst" seit einem guten halben Jahr hat. Wurde vorher nicht bemerkt und kam nie zum ausbruch.
Aber kurz zu ihr: Sie ist recht flink, sportlich, viel drausen aktiv nur mein Problem: Was kann man zuhause speziell an Übungen machen was hilft/ das es besser wird?
Den Therapeutenwechsel werde ich jetzt aber mal in betracht ziehen. Muss mich umhören wer sich damit auskennt. Der Therapeut von meinem Sohnemann liest was SMA angeht auch sehr viel und geht auf Fortbildungen mitlerweile und und und... aber das ist alles Zeit! Zeit in der ich meine tochter längst weiter fordern könnte.
Aber danke für deine Antwort!
lg, Biggi _________________ Gesund zu sein ist ein Geschenk das einem jederzeit genommen werden kann! Geht sorgsam damit um!
Birgit mit Lena-> 05/2001, Moritz 03/2009 und Mike 02/1994-> Frühchen, seit 2006 inkomplette Querschnittlähmung und trotz ärzteausagen das er nicht mehr laufen kann, fleisig am laufen lernen
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