Wo Urlaub mit behindertem, voll sondiertem Baby?

sunshinesteffi · Stamm-User Anmeldedatum: 04.08.2010 Beiträge: 482

Hallo,

da mein Mann jetzt bald Elternzeit hat, wollen wir auch gerne mal wieder raus kommen und ein Ortswechsel würde uns sicher allen gut tun!

Aber wo können wir mit Hannes hinfahren?
Es muss eine gute Kinderklinik in der Nähe geben, das ist Grundvorraussetzung! Hannes wird aber auch per Nasensonde voll sondiert, somit brauchen wir jemanden, der ihm die Sonde neu legt, falls er sich die zieht!
Allzu weit weg, sollte es wegen der Fahrerei auch nicht sein und als Bonus wäre es schön, wenn unser Hund noch mitkönnte.
Es gibt nicht zufällig an Kurhäuser oder Hospize angegliederte Fewo´s oder Ferienhäuser? Da könnte Hannes ja eventuell auch mal ein paar Stunden betreut werden, damit wir Zeit für uns haben.

Aber vermutlich bleibt dieser Urlaub eine Wunschvorstellung Question

Freu mich über eure Erfahrungsberichte und Tipps.

Lg und Danke Steffi Wink

IngeH · Verfasst am: 26.08.2010, 13:01 Titel:

Hallo,
in Cuxhaven bietet der Kinderhospizverein eine Ferienwohnung an und auch die Betreuung von Kindern, damit der Rest der Familie auch mal was alleine unternehmen kann.
http://www.kinderhospiz-cuxhaven.de/index.php?id=5
Wegen des Hundes würde ich aber eine andere Wohnung suchen.

Das geforderte KH findet Du hier.

Liebe Grüße

meli · Mitglied Anmeldedatum: 25.08.2006 Beiträge: 49

Hallo Ihr Lieben,
wir waren gerade zu einer Familienkur im Adeheidstift und sind total begeistert unt entspannt nach Hause gekommen. Uns hat neben den üblichen Kurangeboten vor allem die familiäre Atmosphäre und der Austausch unter den Eltern total viel geholfen. Das kann ich also nur empfehlen, selbst wenn man es ggfls. selbst finanziert. Ich weiß, dass dort auf Anfrage auch Selbstzahler genommen werden.

Gleichzeitig kamen wir auf die Idee, dass es sicher auch anderen Eltern so geht, dass Sie gerne mal eine andere Gegend sehen würden, aber oft an den speziellen Anforderungen bzgl. der Unterbringung und ggfls. stundenweise Betreuung des Kindes scheitern. Da wir für unseren Sohn sowieso das Haus umauen müssen, haben wir uns überlegt, ob wir nicht zwei Zimmer als Gästezimmer ausbauen und eine solche Unterbringung anbieten sollen. Um diese Idee zu konkretisieren, würde es helfen von anderen Eltern Ideen und Tipps zu sammeln, was ihr vor ort den brauchen und/oder Euch wünschen würdet. Es wäre toll, wenn Ihr uns bei der Entwicklung eines Konzeptes helfen würdet.

babyluca2002 · Verfasst am: 26.08.2010, 16:24 Titel:

Huhu,

sorry, dass ich mal doof frage - aber warum legt ihr die nicht selbst neu ? Luca hatte auch eine Nasensonde und wir durften damals erst die Klinik mit ihm verlassen, nachdem ich sie ihm einmal gelegt hatte. Trotzdem hatten wir anfangs dafür den Pflegedienst, allerdings hat er sie sich immer dann gezogen, wenn es zeitlich echt ungünstig war, woraufhin ich halt anfing, sie ihm immer selbst zu legen. Ist zwar erst wirklich Überwindung mit Blut und Wasser schwitzen, aber so konnten wir dann auch unabhängiger in Urlaub fahren.

Soll kein Vorwurf sein, nicht falsch verstehen, bitte. Aber vielleicht ist es bei Euch ja auch möglich, dass Du ein wenig "trainierst" - dann seid ihr etwas freier und bräuchtet "nur" eine Klinik für den Notfall in der Nähe. Hinterher hat man sich wirklich dran gewöhnt, wenn man so sagen kann.....

LG
Anke

sunshinesteffi · Stamm-User Anmeldedatum: 04.08.2010 Beiträge: 482

Hallo Anke,

also das mit dem Sonde legen ist für mich echt ein No-Go!
Ich kann da schon nicht hingucken, wenn der Pflegedienst das macht. Hannes wehrt sich voll doll, schreit wie am Spieß und würgt dabei. Außerdem ärgere ich ihn schon oft genug, beim Stoma-Wechsel Pflaster neu kleben, Trinkplatte rein und raus machen. Er soll mich ja nicht komplett hassen!!

Lg Steffi

PapaBernhard · Verfasst am: 27.08.2010, 19:05 Titel:

@Steffi:
würde es nicht reichen, wenn Du in eine Gegend fährst, wo es in der Nähe einen guten Pflegedienst gibt (den Dir vielleicht hier einige User empfehlen können?) Der Pflegedienst könnte dann auch mal den Kleinen aufpassen...

LG
Bernhard

babyluca2002 · Verfasst am: 30.08.2010, 14:13 Titel:

Ellert · Verfasst am: 30.08.2010, 15:03 Titel:

huhu

wir waren mit Ellert sogar in Österrich mit Sonde und Sauerstoff, wichtig eben dass eine Klinik in der Nähe ist.
Sonden haben wir selbst gelegt, das geht ganz einfach
und die Luftveränderung hat uns allen gutgetan.
Wir haben uns immer bemüht so normal wie möglich weiterzuleben und Ellert auch die Freude zu bieten mit Wasser und allem, die gesunde Kinder auch erleben dürfen.

Habt Mut, wenn man die Kraft hat geht das andeer ganz alleine !
Man plant anders, hat immer Aktenkopie im Schellptau und jede Menge Medizinzeug
aber das ist heute noch so da Ellert 13 ist, normal essen kann und keinen Sauerstoff mehr braucht....

Fürs Sondelege hasst Dich kein Kind, wir haben es imme, vorher angekündigt, auch wenn er es nicht verstand, und danach viel gekuschelt

sunshinesteffi · Stamm-User Anmeldedatum: 04.08.2010 Beiträge: 482

Hallo Anke,

so lange konntet ihr die Sonde liegen lassen? Unsere würde glaub ich auch so lange gehen, aber ich möchte immer schon, dass sie alle zwei Wochen neu gelegt wird, weil die Leitung dann so ecklig aussieht! War das bei euch nicht?
Ich habe Angst, wenn da so Reste an der Sondenwand kleben, dass Hannes sich was einfängt!

Lg Steffi

babyluca2002 · Verfasst am: 31.08.2010, 07:24 Titel:

Huhu Steffi,

ja, wir hatten welche - frag mich nicht, welche - ich habs wohl vergessen / verdrängt mittlerweile -, die konnten so lange liegen.

Wir haben ja auch immer nachgespült und bei uns ging ja neben den Medis hauptsächlich nur Milchnahrung durch, da ging das. Natürlich, wenn ich gesehen habe, dass sie dreckig wurde, hab ich sie auch schon eher gelegt.

Aber selbst, wenn du alle 2 Wochen neu legst und es so machst, wie auch Dagmar geschrieben hat, mit Ankündigung, so haben wir es auch gemacht und du dann die Übung hast, geht es auch ruckzuck - das dauert ja nicht mal ne Minute, das längste war das Pflasterkleben....

Aber ich will Euch nichts aufzwingen. Für uns persönlich war es nur die bessere Lösung, nachdem ich immer auf den Pflegedienst warten musste, eben weil Luca ja nie zu "günstigen" Zeiten gezogen hat, sondern dann, wenn er essen musste und bei seinen Nieren kam es dann schon drauf an, nicht zu lange zu warten und wenn der PD dann erst noch unterwegs ist und es dauert ein wenig.... Wie gesagt, entscheiden müsst ihr das allein. Für den einen ist es so ok, für den anderen so.

LG
Anke