Hallo,
das Thema "Essen und Trinken" ist hier ein nervenaufreibender Prozess. Je mehr ich meinen Sohn jedoch "zwinge", desto schlechter geht es mir dabei. Ich mag ihn nicht zwingen. Ständig anbieten ja, aber nicht zwingen...
Am vergangenen Wochenende brachte ich im 21 Stunden lang nichts an Nahrung bei! Ständig versucht und abgelehnt. Mit dem Trinken sah es ähnlich aus...
Ich suche nun kalorienreiche Rezepte, wo ich in wenig Menge viel reinpacken kann! Habe hier nichts auf die Schnelle gefunden. Gibt es einen Thread! Oder kann mir sonst jemand Tipps geben, wo ich etwas finden kann? Es sollte pürierbar sein...
21 h für Essen geben? BOAH! Das würd ich nicht packen. Jetzt mal blöde gefragt, wäre da nicht eine Sonde sinnvoll, dass Du füttern kannst, was er mag und schafft und den Rest kriegt er per Sonde und Ihr genießt Eure Zeit?
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hallo,
ich würde auf jeden Fall zuerst mit dem Arzt sprechen- mir fällt zu dem Thema "kalorienreich" "hochkalorische Trinknahrung" ein. Die gibt es in der Apotheke. Sie ist aber sehr teuer, und ich würde sie auch ncht ohne das Wissen des behandelnden Arztes geben. _________________ Sohn *2003 mit frühkindlichem Autismus (HFA)
Tochter*2006 Kiss
Man kann sich die Trinknahrung verschreiben lassen..
Ich hab nochmal nachgedacht..
- zB Gemüse mit dicker Sahnesoße, evtl noch Käse mit hinein..und dann noch ein Schuß Rapsöl..
- Rapsöl gibt´s bei uns auch in jeden Milchbrei usw.
- Milchbrei generell ist schön kalorienreich
- 2er Milch statt 1er und später 3,9% Kuhmilch, evtl mit Sahne
- eher Milch oder Saft zum Trinken geben als Wasser
- es gibt noch so ein Pulver, das heißt Maltocal. Kann man zu jedem Essen hinzugeben, bei manchen Kindern reduziert es aber den Appetit. Muss man ausprobieren.
- Sahnejoghurt
..Brot mit zB Philadelphia Doppelrahm und Butter drunter..
- mag er vielleicht Vanilleeis? Verschiedene Reize sind gut...
- die Trinknahrung klappt bei uns wirklich gut. Sie scheint eine angenehme Konsistenz zu haben..
-wir waren beim Logopäden, der hat sensibilisierende Übungen mit Mia gemacht, danach hat sie auch besser gegessen.
so, mehr fällt mir aber nun wirklich nicht ein.
LG Suse _________________ Suse mit M. und L., * Juni 08 bei 27+5SSW, M. mit PVL, Tetraspastik, Mikrozephalie, BNS, anfallsfrei, entwicklungsverzögert, L. geht es inzwischen super, aber alle Beide sind Rabauken mit viel Humor und einer sehr ansteckenden guten Laune!
Es gibt das Maltodextrin was man unter die Speisen und Getränke mischen kann. Das ist schon sehr hochkalorisch. Oder es gibt auch noch so genannte Milch shaks die Hochkalorisch sind wie zb. Skandy Milchshakes. Ansonsten mit viel Fett, Öle, Sahne generell Fetthaltige Lebensmittel arbeiten.
lg Tanja _________________ Lisa-Marie (11) Gehndefekt der Haut,(Epidermolysis Bullosa),Entwicklungsverzögerung,Wachstumsretadierungen ,Dystrofien,Fütterstörung, Kleinwuchs, Wahrnehmungsstörungen,schwere ADHS, Reaktive Bindungsstörung im jungen Kindesalter.Rolli und Rehabuggy fahrerin.
Leonie-Sofie 5 jahre gesund.
Alleinerziehende Mama 33 J. Peroneusparese, Rollifahrerin
Hallo ihr Lieben,
vielen Dank schon mal für die Tipps. Habe mir einiges nun schon aufgeschrieben.
Tim kam mit Hirnfehlbildungen auf die Welt und seit Februar leidet er am West-Syndrom. Essen ist auch erst seit dem ein Thema - vorher ging es ganz gut. Eine Sonde wäre für uns der letzte Weg - auch der Arzt meint, wir sollten es weiterhin ohne versuchen. An manchen Tagen läuft es ja auch etwas besser. Aber die Menge an sich ist dennoch immer bescheiden. So lang sein Gewicht nun nicht noch weniger wird, kann es so weiter versucht werden - lt. Doc.
Diese 21 Stunden waren auch für uns eine Extremsituation, die wir so noch nicht hatten und ich bete täglich, dass es so auch nicht öfter passiert. Wir sind am Sonntag fast durchgedreht. Deswegen such ich nun nach Möglichkeiten, wo ich ihn auch mit wenig gut versorgen kann.
Bin froh, hier schon etwas Anregung bekommen zu haben. Ich selbst bin da leider nicht so einfallsreich.
Danke und viele Grüße
Nicole _________________ Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), diverse Hirnfehlbildungen und seit Febr. 2010 West-Syndrom (leider seit Mai 2011 nicht mehr anfallsfrei mit auffälligem EEG) - Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss wie Wolken schmecken -
Trinknahrungen sind generell eine gute Sache, wenn Kinder nicht auf ihren Kalorienbedarf kommen.
Wenn es aber so extrem ist wie bei Euch und teilweise praktisch alles verweigert wird, würde ich auch die Frage nach einer Magensonde in den Raum stellen.
Dein Sohn verzichtet ja durch die Nahrungsverweigerung nicht nur auf Kalorien, sondern auch auf andere Nährstoffe und auch auf ein gewisses "Volumen" im Bauch. Die Nährstoffzufuhr läßt sich über Trinknahrungen einigermaßen regeln (wobei er da ja aber auch eine gewisse Menge zu sich nehmen müßte). Bei dauerhafter Nahrungsverweigerung und Versorgung mit hochkalorischer Nahrung kommt man aber unter Umständen in einen neuen Teufelskreis, indem der Verdauungstrakt sich an die kleinen Mengen hochkalorischer Nahrung gewöhnt und letztlich einfach der Platz fehlt für normale Nahrung in normalen Mengen. So bleibt es dann erstmal schwierig, auch wenn das Kind an sich vielleicht wieder würde essen WOLLEN.
Des weiteren sollte man nicht vergessen, was für ein Druck bei der ganzen Geschichte auf der ganzen Familie lastet, wenn es immer nur darum geht, dem Kind Essen beizubringen. Oft wird einem Kind damit die Lust auf Nahrungsaufnahme langfristig vergällt, und man selbst hat ja auch keinen Spass mehr, wenn man beim Gedanken ans Kind nur an das Ess-Problem denkt.
Oft ist es da wirkungsvoller, eine Zeitlang auf eine Sonde zurückzugreifen und somit ohne Druck zu arbeiten. Möglicherweise erledigt sich das Problem dann recht schnell von selbst, wenn Essen wieder einen "Spass-Faktor" hat. _________________ Liebe Grüße, Verena (*07/78), mit Joana (*06/06), 35.SSW, tiefgreifende Entw.-störung, V.a. ASS, FI, und Joshua (*11/10), Hypopl. d. re. unt. Extremität + Oligodaktylie, statomot. Ret., und Frank (*02/84), der beste Ehemann der Welt!!!
Kinderkrankenschwester in der amb. Intensiv-Kinderkrankenpflege
hallo nicole,
ich schicke erst mal ganz viel kraft und nerven!
und dann meine eigene leidige erfahrung: kinder verhungern nicht so schnell ... meine kleine erkrankte mit 1,5 jahren an einem astrozytom, seit dem ist essen absolut nicht mehr ihr ding. wir hatten auch monate wo kaum was ging, also mir 3 jahren kamen wir meistens nur auf 300-400 kalorien am tag. das waren mal 200ml kakao (ovomaltine) mit sahne oder auch so ekelhaftes zeug wie fruchtzwerge und kindermilchschnitte ...
unser rekord waren 2,5 tage nur klares wasser!
unsere maus kam damit klar und hielt ihr, zwar untergewicht, konstant.
allerdings war sie auch motorisch stark eingeschrenkt und hat überwiegend im sitzen gespielt und sich wenig bewegt.
also toll ist auch noch mandelmus, kann man gut in süsse breie, puddings usw. mischen.
was trinkt tim denn? also wasser finde ich schon wichtig und sollte nicht durch nahrung ersetzt werden. kakao usw. gab es bei uns dann anstelle der festen mahlzeit. wenn du nur hochkalorisches zu trinken gibst, ist tim warscheinlich zu schnell satt und gekommt dann nicht genug flüssigkeit. ein löffel traubenzucker im wasser finde ich auch ok.
ansonsten haben wir dann versucht einfach 3 mahlzeiten am tag anzubieten, hab dann immer 2-3 sachen zur auswahl angeboten und wenn sie nach wenigen bissen/löffel nicht mehr wollte war das ok, wenn gar nichts ging auch und wir haben zur nächsten mahlzeit wieder eine auswahl angeboten. das hat bisschen den stress und den druck genommen. ein teller mit keksen, schoki oder obst stand immer in ihrer reichweite, aber sie hat sich sehr sehr selten mal etwas genommen.
biete einfach an, räume aber auch wieder weg und mach einige stunden pause bis zum nächsten versuch. es ist ja auch wichtig das dein kleiner weiss - jetzt gibt es was zu essen und wenn ich jetzt nichts nehme muss ich warten.
bei uns ging es besser nachdem ich mich streng danach gehalten habe und keinen wert mehr auf das essen legte - die mengen sind zwar immer noch minimal, aber es wird 3-4 mal am tag etwas gegessen und wir haben frieden. schokolade, eis und sonstige leckereinen werden jetzt sogar manchmal verlangt! meine maus ist durch die lange einnahme von hydrocotison jetzt mit 5,5 jahren sogar übergewichtig
lange rede kurzer sinn - tim braucht genug flüssigkeit, klar, aber essen nicht überbewerten und nicht zum stressthema werden lassen. essen muss auch spass machen und darf kein zwang sein - kinder kann man nicht zwingen!
Liebe Nicole,
wir haben ja das gleiche Problem...
Johanna ißt und trinkt nicht gut, da sie es Mundmotorisch nicht richtig kann und es auch sehr sehr anstrengende für sie ist.
Ich war auch schon mehr als einmal am verzweifen, da sie durch ihre Hypernatriämie trinken MUSS. Sonst gibt es Infusion...
eine Magensonde war bei uns auch schon im Gespräch, aber es ist für mich der letzte Ausweg.
Seid ich Johanna jetzt in alles was sie ißt oder trinkt Maltodextrin 6 untermische, nimmt sie stetig zu, langsam aber es klappt.....
die 9kg Marke haben wir endlich geknackt...
Viele Liebe Grüße Simone
P.S. habt ihr schon Logopädie?
Johanna bekommt Castillo Morales Therapie, das hat viel gebracht.. _________________ Simone ('73) und Johanna (10/2008) semilobäre Holoprosencephalie, hochgradig Schwerhörig (beidseitig Cochlear Implantat), ICP im Sinne eine beinbetonten Tetraparese, chronische Hypernatriämi, Brille
seid 03/11 glückliches KiTa Kind
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