wenn du diese 8 seiten liest und bei manchem unter tränen lachst, weil du es nur zu gut kennst _________________ mellissandra(*62) ADHS, Asthma, Reflux, diverse Allergien und Neurodermitis und Katrin (*94) ADHS, VA beginnende histrionische PS,Asthma, Reflux,diverse Allergien und Neurodermitis
...wenn die Geschwister die schlechte Sättigung auf dem Monitor bemerken und die kleine Schwester feste anfeuern: "Na LOOOOS, mach mal wieder ne HUUUNDERT!"
...und die Kleine dann freudig aufgeregt über die Ansprache ihrer Fans "aus Versehen" tiefer atmet und das Bestellte prompt liefert!
...wenn es Dir scheißegal ist, ja sogar Freude macht, dass Du Dein Kind nahezu hemmungslos verwöhnst.
...wenn vorm Haus der Dienstwagen vom Intensiv-Kinderpflegedienst parkt und einmal die Woche das Lebenshilfe-Auto der Frühförderung vor der Tür steht. _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
...wenn deine Müllberge die Tonnen immer sprengen, weil du soviel Beatmungsmaterial und Windeln verbrauchst.
...wenn alle Familienmitglieder mit dem Thema "Hospiz" ganz gelassen umgehen, im Gegensatz zu Außenstehenden. _________________ Enkeltochter Shirin *06.07. LTX 08,Epilepsie, Kurzdarmsyndrom,PEG, Tracheostoma 09 mit Teilbeatmung, mehrfach reanimiert, TS-Verschluss 07.11. Kein Laufen, kein Krabbeln, aber ein fröhliches Kind.
... wenn du nach dem schweren Unfall deiner gesunden Tochter absolut professionell und ruhig reagierst, dadurch Schlimmeres verhindert hattest und dich sowohl der Notarzt als auch der Mensch von der Feuerwehr dich fragt, ob du eine med. Vorbildung hast.
... wenn du dann aber nach Stunden des Haderns, Warten und doch Angst kriegen im KK einen Kreislaufkollaps hast (das letzte Essen und Trinken lag 8 Std. zurück) und dann vor Wut platzt, weil der Orthopäde dich quasi zum Weichei stempelt. _________________ Bianca mit Jannes (02/00) Rubinstein-Taybi-Syn., geistig + körperlich (schwer-)behindert;
...wenn man täglich sich mit irgentwelchen Menschen über Verordnungen, Bewilligungen, Nichtbewilligungen etc... streiten darf
...wenn man den Koffer fürs Krankenhaus im Schlaf packt
Gruß Katty
... wenn man sich beim Rasenmähen fragt wo man das Kind am besten hinstellt im Buggy damit es einen sieht und nicht weint
... jeder Schritt durchdacht sein muss, weil das Kind ja nicht alleine gehen kann und man es nicht ständig mittragen kann
...sich die Schritte zum Einkaufen sorgfältig genau überlegt, damit man den Rehabuggy nicht X mal ein und ausladen muss
... wenn das Sanihaus da war und einem erklärt der Buggy geht nicht mehr zum Vergrössern und man dann beim putzen selbst den Hebel findet um ihn doch zu vergrössern ( tatsächlich heute so passiert !!! )
... wenn man Muskeln im eigenem Körper plötzlich spürt, die man nicht mal wusste das man die hat
... wenn man statt Frauenzeitschriften mehr in Rehakatalogen blättert
LG SABINE _________________ Jonas mit Phelan Mcdermid Syndrom geb. 03/06
stark hypoton, kein krabbeln, laufen ,keine Sprache.... kann seit 02.04. 2011 frei sitzen
WARTE NICHT AUF GROSSE WUNDER -
SONST VERPASST DU VIELE KLEINE
... wenn Du die Telefonnummern von bestimmten Sachbearbeitern auswendig kannst _________________ Judith *09/07, Dupl. Xq27.3pter, hypoton, PHT durch cpap im Griff, ASD 2, GÖR, infektanfällig, neurog. Blasenentleerungsst., ...
Drückt sich gut über Mimik und Laute aus und weiß, was sie will (und was nicht...)
Kann robben, sitzen und übt das Stehen. Die Lebensfreude in Person.
...wenn dich nachts Sorgen plagen und du nicht schlafen kannst, aber dein Kind am Morgen mit einem Lächeln alles wegwischt... _________________ Jonas 1/2007 Kiss Kind ( seit dem 4. Lebensmonat in Behandlung) und hypoton, mit kleinen Defiziten. Unser Sonnenschein.
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