... wenn Deine 12-jährigen Söhne für den Biologie-Unterricht 10 Krankheiten aufschreiben sollen und sich dort solche Sachen wie "Epilepsie", "Hemiparese" und "Hirninfarkt" finden.... _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
....wenn sich im Zimmer deines Kindes Kuscheltiere und Puppen türmen, obwohl es schon 23 Jahre alt ist..........
......wenn du mit deinem Kind am Wochenende vor dem aufstehen noch kuschelst, obwohl es 23 Jahre alt ist........ _________________ Moni mit Kathi 05/87 Microcephalus, Cerebralparese, Reflux, Gedeihstörung, Skoliose, seit Aug.05 PEG - aber zum Glück sehr selten krank und immer gutgelaunt !!!
...wenn die sprechenden Geschwister und Nachbarskinder bei Tisch ganz
selbstverständlich per Gebärde um Essen oder Trinken bitten
...wenn dein Kind zum Abendbrot schon alleine von den Medis recht gut gesättigt ist
...wenn bei Euch im Flur ein extra Schuhregal für die Pflegedienst-Mitarbeiter steht
...wenn Du auf dem Wochenmarkt von den Mitarbeitern der Kinder-Intensivstation
freudig begrüßt wirst
...wenn Du am Geburtstag Deines Kindes eben jenen Mitarbeitern voll Dankbarkeit
einen Geburtstagskuchen "auf Station" vorbeibringst
...wenn ein banaler Familien-Tagesausflug generalstabsmäßig geplant werden muß
und man x-mal zum Auto laufen muß, um alles Notwendige zu verstauen
...wenn Du immer eine Notfalltasche mitnimmst, wenn Du mit Deinem Kind "außer
Haus" gehst _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
Anmeldedatum: 10.11.2009 Beiträge: 90
Wohnort: Am Bodensee irgendwo
Verfasst am: 01.09.2010, 22:59 Titel: besondere Kinder
...wenn dein Kind nach vier Jahren Querschnittlähmung wieder einen Schritt ohne Hilfe oder festhalten macht
...wenn ein besonderes Kind trotz Behinderung und langer qualvoller suche doch noch einen Ausbildungsplatz findet
...wenn du nachts aufwachst und in Sorge um dein Kind bist und nach ihm schaust
...wenn du Stundenlang dir den Kopf darüber zerbrichst und dir die Frage nach dem "warum gerade mein/e Kind/er?" stellst
...wenn dein Kind jede nacht mehrmals nach dir ruft um im bett von der einen auf die andere seite gedreht zu werden
War gestern auf der Einschulung KB-Schule...da ist mir noch etwas aufgefallen
....wenn du am Handgelenk neben der Handtasche noch einen Ambubeutel trägst.
(Brauchte aber zum Glück keiner) _________________ Susanne Bj.76 mit Felix03/03( Myelinisierungsstörung, Entwicklungsstörungen der Motorik, Koordination und der Sprache, Dyslalie, Muskuläre Hypotonie,Inkontinenz.....) und Marie 05/10
Das Schicksal mischt die Karten, wir spielen. A. Schopenhauer
... wenn du die Ultraschallbilder deiner schwangeren Verwandten und Freunde nicht ohne kritischen Blicke betrachtest.
... wenn dann Monate später das Babyfoto der Dankeskarte mit dem einem schon verinnerlichten 'Vermessungssystem' analysiert werden. _________________ Bianca mit Jannes (02/00) Rubinstein-Taybi-Syn., geistig + körperlich (schwer-)behindert;
... wenn sich meine Zehennägel hochklappen, weil mir gerade eine Anfang 20jährige mit Zigarette im Mund erzählt hat, dass sie auf jeden Fall eine Fruchtwasseruntersuchung und alles andere machen läßt, weil sie in der Fernsehzeitung gelesen hätte, dass sie dadurch sicher sein kann, ein gesundes Baby zu bekommen. _________________ Bianca mit Jannes (02/00) Rubinstein-Taybi-Syn., geistig + körperlich (schwer-)behindert;
... wenn Du ein wandelndes SGB 9 und 12 bist
... wenn Du einen Kopierer hast, um Arztberichte Deines Kindes selber zu kopieren und um sie dann an die entsprechenden Fachleute weiterzuleiten
... wenn Du einen Pschyrembel im Schrank stehen hast obwohl Du gar keine medizinische Ausbildung hast
... wenn Du freiwillig in einen altergerecht gebauten Block ziehst, damit den Altersdurchschnitt drastisch senkst, aber total glücklich bist, Dein Kind nicht mehr die Treppen hochschleppen zu müssen (ok, die erhöhte Toilette ist gewöhnungsbedürftig, aber was nimmt man nicht alles in Kauf ) _________________ Judith *09/07, Dupl. Xq27.3pter, hypoton, PHT durch cpap im Griff, ASD 2, GÖR, infektanfällig, neurog. Blasenentleerungsst., ...
Drückt sich gut über Mimik und Laute aus und weiß, was sie will (und was nicht...)
Kann robben, sitzen und übt das Stehen. Die Lebensfreude in Person.
...wenn du froh bist, daß dein Kind statt einer Nasensonde eine PEG hat und die " Große" auch eine will _________________ Lotte,geb.17.06.10, Z.n.
Geburtskomplikation- Schulterdystokie, Herzstillstand, Gehirnblutung, Schluckstörung, HIE,Hirnschädigungen im Bereich der Basalganglien ,Großhirnrinde, Hirnatrophie,PEG 8/10 TS 2/11
Helene geb.10.07.06 stolze große Schwester, Conny geb. 72,und der allerliebste Mann an meiner Seite, der nicht erwähnt werden möchte...
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