...wenn deine psychische Befindlichkeit komplett vom momentanen Zustand des Kindes abhängig ist.
...wenn dein eigenes Leben zwischen Therapien, Arztterminen und Pflegedienst stattfindet. _________________ Enkeltochter Shirin *06.07. LTX 08,Epilepsie, Kurzdarmsyndrom,PEG, Tracheostoma 09 mit Teilbeatmung, mehrfach reanimiert, TS-Verschluss 07.11. Kein Laufen, kein Krabbeln, aber ein fröhliches Kind.
Wenn dein Kind im Lied: Fahr mal wieder Rollschuh... automatisch "Fahr mal wieder Rollstuhl" singt. _________________ Sohn *11/04 sprachl., motorische, soziale Entwicklungsverzögerung, frühkindl. Autismus auf hohem Niveau (nah zu Asperger)
Tochter *04/07 motorische Entwickl.verz., Athyreose
*** Wenn du sie nicht überzeugen kannst, verwirr sie!***
.... wenn du von Behörde zu Behörde um die Schulwahl für dein Kind kämpfen mußt und dort noch blöd angemacht wirst.
.... wenn du von Testungen zu Testungen geschickt wirst damit andere dein Kind einschätzen wollen. Und dein Kind dann keine Lust mehr hat sich von anderen testen zu lassen.
Viele Grüße
deborah _________________ D. *70
M. *69
R. *05/01 Kiss
T. *01/03 sprachlich und motorisch entwicklungsverzögert, auditive Wahrnehmungsstörung, Neurodermitis (ohne Symthome, da er mit der Pekur-Creme behandelt wird)
Eine gute Ausbildung ist fast so wichtig wie eine fordernde Mutter.
Charles M. Schulz
....wenn man beginnt auf die Erweiterung dieser Liste zu warten, weil man genau weiß, dass das neu Geschriebene der Wahrheit entspricht, es einem im Grunde erst hier wieder bewusst wird, weil der Umgang mit dem besonderen Kind, einfach nur normal geworden ist
...wenn man bei manchem hier Geschriebenen einfach nur nickend grinsen muss: Humor ist, wenn man trotzdem lacht (!) und diesen Humor nur Eltern von besonderen Kindern haben können
Ich werde mir die Liste irgendwann hintereinander setzen und gut aufbewahren, denn sie ist ganz toll!
Kerstin _________________ Kerstin (*63) mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
Kerstin, da kann ich dir nur zustimmen, genauso ist es.
L.G.Obirg _________________ Enkeltochter Shirin *06.07. LTX 08,Epilepsie, Kurzdarmsyndrom,PEG, Tracheostoma 09 mit Teilbeatmung, mehrfach reanimiert, TS-Verschluss 07.11. Kein Laufen, kein Krabbeln, aber ein fröhliches Kind.
...wenn der große Bruder mit 7 Jahren "später mal Forscher-Arzt werden will, um was gegen diese blöde Mitochondriopathie zu erfinden!"
...wenn Dich beim Ranzenkauf der älteren, 5-jährigen Schwester der furchtbare Gedanke anspringt: "Es ist nicht unwahrscheinlich, dass wir für die Kleine eher einen Kindersarg als einen Ranzen aussuchen müssen!"
...wenn Du der Psychologin auf die Frage nach DEINEM aktuellen Befinden mit einer ausführlichen Zustandsbeschreibung des "Sorgenkindes" antwortest
...wenn für die großen Geschwister regelmäßig eine liebe Dame vom ambulanten Kinderhospizdienst zum Spielen kommt
...wenn Du für den Familienurlaub eine separate Ferienwohnung für die Krankenschwester vom Pflegedienst buchst und das Auto bei der Abreise ( bevor man selbst einsteigt ) schon proppevoll ist mit Hilfsmitteln und Geräten
...wenn Dir zu diesem Thread unendlich viel einfällt
...wenn das Strahlen Deines Kindes ein Triumph für Dich ist und Du Dich damit für alles belohnt und entschädigt fühlst _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
... wenn ein neuer Arzt nach Nennung der Diagnose dich erstmal fragend abguckt ...
daraufhin den PC anschmeißt um sich dann die Diagnose erstmal zu ergoogeln
... wenn der Arzt in der Reha-Klinik beim Erstgespräch sagt : Sorry, die Akte ihres Kindes habe ich mir nicht durchgelesen ... sie war einfach zu dick ! _________________ Meine Galerie
Sanity calms.
But madness is more interesting.
(Vernunft beruhigt.
Aber der Wahnsinn ist viel interessanter)
... wenn die Puppen deiner Kinder eine Trachealkanüle und einen Hickmann-Katheter (zentraler venöser Zugang) haben
... wenn dein Kind erzählt, dass die Puppe gerade einen Anfall hat
... wenn dein Kind erzählt, die Puppe hat die "Schlabberitis", weil sie den Kopf nicht halten kann _________________ Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße
...wenn ein Neurologe Dich bittet, ob Du ihm den Namen des Syndroms, das Dein Kind hat, bitte buchstabieren könntest _________________ Mama von Lena (10 Jahre), Frühchen, benigne occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, nächtl. Bradykardien, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, Herzrhytmusstörungen, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, etc.
... wenn du dich über den allerkleinsten Fortschritt des Kindes freust, als wäre die Welt gerade neu und genau nach deinen Träumen erschaffen worden. _________________ Vanessa (´81) und Ronny (´63) mit
Devin Tyler (´08) gesund,
Carry Lynn (´09) Z.n. BNS Epi, statomot. Entwicklungsret. (nachgewiesen aufgeholt seit 09/11), ausgeprägte HD beidseits (OP war am 29.12.10)
Neo Reece (´11) gesund
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