...wenn du dich vor Lachen wegschmeißt beim Lesen dieser Seiten
...wenn du Ärzten und Sprechstundenhilfen sagen mußt, was als Verordung auf dem Rezept stehen muß damit die KK es bezahlt _________________ Ilona mit
S & J geistige Behinderung, ADHS, kaum Sprache, KISS-Syndrom
...wenn du für einen Spaziergang mit Kind so viele Ausrüstungsgegenstände brauchst, daß du schon beim Losgehen ausgepowert bist.
...wenn du es dennoch täglich machst, weil dein Kind so glücklich im Kinderwagen sitzt und dich anstrahlt. _________________ Enkeltochter Shirin *06.07. LTX 08,Epilepsie, Kurzdarmsyndrom,PEG, Tracheostoma 09 mit Teilbeatmung, mehrfach reanimiert, TS-Verschluss 07.11. Kein Laufen, kein Krabbeln, aber ein fröhliches Kind. † 10.04.2012 - für immer in meinem Herzen.
... wenn du ewig im Supermarkt brauchst, weil dein Kind im Rolli auch einen kleinen Einkaufswagen schieben will und du damit ein Doppelgespann Rolli - Einkaufswagen schieben darfst
... wenn das gesunde Geschwisterkind abends zum Schlafen einen Sensor am Finger haben will _________________ Katrin mit A. *06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, ein immer fröhliches Kerlchen
und M. *08 und L. *11
... wenn du auf dem Spielplatz regelmäßig ungläubige Blicke erntest, weil das "Baby" der Vogelnestschaukel den maximalen Schwung abverlangt und dabei vor Begeisterung lauter kreischt als die restlichen Kinder zusammen _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
... wenn du um halb zehn abends in REHAkids liest, obwohl du besser ins Bett gingest, weil du nicht weißt, wieviel Schlaf dir dein besonderes Kind in der Nacht läßt
... wenn man manchmal einfach so losheulen kann, aber dann vom besonderen Kind mitleidig und traurig angeschaut wird, so dass man direkt wieder ein schlechtes Gewissen hat, weil es einem selbst ja nicht schlecht geht
... wenn man von Familienmitgliedern und Freunden immer wieder hört, was für tolle Fortschritte das besondere Kind gemacht hat, die aber für einen selbst gar nicht immer sooo toll sind, weil man ungeduldig auf den nächsten kleinsten Schritt wartet
... weil man die Pänz trotz allem niemals mehr hergeben würde _________________ J. & Claudia mit zwei Jungs * 03/06 Cerebralparese, Tetraspastik, hypoton, stark entwicklungsverzögert, spricht nicht,läuft und sitzt nicht
und *06/09 sprachentwicklungsverzögert
...wenn die Nachbarskinder Schlange stehen, um auch einmal mit dem coolen Pflegebett "Fahrstuhl fahren" zu dürfen
...wenn Dein Küchenfußboden in schöner Regelmäßigkeit vom Sondomat versehentlich mitgefüttert wird *klecker* *tropf* _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
...wenn der Gesamtwert der Geräte und Hilfsmittel im Kinderzimmer Dein Jahreseinkommen übersteigen _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
... wenn deine Katzen im Rehabuggy schlafen wenn man ihn mal vor der Haustüre hat stehen lassen
... wenn selbe Katzen einen grossen Bogen um das Kind machen weil sie sonst eine grosse Menge Fell weniger haben
... wenn du Muskibücher schon nicht mehr hören kannst, es aber trotzdem tust
... wenn du weinen könntest, nur weil Geschwister gerade mal die Chance haben was gemeinsam zu tun und beide dabei so herzhaft lachen _________________ Jonas mit Phelan Mcdermid Syndrom geb. 03/06
stark hypoton, kein krabbeln, laufen ,keine Sprache.... kann seit 02.04. 2011 frei sitzen
WARTE NICHT AUF GROSSE WUNDER -
SONST VERPASST DU VIELE KLEINE
... wenn du den feuchtesten Kuss deines Lebens bekommen hast _________________ Jonas mit Phelan Mcdermid Syndrom geb. 03/06
stark hypoton, kein krabbeln, laufen ,keine Sprache.... kann seit 02.04. 2011 frei sitzen
WARTE NICHT AUF GROSSE WUNDER -
SONST VERPASST DU VIELE KLEINE
supi viele Sachen sind echt zu schmunzeln und treffen so toll zu!
.....auch wenn die Nacht hart (Eingewöhnung einer Nachtschiene)macht das Lächeln und erste Worte "meine Mama" am morgen alles wieder weg.
.....wenn das Abkleben eines Auges und Brille nur beim Fortgehen/Ausgehen geduldet wird und wir von fremden Leuten hören "oh das arme Kind hat das eine Augenverletzung"
LG togram _________________ Selina geb. 06,Frühchen 26 SSW,extreme entwicklungsverzögert, cerebrale Bewegungsstörung,op. Herzfehler.
Eine Kämpferin mit einem ausgeprägten Trotzkopf!!
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der Vogelnestschaukel den maximalen Schwung abverlangt und dabei vor Begeisterung lauter kreischt als die restlichen Kinder zusammen
