momentan bin ich sehr verzweifelt. ich bin 23 Wochen und 4 Tage schwanger und vor 2 Wochen hat man mir mitgeteilt, dass mein ungeborenes Kind wahrscheinlich an dieser Krankheit leidet, denn bei der Pränatal-Diagnostik, die ich in Gießen durchführen lassen habe, hat man eine "Flüssigkeits-Sichel" um den Darm der Kleinen festgestellt.
Nun, ich denke mit der Krankheit kann man wohl im Normalfall umgehen, nun meine Frage, was aber benötigt ein Neugeborenes für Therapien..?
Da ich auf eine behutsame Geburt (am liebsten Hausgeburt bzw. Geburtshaus) wert lege habe ich angst davor, dass die Kleine auf die Welt kommt und direkt an Maschinen angeschlossen wird!
ich bin kein Fachmann für diese Krankheit, aber bei meinem Sohn bestand damals der Verdacht... und wenn ich es so richtig mitbekommen habe, werden die meisten Kinder relativ unauffällig geboren und die ersten "Auffälligkeiten" (sind ja Infekte und ev. Verdauungsstörungen) treten erst nach ein paar Wochen/Monaten auf - es ist halt auch nicht damit zu rechnen, dass die Kinder gleich beatmet werden müssen, also an "Maschinen agneschlossen werden" wie Du es nennst... Eine Hausgeburt oder eine Geburtsthausgeburt würde ich ohnehin nicht machen... Du wirst hier einiges an Geschichten/Schicksalen dazu finden... man kann ja auch im KH ambulant entbinden und dort zB mit einer Beleghebamme.
Von einer "Flüssigkeits-Sichel" habe ich noch nie was gehört, wohl aber von Fehldiagnosen der Pränatal-Diagnostik... um Gewissheit zu haben, könnte man vielleicht eine Fruchtwasseruntersuchung/Gentest machen...??
lG,
AnKa _________________ AnKa mit Tochterkind 10/02 u. Minimonk 11/05 mit Syndaktylien, extremen Knick-Senkfüßen, hyperreagiblem Nervensystem u. aut. Verhaltensmustern - seit Jan. '11 glückliches Regelschulkind!
Hallo Anka, danke für Deine schnelle Antwort!
Ja, zur Gen-Beratung gehe ich nächste Woche und werde mich dort nochmal gründlich beraten lassen. Momentan macht mich allerdings der Gedanke wirklich wahnsinnig, weil ich mich so abhängig fühle.
Ich habe bereits einen gesunden 10-jährigen Sohn, mit dem ich eine "Traumgeburt" im Geburtshaus erleben durfte und aus dieser wirklich tollen Erfahrung heraus bin ich da ziemlich fixiert und war sehr demotiviert, als die Ärzte gestern sagten, dass ich in spezielle Kliniken müsste (evtl. nichtmal in unserer Heimatstadt) und da kann die Einrichtung noch so "schön" sein, man ist einfach irgendwie nicht heimig..
Hallo, liebe Korana,
als Mutter einer erwachsenen Tochter mit Mukoviszidose mag ich dir Mut machen! Diese Flüssigkeits-Sichel kann sicherlich bedeuten, dass deine Tochter an CF erkrankt ist. Aber es muss nicht sein.
Allein wegen einer Mukoviszidose brauchst du sicherlich nicht auf eine Geburt in einem Geburtshaus verzichten. Manche CF-kranke Säuglinge haben aber recht schnell Verdauungsprobleme und können ihren ersten Stuhlgang nicht abgeben. Dann muss schnell gehandelt werden und das Kind muss in eine Kinderklinik. Doch diese Komplikation kann muss aber nicht vorkommen.
Sollte sich die Diagnose bestätigen, braucht dein Kind sicher viele Therapien - aber normalerweise auch nicht sofort nach der Geburt. Es gibt inzwischen sehr, sehr viele bekannte Mutationen von Mukoviszidose und die Verläufe sind SEHR unterschiedlich - somit auch die Art der Therapien und die Lebenserwartung. Wenn sich der Verdacht bestätigt, würde ich schon in der Schwangerschaft Kontakt zu einer Kinderklinik mit CF-Ambulanz aufnehmen und dort auch mit den Ärzten über die geplante Geburt in einem Geburtsahaus sprechen. Die Mitbetreuung durch erfahrene Ärzte einer CF-Ambulanz würde euch über die gesamte Kindheit begleiten - inzwischen gibt es auch schon CF-Ambulanzen für Erwachsene.
Alles Gute für dich und deine kleine Tochter!
LG, Iggisw _________________ Mutter und Pflegemutter von
3 leibl. erwachsenen Kindern (83, 87, 89) - jüngste Tochter CF, AV-Malformation, herzkrank (war 15 Jahre tracheotomiert)
6 Pflegekinder (93, 98, 02, 03, 08, 09) dadurch
Erfahrung mit Autismus, Autoaggression, Deprivation, FAS, Missbrauch, Misshandlung, Entwicklungsverzögerung, Lernbehinderung......
Hallo Iggisw,
danke Dir, Deine Worte bringen mich ein wenig auf den Boden!
Ich möchte kein falsches Bild vermitteln, ich werde sicher die letzte sein, die der kleinen Maus irgendwie die notwenidige Medizinische Hilfe verwehrt oder ähnliches!!
Mir ist nur irgendwie heute Nacht so das Ausmaß dieser Diagnose gewahr geworden und damit ist irgendwie alles, die Gefühle und die Ängste über mir zusammengebrochen!
Ich werde die nächsten Wochen brav zu den weiteren Scans und Beobachtungsterminen gehen und ich erhoffe mir klarheiten bei der Genberatung.
Anmeldedatum: 18.11.2006 Beiträge: 4343
Wohnort: Österreich
Verfasst am: 30.08.2010, 18:19 Titel:
Hallo Korana,
ich kann dir zu dem Krankeheitsbild nichts sagen, aber ich kann dich in Bezug auf die Geburt sehr gut verstehen.
Mein erstes Kind sollte eine Hausgeburt werden, daraus wurde leider nichts, weil ich in der SS operiert wurde, nachher ständig Wehen hatte und außerdem das Kind aus der Beckenendlange nicht zu bewegen war.
Aus der Traum einer Hausgeburt und die Angst, dass man in einer Klinik völlig fremdbestimmt wird, für mich ist damals eine Welt zusammengebrochen. GsD hab ich eine Klinik gefunden, die nicht sofort einen Kaiserschnitt gemacht hätte, sondern nur wenns brenzlig geworden wäre.
Er ist normal auf die Welt gekommen, die Geburt war nicht so ganz wie ich es mir vorgestellt hätte, aber okay.
Meine zweites Kind war eine Hausgeburt und der Dritte, wegen dem ich hier bin, der wurde wieder keine Hausgeburt, weil er nicht kommen wollte und die Geburt eingeleitet werden musst, ich war 16 Tage drüber.
Die dritte Geburt war trotz Einletung und KH aber wirklich schön, ich konnte entscheiden, wie und ob ich mich bewegen, wo ich gebären will und ich bekam ihn sofort und wir hatte lange Zeit für uns. Die Hebammen waren wirklich ganz liebe und der Arzt, naja eigentlich überflüssig, aber auch okay.
Also auch in einem KH kann eine Geburt schön sein, aber ich würde mir an deiner Stelle mehrere Kliniken anschauen, wenn du die Möglichkeit hast, man bekommt einen ersten Eindruck, weiß wie das Personal so drauf ist, sieht die Zimmer und bekommt einen ersten Eindruck wie die Atmosphäre dort so ist. Ich habe gemerkt man kann sich da schon ein bisschen auf sein Bauchgefühl verlassen. Wenn du in einer Klinik gehst und dich dort nicht wohlfühlst, dann lass es lieber, so gings mir mit der ersten Geburt. Eigentlich fand ichs dort nicht gemütlich, ist mir aber erst nachher so richtig bewusst geworden.
Wenn du doch in ein Geburthaus gehst oder zu Hause bleibst, dann würde ich mir aber Schritte überlegen, was passiert, wenns dem Kind nicht so gut geht. Wie schnell ist das KH erereichbar, wie kannst du und das Kind dort optimal versorgt möglichst schnell hinkommen. Wenn der Weg vom Geburtshaus oder von Daheim zum nächsten Klinik, wo das Neugeborene gut versorgt werden kann, zu weit ist, würde ich eher davon abraten.
Dazu muss man aber auch sagen, da Mukoviszidose in den allermeisten Fällen erst nach der Geburt diagnostiziert wird, kommen die meisten Kinder doch augenscheinlich gesund auf die Welt, somit dürfte so einer Geburt auch nichts in Weg stehen, aber das ist halt ein großes Fragezeichen, weil mans halt oft erst weiß, wenn das Kind da ist.
Vlt. entwickelt du aber im Lauf der SS auch noch ein Gefühl dafür, was für dein Kind gut ist und du entscheidest dich schlussendlich doch zum KH, wer weiß, drum kann ich wieder nur sagen, hör auf dein Bauchgefühl, das stimmt sehr oft!
Wie war die genetische Beratung? _________________ Liebe Grüße
Elke
Sohnemann (5.03), Hypospadie, chron. Obstipation, Autismus-Spektrum-Störung
mit großem Bruder und großer Schwester
hallo,
ich habe auch einen sohn der mukoviszidose hat...
ich habe es auch grade erst vor 3 monaten erfahren.
also ich denke, du musst dir nicht so große sorgen machen.
ok ehrlich gesagt kommt es manchmal vor, dass die neugeborenen mit cf einen darmverschluss haben, dann wird soweit ich weiß im notfall eine op gemacht. aber stress dich nicht zu sehr, oft haben die neugeborenen erst einmal keine anzeichen und scheinen gesund zu sein. bei meinem kleinen war es ja auch so.
die ersten 3 monate war alles ok.
er schien ein ganz gesundes baby zu sein. das einzige was er hatte war ständiges husten. aber die anderen symtome kamen erst später dazu.
jetzt ist er mitlerweile 10 monate alt und es geht ihm den umständen entsprechend gut...
leider hat er eine magensonde seit 2 monaten, was mich als mutter naürlich sehr stresst...
er wird vollsondiert, weil er alles erbricht was im normalen wege rein kommt...
aber was mich interessieren würde,, wie kamst du dazu diesen test zu machen? habt ihr vielleicht in der familie noch einen betroffenen.
die verläufe sind aber immer unterschiedlich, da kann man gar nicht vom vornherein sagen, wie es dem kind gehen wird.
das ist immer sehr individuell. ich muss meinen sohn 2-3 mal am tag inhalieren und 2 mal die woche gehen wir zur phisiotherapie und er bekommt auch kreon und weitere vitamine....
o gott ich möchte dich jetzt garnicht zutexten. weiß ja nicht einmal, wieviel infos du dir schon über die krankheit geholt hast...
und es steht ja auch noch nicht definitiv fest oder?
würde mich über eine nachricht von dir freuen.
liebe grüße fehime
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