Verfasst am: 23.08.2010, 21:41 Titel: Pierre ist im Krankenhaus!
Hallo zusammen,
seit letzter Nacht um 0:20 uhr ist Pierre im Krankenhaus.
Also ich fang mal von vorne an.
Gestern mittag gegen 12 uhr hat Pierre sich zwei mal erbrochen, darauf folgte um ca. 13 uhr einen BNS Anfall darauf gab ich ihm 10 mg Diazepam. Der Anfall lies nach und Pierre was scheinbar wieder glücklich. Um 21:17 uhr hatte er dann einen Tonisch-Klonischen Anfall, ich gab ihm wieder 10 mg Diazepam, der Anfall lies nach und Pierre wurde wieder ruhig und entspannte sich.
Um 23:45 uhr dann der nächste Anfall wieder Tonisch-Klonisch, ich rief den RTW weil er von mir ja schon 20 mg Diazepam weg hatte und ich angst hatte das er wieder Atemaussetzter hat, wir haben leider keinen Monitor zu Überwachung. Der RTW sammt Notarzt kam und Pierre wurde in den RTW gebracht wo er dann erneut 10 mg Diazepam bekam und dan den Monitor angeschlossen wurde. Mit Blaulicht dann auf dem schnellsten weg ins Krankanhaus, wo Pierre schon erwartet wurde von 2 Ärzten und zwei Schwestern. Seine Sättigung lag bei 90 %, also noch im Rahmen.
Im KRankenhaus wurde dann verzweifelt nach einer Brauchbaren Vene gesucht, Pierre krampfte weiterhin. Die Schwester fand dann am Linken Fuss am großen Zeh eine brauchbare Vene, die Ärztin hat dann einen zugang dort gelegt, eigentlich für Frühchen aber etwas anderes ging einfach nicht. Dann bekam er 150 mg Luminal IV! Die volle dröhnung!!!Der Anfall lies nach und Pierre schlief endlich ein. Pierres Atmung war sehr flach aber die Sättigung lag bei 90% - 95% nur seinen Herzfrquenz sank bis auf 59 ab aber nach gut 10 minuten war er wieder bei 70, dann kam er auf die Statin und wurde an einem Überwachungsmonitor angeschlossen, daran hängt er immer noch. Gegen 4 uhr war ich dann wieder zuhause.
Heute morgen habe ich in der Klinik angerufen da ging es ihm ganz gut nur das er die ganze Zeit schläft also habe ich gesagt das ich erst gegen 15 uhr komme damit er erst mal ruhe hat.
So um 14 uhr klingelt das Telefon, die Krankenschwester dran die mir dann sagte "Pierre darf nach Hause". Ich dachte ich bin in einem schlechten Film und hab darum gebeten mit dem Arzt zu sprechen. Der sagte mir dann das die Ärztin vom Frühdienst das entschieden hat ohne sich abzusprechen mit dem Oberarzt, der natürlich Pierre dabehalten wollte. Also sind wir hingefahren und haben mit dem Oberarzt gesprochen und ihm Pierres Anfallstagebuch gezeigt, was sich die Ärztin der Frühschicht NICHT angesehen hat obwohl es bei Pierre im Zimmer lag!!!
Der Oberarzt lässt Pierre erst mal noch am Monitor und morgen wird ihm wieder Blutabgenommen für den Medis spiegel, anhand des spiegels wird weiter enschieden ob er dann Abends erst mal nach Hause darf oder seine Medis erhöht werden oder ein ganze neues Medikament eindosiert wird.
Die meiste Zeit hat er heute geschlafen, ans essen war nicht zu denken so schlapp ist er, also hat er heute nur Sondenkost bekommen. Egal, Hauptsache was zu essen, dachte ich mir. Dieses mal hatte Pierre keinen Harnverhalt durchs Diazepam, schon mal gut. Ein Infekt wirde ausgeschlossen, da sein Blutbild unauffällig war, er hat kein Fieber, Ohren und Hals sind nicht gerötet, Lunge ist frei.
Der Oberarzt sagte das zu seinem Anfallstagebuch "Das liest sich nicht gut" worauf ich ihn gefragt habe wie er das meint, ob ich etwas falsch aufgeschrieben habe, nnein er meinte die Anzahl der Anfälle, sie ist wieder enorm angestiegen, ich habe dem Oberarzt dann gesagt das wir vor 4 Wochen schon einen Termin zum EEG im SPZ gemacht haben, am 6.9.2010 wäre der gewesen.
Nunja, nun müssen wir abwarten was morgen bei dem Medisspiegel rauskommt.
So ein mist!!! Ich mag nicht mehr!
Lg Yvonne _________________ Yvonne (30.12.1980) Mirko (13.09.1979), Pierre Maurice *31.07.03 BNS, LGS, Hydrocephalus internus mit VP-Shunt links, schwere entwicklungsretadierung, ICP , PEG 2005, Optikusatrophie (Blind), Reflux, Marie-Chantal (01.09.2003 Stieftochter, Gesund),Kevin (14.06.06 Stiefsohn lebt bei der Ex-Frau, Gesund) Lucie-Sophie *18.09.2008 Gesund
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Verfasst am: 23.08.2010, 21:46 Titel:
Hallo Yvonne,
achje da habt ihr ja wieder was durch, armer Pierre. Aber was ich nicht verstehe, wieso habt ihr keinen Monitor zuhause? 30mg Diazepam und Luminal ist ja echt nicht ohne.
Ich wünsche euch dass ihr eine Lösung findet und Pierre geholfen wird.
LG
Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) Transsexualität (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ komplette therapieresistente Tetraparese (Rollifahrer m. Restgehvermögen), chr. obstruktive Bronchitis, chr. Sinusitis, ADHS, psychosomatisches Syndrom, wiederkehrende Schmerzepisoden und einige Kleinigkeiten
ich kann mir sehr gut vorstellen, wie Du Dich fühlen mußt.....und ich hoffe für Dich und Deine Familie, daß diese Krise bald überstanden ist und Dein Junge wieder heim kann, ohne daß Du weitere solche Zustände befürchten mußt!
Alles Gute!
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind
@ Sarah, weil laut Ärzten etc. kein Bedarf für einen Monitor besteht obwohl er so oft und stark Krampft! Danke das hoffe ich auch.
@ Jana, Danke, können wir gut gebracuhen.
@ Kirstin, leider ist es nicht das erste mal das es Pierre so schlecht geht aber ich hoffe immer das es das letzte mal war und er endlich mal zur ruhe kommt.
LG Yvonne _________________ Yvonne (30.12.1980) Mirko (13.09.1979), Pierre Maurice *31.07.03 BNS, LGS, Hydrocephalus internus mit VP-Shunt links, schwere entwicklungsretadierung, ICP , PEG 2005, Optikusatrophie (Blind), Reflux, Marie-Chantal (01.09.2003 Stieftochter, Gesund),Kevin (14.06.06 Stiefsohn lebt bei der Ex-Frau, Gesund) Lucie-Sophie *18.09.2008 Gesund
das kenn ich leider auch..und es macht einen verrückt...
Krisen wie Perlen auf einer Kette...
Aber es geht doch immer wieder weiter, daran glaub ich ganz fest!
Alles, alles Gute Deinem Kämpfer!
LG Kirstin
P.S. Auf den Monitor würde ich bestehen, versuch`s doch mal bei einem anderen KiA! _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind
Also in der letzten Nacht hat Pierre Sauerstoff benötigt da er scheinbar bei dem erbrechen doch einen kleinen Teil Aspiriert hat.
Tagsüber braucht er keinen mehr, Gott sei dank.
Heute morgen hatte Pierre Harnverhalt, grrrr, er wurde einmal Katheteresiert und danach ging es wieder.
Morgen früh sind die Blutergebnise da, wir sind schon ganz gespannt.
Er sieht immer noch aus wie ein Geist, und teilweise benimmt er sich auch so. Er ist zwar wach aber auch irgendwie wieder nicht. Er wirkt abwesend.
ach man alles kagge
LG Yvonne _________________ Yvonne (30.12.1980) Mirko (13.09.1979), Pierre Maurice *31.07.03 BNS, LGS, Hydrocephalus internus mit VP-Shunt links, schwere entwicklungsretadierung, ICP , PEG 2005, Optikusatrophie (Blind), Reflux, Marie-Chantal (01.09.2003 Stieftochter, Gesund),Kevin (14.06.06 Stiefsohn lebt bei der Ex-Frau, Gesund) Lucie-Sophie *18.09.2008 Gesund
wünsche Pierre ganz schnell gute Besserung!
Der Harnverhalt könnte aber auch von einem hohen Luminalspiegelkommen.
Jonas bekommt ja im Status auch immer (mittlerweile 200mg ) Luminal i.v. Dadurch steigt der Spiegel schonmal rapide an und mit sehr hohen PB-Spiegel kommt es zum Harnverhalt.
Ach mensch diese blöde Epilepsie.
Drück Dich mal, denn ich kann mr ja ganz gut vorstellen wie Duch Dich fühlst.
Ganz liebe Grüße
Jutta mit Jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
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Verfasst am: 25.08.2010, 10:04 Titel:
Hallo Yvonne,
also.... Keinen Bedarf an Monitor. Denen würde ich ja gerne mal was erzählen. Wenn nicht bei euch, wo denn dann? Das soll man mal verstehen. Wünsche Pierre weiterhin gute Besserung.
LG
Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) Transsexualität (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ komplette therapieresistente Tetraparese (Rollifahrer m. Restgehvermögen), chr. obstruktive Bronchitis, chr. Sinusitis, ADHS, psychosomatisches Syndrom, wiederkehrende Schmerzepisoden und einige Kleinigkeiten
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