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Pierre ist im Krankenhaus!
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Yvonne H.
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BeitragVerfasst am: 25.08.2010, 21:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

Pierre ist wieder zuhause, die Blutergebnisse (Medikamentenspiegel) stehen immer noch aus Evil or Very Mad der Arzt hat heute druck gemacht und das Labor hat versprochen das wir sie morgen im laufe des Tages bekommen.

Hier mal die anderen Blutergebnisse
Hb 14,5 g/dl
Hk 41 %
Leuko 5.700
Thrombo 218.800
LDH 157 U/L
Leber- und Nierenwerte unauffällig
CRP 02,mg/dl
BZ 85 mg/dl
Elektolyte unauffällig
BGA: ph 7,39 , pCO² 41mm Hg, Be - 0,6 mmol/l , BZ 95 mg/dl

und nun hab ich ein dickes Question über dem Kopf weil ich null verstehe, HILFEEEEE!


Pierre geht es so weit wieder ganz gut, er ist zwar noch schlapp und schläft viel aber sonst geht es ihm besser.
Ich habe das Thema Monitor heute noch mal angesprochen der Stations Arzt wird es weitergeben,mal sehen was dabei raus kommt. Der Stationsarzt hat mir einen Tip gegeben ich solle mal bei e-bay schauen dort gäbe es oft Fingerpulsoximeter, dann mal ran an die suche Wink

Mein Bär hat einen dicken Fuss von dem zugang, wenn es in drei Tagen nicht weg ist sollen wir nochmal in die Klinik kommen, bisher scheint es eine Wassereinlagerung zu sein. Der Zugang war ja im Zeh und nun ist der ganze fuss bis zum Knöchel dick. Evil or Very Mad

Pierre hat vorhin eine ganze schale Exclamation Vollkornbrei und zwei Exclamation Fruchtzwege gegessen und hat sich köstlich dabei amüsiert, er ist sichtlich froh wieder zu hause zu sein.
Nun schläft er tief und fest, das Babyphone steht dirkt am Kopfende in seinem Bett, hin und wieder schnarcht er so laut dass das Babyphone darauf reagiert und wir hier im wohnzimmer diesen netten Sound hören, mein Mann lacht sich darüber kaputt und meinte gerade "Das Sägewerkt ist wieder zuhause" Laughing

Ach und diesemal er hat kein gramm abgenommen, ganz im gegenteil er kam mit 150 g mehr nach Hause Smile

LG Yvonne

_________________
Yvonne (30.12.1980) Mirko (13.09.1979), Pierre Maurice *31.07.03 BNS, LGS, Hydrocephalus internus mit VP-Shunt links, schwere entwicklungsretadierung, ICP , PEG 2005, Optikusatrophie (Blind), Reflux, Marie-Chantal (01.09.2003 Stieftochter, Gesund),Kevin (14.06.06 Stiefsohn lebt bei der Ex-Frau, Gesund) Lucie-Sophie *18.09.2008 Gesund
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Oetti
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BeitragVerfasst am: 25.08.2010, 21:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Yvonne,

schön dass Pierre wieder zuhause ist. Zu den Werten beim Blutbild kann ich nicht viel sagen, nur dass mir auffällt dass er etwas zuviele Thrombos hat, das kann aber von den Medis kommen, hab ich als auch.

Zum Monitor, ich kann nur hoffen dass ihr einen bekommt, verstehe nach wie vor nicht wieso ihr noch keinen habt. Ich drücke euch dafür die Daumen.

Ich hoffe der Zeh verheilt schnell.

LG
Sarah

_________________
15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) TS (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ Tetraparese Läufer bis 08/2003, d. psychosomatisches Syndrom Rollifahrer geworden, chr. Sinusitis, ADHS m. massiven Schlafstörungen, wiederkehrende Schmerzepisoden, Refluxösophagitis
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Yvonne H.
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BeitragVerfasst am: 25.08.2010, 23:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sarah,

Wir bräuchten den Monitor ja nur dann wenn er wieder solche Anfälle hat sonst ist kein Bedarf da. Der Stationsarzt hat gesagt das er mich verstehen kann aber was der Oberarzt und die Krankenkasse dazu sagen ist wieder was anderes. So ein Monitor ist ja auch nicht gerade billig.

Ich hab mir aber schon überlegt das ich den Oberarzt frage ob er es lieber hätte wenn ich jedesmal mit Pierre ins KH kommen, dann wären wir ca 2 - 4 mal die Woche da Wink so oft wie Pierre zur Zeit Krampft.

LG Yvonne

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Jutta mit Jonas
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BeitragVerfasst am: 25.08.2010, 23:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Yvonne,

das kann ich gar nicht verstehen das ein Kind mit so vuelen Anfällen keinen Monitor hat Evil or Very Mad

Jonas wurde mit 8 Monaten als er dann endlich richtig(also nicht nur für ein paar Tage) nach Hause kam entlassen mit Monitor, Ambubeutel und Sauerstoff für den Notfall.
Bevor das nicht geliefert war, durften wir nicht nach Hause.
Der Monitor ist immer "mein Alarmsystem" bei großen Anfällen. Solange der Monitor ruhig ist weiß ich das Jonas "nur" Myoklonien hat und kann so einfach ruhiger schlafen.

Liebe Grüße

Jutta mit Jonas

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Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-)
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Yvonne H.
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BeitragVerfasst am: 25.08.2010, 23:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jutta,

Genau deshalb möchte ich ja auch einen. Denn bei Pierre weis man ja nie ob er nicht doch mal Atemaussetzer durch das Diazepam hat. Hinzu kommt noch das er in den Wintermonaten häufig Bronchitis oder auch mal eine Lungenentzündung hat, da wäre so ein Monitor ganz gut. So muss ich immer nach dem verhalten gehen oder wie die Haut aussieht (rosig, blas, marmoriert). Dadurch muss ich auch häufig in sein Zimmer und Pierre wird dann häufiger wach, er schläft zwar sofort wieder ein aber schön ist das trotzdemnciht.

LG Yvonne

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Laurinsmama
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BeitragVerfasst am: 25.08.2010, 23:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Yvonne,

ich wollte gerade das Gleiche schreiben wie Jutta....Laurin durfte die Klinik erst verlassen, als Monitor, Absauger, Sauerstoff, Ambubeutel da waren und ich "geschult" war.
Von wegen e-bay!!!
Das steht Deinem Sohn aber ganz sicher zu.
Mach Druck!

Ach und ja...wunderbar, Dein Bub ist daheim!!!
Alles Gute!

LG Kirstin

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Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
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Yvonne H.
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BeitragVerfasst am: 26.08.2010, 00:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kirstin,

das war bei Pierre damals alles nicht nötig, er ist zwar ein frühchen und wurde 9 Tage beatmet aber danach brauchte er keine hilfe mehr, er hat das nur wenn er Diazepam oder sehr viel Luminal hatte. Also Baby hatte Pierre nur leichte BNS anfälle sie wurden erst schlimmer als er 11 Monate alt war und mit 3 oder 4 Jahren war es dann das Lennox-Gastaut-Syndrom.

Ich werde mich auch bei der Krankenkasse erkundigen und mit unserer Kinderärztin sprechen. So geht das nciht weiter!!

LG Yvonne

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BeitragVerfasst am: 26.08.2010, 00:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Yvonne,

also jetzt inzwischen steht euch wirklich allemal ein Monitor zu. Ich kann mir nicht vorstellen dass sich euch da jemand in den Weg stellt. Ihr habt die "entsprechenden" Diagnosen und alles.

Sag das was du hier geschrieben hast doch mal dem Oberarzt. Dann wird er sich schnell einig sein denke ich.

LG und viel Erfolg
Sarah

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