Pierre ist wieder zuhause, die Blutergebnisse (Medikamentenspiegel) stehen immer noch aus der Arzt hat heute druck gemacht und das Labor hat versprochen das wir sie morgen im laufe des Tages bekommen.
Hier mal die anderen Blutergebnisse
Hb 14,5 g/dl
Hk 41 %
Leuko 5.700
Thrombo 218.800
LDH 157 U/L
Leber- und Nierenwerte unauffällig
CRP 02,mg/dl
BZ 85 mg/dl
Elektolyte unauffällig
BGA: ph 7,39 , pCO² 41mm Hg, Be - 0,6 mmol/l , BZ 95 mg/dl
und nun hab ich ein dickes über dem Kopf weil ich null verstehe, HILFEEEEE!
Pierre geht es so weit wieder ganz gut, er ist zwar noch schlapp und schläft viel aber sonst geht es ihm besser.
Ich habe das Thema Monitor heute noch mal angesprochen der Stations Arzt wird es weitergeben,mal sehen was dabei raus kommt. Der Stationsarzt hat mir einen Tip gegeben ich solle mal bei e-bay schauen dort gäbe es oft Fingerpulsoximeter, dann mal ran an die suche
Mein Bär hat einen dicken Fuss von dem zugang, wenn es in drei Tagen nicht weg ist sollen wir nochmal in die Klinik kommen, bisher scheint es eine Wassereinlagerung zu sein. Der Zugang war ja im Zeh und nun ist der ganze fuss bis zum Knöchel dick.
Pierre hat vorhin eine ganze schale Vollkornbrei und zwei Fruchtzwege gegessen und hat sich köstlich dabei amüsiert, er ist sichtlich froh wieder zu hause zu sein.
Nun schläft er tief und fest, das Babyphone steht dirkt am Kopfende in seinem Bett, hin und wieder schnarcht er so laut dass das Babyphone darauf reagiert und wir hier im wohnzimmer diesen netten Sound hören, mein Mann lacht sich darüber kaputt und meinte gerade "Das Sägewerkt ist wieder zuhause"
Ach und diesemal er hat kein gramm abgenommen, ganz im gegenteil er kam mit 150 g mehr nach Hause
LG Yvonne _________________ Yvonne (30.12.1980) Mirko (13.09.1979), Pierre Maurice *31.07.03 BNS, LGS, Hydrocephalus internus mit VP-Shunt links, schwere entwicklungsretadierung, ICP , PEG 2005, Optikusatrophie (Blind), Reflux, Marie-Chantal (01.09.2003 Stieftochter, Gesund),Kevin (14.06.06 Stiefsohn lebt bei der Ex-Frau, Gesund) Lucie-Sophie *18.09.2008 Gesund
Anmeldedatum: 27.04.2006 Beiträge: 10577
Wohnort: Mannheim (aber Azubi in Schwarzenbruck bei Nürnberg)
Verfasst am: 25.08.2010, 21:35 Titel:
Hallo Yvonne,
schön dass Pierre wieder zuhause ist. Zu den Werten beim Blutbild kann ich nicht viel sagen, nur dass mir auffällt dass er etwas zuviele Thrombos hat, das kann aber von den Medis kommen, hab ich als auch.
Zum Monitor, ich kann nur hoffen dass ihr einen bekommt, verstehe nach wie vor nicht wieso ihr noch keinen habt. Ich drücke euch dafür die Daumen.
Ich hoffe der Zeh verheilt schnell.
LG
Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) TS (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ Tetraparese Läufer bis 08/2003, d. psychosomatisches Syndrom Rollifahrer geworden, chr. Sinusitis, ADHS m. massiven Schlafstörungen, wiederkehrende Schmerzepisoden, Refluxösophagitis
Wir bräuchten den Monitor ja nur dann wenn er wieder solche Anfälle hat sonst ist kein Bedarf da. Der Stationsarzt hat gesagt das er mich verstehen kann aber was der Oberarzt und die Krankenkasse dazu sagen ist wieder was anderes. So ein Monitor ist ja auch nicht gerade billig.
Ich hab mir aber schon überlegt das ich den Oberarzt frage ob er es lieber hätte wenn ich jedesmal mit Pierre ins KH kommen, dann wären wir ca 2 - 4 mal die Woche da so oft wie Pierre zur Zeit Krampft.
LG Yvonne _________________ Yvonne (30.12.1980) Mirko (13.09.1979), Pierre Maurice *31.07.03 BNS, LGS, Hydrocephalus internus mit VP-Shunt links, schwere entwicklungsretadierung, ICP , PEG 2005, Optikusatrophie (Blind), Reflux, Marie-Chantal (01.09.2003 Stieftochter, Gesund),Kevin (14.06.06 Stiefsohn lebt bei der Ex-Frau, Gesund) Lucie-Sophie *18.09.2008 Gesund
das kann ich gar nicht verstehen das ein Kind mit so vuelen Anfällen keinen Monitor hat
Jonas wurde mit 8 Monaten als er dann endlich richtig(also nicht nur für ein paar Tage) nach Hause kam entlassen mit Monitor, Ambubeutel und Sauerstoff für den Notfall.
Bevor das nicht geliefert war, durften wir nicht nach Hause.
Der Monitor ist immer "mein Alarmsystem" bei großen Anfällen. Solange der Monitor ruhig ist weiß ich das Jonas "nur" Myoklonien hat und kann so einfach ruhiger schlafen.
Liebe Grüße
Jutta mit Jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
Genau deshalb möchte ich ja auch einen. Denn bei Pierre weis man ja nie ob er nicht doch mal Atemaussetzer durch das Diazepam hat. Hinzu kommt noch das er in den Wintermonaten häufig Bronchitis oder auch mal eine Lungenentzündung hat, da wäre so ein Monitor ganz gut. So muss ich immer nach dem verhalten gehen oder wie die Haut aussieht (rosig, blas, marmoriert). Dadurch muss ich auch häufig in sein Zimmer und Pierre wird dann häufiger wach, er schläft zwar sofort wieder ein aber schön ist das trotzdemnciht.
LG Yvonne _________________ Yvonne (30.12.1980) Mirko (13.09.1979), Pierre Maurice *31.07.03 BNS, LGS, Hydrocephalus internus mit VP-Shunt links, schwere entwicklungsretadierung, ICP , PEG 2005, Optikusatrophie (Blind), Reflux, Marie-Chantal (01.09.2003 Stieftochter, Gesund),Kevin (14.06.06 Stiefsohn lebt bei der Ex-Frau, Gesund) Lucie-Sophie *18.09.2008 Gesund
ich wollte gerade das Gleiche schreiben wie Jutta....Laurin durfte die Klinik erst verlassen, als Monitor, Absauger, Sauerstoff, Ambubeutel da waren und ich "geschult" war.
Von wegen e-bay!!!
Das steht Deinem Sohn aber ganz sicher zu.
Mach Druck!
Ach und ja...wunderbar, Dein Bub ist daheim!!!
Alles Gute!
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
das war bei Pierre damals alles nicht nötig, er ist zwar ein frühchen und wurde 9 Tage beatmet aber danach brauchte er keine hilfe mehr, er hat das nur wenn er Diazepam oder sehr viel Luminal hatte. Also Baby hatte Pierre nur leichte BNS anfälle sie wurden erst schlimmer als er 11 Monate alt war und mit 3 oder 4 Jahren war es dann das Lennox-Gastaut-Syndrom.
Ich werde mich auch bei der Krankenkasse erkundigen und mit unserer Kinderärztin sprechen. So geht das nciht weiter!!
LG Yvonne _________________ Yvonne (30.12.1980) Mirko (13.09.1979), Pierre Maurice *31.07.03 BNS, LGS, Hydrocephalus internus mit VP-Shunt links, schwere entwicklungsretadierung, ICP , PEG 2005, Optikusatrophie (Blind), Reflux, Marie-Chantal (01.09.2003 Stieftochter, Gesund),Kevin (14.06.06 Stiefsohn lebt bei der Ex-Frau, Gesund) Lucie-Sophie *18.09.2008 Gesund
Anmeldedatum: 27.04.2006 Beiträge: 10577
Wohnort: Mannheim (aber Azubi in Schwarzenbruck bei Nürnberg)
Verfasst am: 26.08.2010, 00:29 Titel:
Hallo Yvonne,
also jetzt inzwischen steht euch wirklich allemal ein Monitor zu. Ich kann mir nicht vorstellen dass sich euch da jemand in den Weg stellt. Ihr habt die "entsprechenden" Diagnosen und alles.
Sag das was du hier geschrieben hast doch mal dem Oberarzt. Dann wird er sich schnell einig sein denke ich.
LG und viel Erfolg
Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) TS (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ Tetraparese Läufer bis 08/2003, d. psychosomatisches Syndrom Rollifahrer geworden, chr. Sinusitis, ADHS m. massiven Schlafstörungen, wiederkehrende Schmerzepisoden, Refluxösophagitis
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen