Hallo andrea !!
Auch ich freu mich riesig das ihr das geschafft habt! Welch ein traum wurde wahr für euch, herrlich.
Lg
nina _________________ Mama Nina (´83), Tochter Chantalle (´99) und Sonnenschein Evelin, geb. 11/06, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
"Wir wissen nicht was das Leben dir bringt, aber wir werden dir helfen das vieles gelingt!" http://evelinsiska.oyla22.de
Verfasst am: 23.08.2010, 15:33 Titel: wir müssen noch warten
Hallo,
es ist toll, wenn andere auch viele kleine Fortschritte machen. Wobei das "Verschließen des Stomas" schon ein RIESIGER ist.
Wir haben da nicht soviel Glück und müssen auf diesen Moment noch etwas warten.
Er hat noch eine Trachealstenose oberhalb die sehr vernarbt ist und nicht noch mal gelasert werden kann.
Um auf Maske umgestellt werden kann, muß der Kiefer(sprich: das Gebiß) mit einer Klammer gerichtet werden. Und das beginnen wir im Herbst.
Naja, bei einem solchen Schritt kommen eben mehrere Faktoren zusammen.
Aber, Herzlichen Glückwunsch allen denen, die es schon geschafft haben und es toll geklappt hat.
Liebe Grüße alle
Angelica _________________ angelica(45) und Jesus(41) und die Kinder
06/82; 04/87; 09/95; 07/97; 03/99 Beckenendlage, normale Geburt, Gehirnblutung bekommen,verstorben 09/99; 03/01, Hyperventilationssyndrom und Epilepsie und der letzte 11/04, Neurodermitis und Hühnereiweißallergie
Hallo Missy, Hallo angelica145,
vielen Dank für eure Glückwünsche. Ich war ehrlich gesagt etwas geschockt, als uns der Arzt nach 4 Wochen abkleben gesagt hat, dass er verschließen will. Ich weiß von anderen, die 6 Monate und bis zu einem Jahr abgeklebt haben. Daher wollte ich auch unbedingt über den Winter abkleben bzw. einen Button haben. Aber nachdem es einen Button in seiner größe nicht gibt und das Abkleben für ihn immer mit schmerzen verbunden war bzw. er auch die Kanüle nicht mehr akzeptiert hat haben wir uns dafür entschieden. Bin schon gespannt auf den nächsten Winter. Mir war vorher gar nicht bewußt, wie oft wir ihm nachspringen wg. absaugen ( 80 - 100 mal/ Tag) dass war für uns normal, weil er mit Kanüle nach Hause kam. Jetzt merke ich erst wieviel Freiheit wir gewonnen haben und dass ich auch mal sagen kann "Julian, du mußt jetzt warten". Früher hat er einfach gehustet und dann mußte ich laufen und ihn absaugen. Es war ein langer Weg und ich hoffe, dass auch ihr nicht aufgebt und es immer wieder versucht.
LG
Andrea _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
Herzlichen Glückwunsch, natürlich auch von mir.
Ich habe dein Post erst heute entdeckt !!! _________________ Cordula (65) + Stephan (68) mit Ira (86), Marvin (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), Jakob (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + Konrad 10/07 (GS, OSAS, Laryngomalazie,Tracheostoma)
Hallo vinjan, Hallo Jakob05,
vielen Dank für eure Glückwünsche. Leider steht bei uns schon wieder die nächste OP an. Die Polypen müssen raus. Manchmal wünsche ich mir ich wäre ein Arzt, dann könnte ich vieles besser Verstehen und Entscheidungen treffen, von denen ich eine Ahnung habe. Ich hasse es immer auf gut Glauben zu handeln.
LG
Andrea _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
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