Hallo,
meine Tochter hatte den Reflux aufgrund einer Lactoseintoleranz bekommen.
Ich weiß nicht, wo ihr wohnt, aber ein sehr guter Arzt ist Dr. Buderus im Bonner Marienhospital. Er ist Kindergastroenterologe.
lass dich von den Ärzten bzw. Therapeuten nicht abwimmeln. Es gibt leider sehr viele Ärzte, die einen Reflux als "normal" ansehen und keinen Handlungsbedarf sehen. Die Folgen eines nicht rechtzeitig behandelten Reflux können sehr schlimm sein. Beispielsweise kann es zu einer dauerhaften Essverweigerung führen.
Es gibt hier einige Threads zu dem Thema, insbesondere auch zu den Untersuchungsmöglichkeiten. Ich würde mich informieren, damit auch gleich die sinnvollen Untersuchungen gemacht werden. Oft werden nur Momentaufnahmen durchgeführt, die nicht sehr aussagekräftig sind.
Alles Gute und vielleicht ist es ja auch falscher Alarm.
In welcher Region wohnt ihr denn? Vielleicht kann hier ja jemand Spezialisten für diese Problematik nennen. Wir waren in der Mannheimer Kinderchirurgie, weil eine Fundoplikatio im Raum stand und waren dort sehr zufrieden. Die Gastroenterologie soll dort auch gut sein.
Ja, ich muss glaub mal mein Profil vervollständigen. Wir wohnen im Raum Regensburg.
Jetzt aber zu den Neuigkeiten: Ich habe heute mit dem Kinderarzt telefoniert und auch er hat gleich zugestimmt, auf Reflux zu untersuchen. Wir haben nun heute in einer Woche einen Termin in der Kinderklinik, die machen eine phMetrie. Ich soll derweil noch genau beobachten, ob ich vielleicht noch ein "Muster" erkenne, wann es besonders schlimm ist, z.B. abends, nach kürzeren Esspausen o.ä.
Egal wie die Untersuchung ausgeht, ich bin auf jeden Fall froh, dass wir bald einen Termin haben. Sollte es kein Reflux sein, dann muss man halt weitersehen.
Ich hab auch schon oft dran gedacht, ob es die Nahrung ist. Aber sie hat diese ja schon ohne Prob getrunken und vertragen und gerade bei hirngeschädigten Kindern soll ja ein "Wiedererkennungseffekt" durch die gleiche Nahrung hergestellt werden. Außerdem hat unsere Tochter auf Nahrungsumstellungen immer gespuckt, das ist halt auch Stress. Ich nehme gerade Pre-Nahrung, könnte aber vielleicht auf 1er Nahrung umstellen, von der gleichen Firma.
Nochmals danke euch allen und ich werden dann berichten!
Viele Grüße
Sandra _________________ Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt seit 9/10, Epilepsie, Dystonie, PEG
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
Nutze die Barriere, klettere darüber und Du wirst ein neues Land entdecken. (Andy Holzer, Extrembergsteiger - blind)
Also ich denke nicht, dass es an der Nahrung liegt. Und auch am Saugersystem wird es höchstwahrscheinlich nicht liegen... Das Nahrungsroulette haben viele Eltern mit diesen Problemen irgendwann durch. Bekommt sie eigentlich HA-Nahrung? Die hat wirklich einen etwas "besonderen" Geschmack...
LG
Bernhard _________________ Bernhard *69, Christiane *70
Dominik *15.10.07 Asphyxie bei Geburt, Entwicklungsverzögerung, Epi
Adoptivschwester *2006
Leon 2005 (+10SSW) Björn 2004 (+15SSW)
Unsere Galerie
Krankenpfleger bei einem 24h-Kinder-Intensivpflegedienst
ein Reflux macht den Kindern erst dann Beschwerden / Schmerzen, wenn Magensäure produziert wird. Das ist in den ersten Monaten eben noch nicht der Fall. Außerdem trinken Frühchen oft erst nach einiger Zeit größere Mengen pro Mahlzeit. Bei den vorherigen Mini-Mengen kann ja kaum etwas zurück laufen
Wir haben damals auf AR-Milch von Beba (Anti-Reflux) umgestellt und danach wurde es deutlich besser. Es gibt auch andere Hersteller und es ist bei den Kindern wohl Geschmacksache. Zur Not kann man ja auch die bisherige Milch andicken.
ja, sie bekommt HA-Nahrung. Genauer Humana Pre-HA. Ich finde ehrlich gesagt auch, dass die Milch einen besonderen Geschmack hat, bissl säuerlich. Theoretisch könnte ich auf normale (ohne HA) umstellen, weil die wichtigsten Monate sind ja schon rum. Ich soll halt immer zuerst den Arzt fragen....
Ich werde jetzt mal die Untersuchung abwarten und sollte dabei nix rauskommen vielleicht nochmal eine andere Nahrung probieren.
Warum ist andicken der Milch besser gegen Reflux? Ich frag echt blöd, weil ich mich nicht so wirklich auskenn...
LG
Sandra _________________ Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt seit 9/10, Epilepsie, Dystonie, PEG
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Man dickt die Nahrung an, weil sie dann nicht so schnell zurücklaufen kann. Ist das Gleiche, als wenn Du Milch oder Griesbrei auf einem Tisch auskippst...die Milch läuft bis auf den Fußboden, der Brei verteilt sich nur ein bisschen...angedickte Milch(inkl. Magensäure) läuft nicht so schnell aus dem Magen heraus.
Habt Ihr schon versucht das Bettkopfende etwas zu erhöhen? Dann bleibt das Essen nachts besser drin.
Nasenmagensondenkinder haben ja auch das Problem, dass durch die Sonde der Mageneingangständig etwas offen ist. Und durch das "Gestochere" monatelang vernarbt die Speiseröhre noch zusätzlich. Bei meinen Beiden Mädels gab das irgendwann eine richtig schlimme Entzündung.. _________________ Suse mit M. und L., * Juni 08 bei 27+5SSW, M. mit PVL, Tetraspastik, Mikrozephalie, BNS, anfallsfrei, entwicklungsverzögert, L. geht es inzwischen super, aber alle Beide sind Rabauken mit viel Humor und einer sehr ansteckenden guten Laune!
Hallo Suse,
ja, wir haben sie eh schon etwas erhöht gelagert, weil sie anfangs immer noch Sättigungsabfälle in der Nacht hatte. Seitdem geht es besser.
Wie gesagt, DRIN bleibt das Essen ja fast immer. Aber Würgen und Husten nach der Mahlzeit haben wir sehr oft.
Ich werde beim Gastro-Termin nächste Woche auch mal ansprechen, ob wir ihr doch eine andere Magensonde geben. Im Moment hat sie noch die etwas starren, grünen Dinger vom Anfang. Wir haben aber vor, auf eine Nutrisoft-Sonde umzusteigen, die ist schleimhautfreudlicher. Wir hatten halt immer gehofft, das mit der Sondenentwöhnung würde nicht so lange dauern....
Danke nochma, euch allen!
VG
Sandra _________________ Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt seit 9/10, Epilepsie, Dystonie, PEG
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von gestern bis heute waren wir also im KH und Marlies hat KEINEN Reflux. Wenigstens wissen wir das jetzt.
Als wir gest stationär ins KH kamen - eigentlich nur zur phMetrie - da waren mal wieder ganz andere Ärzte zuständig und bei der Gelegenheit wurde gleich mal wieder eine "Generalüberholung" gemacht (wir sind ja eigentlich erst vor 7 Wochen entlassen worden....- privatversichert???). Allgem. Status, Neurostatus, Ultraschall, Augenarzt.... Die arme Kleine, kaum kam sie mal zur Ruhe und hat geschlafen, schon kam wieder irgend wer und machte an ihr rum.
Als ich den Gastro-Oberarzt fragte, wie lange man denn ohne Bedenken die "starren,grünen" Magensonden benutzen könne, oder wir auf Nutritub umsteigen sollen da meinte er gleich, wenn ein Kind mehrere Monate sondiert würde dann müsse man eh eine PEG legen. Da war für mich schon mal wieder der Ofen aus. Hat mich nicht mal gefragt, WIEVIEL sie trinkt von der Gesamtmenge, was wir schon Sondenentwöhn-technisch unternommen hätten oder irgendwas. Hab dann nur gesagt, "so weit samma no lang ned" und hab dann nix mehr drauf gesagt.
Naja und dann sagte man uns gestern, wenn bei der phMetrie nichts raus kommt, dann wolle man einen Kernspin machen mit Narkose um abzuklären, ob sie vielleicht einen Hirndruck hat bzw. ob der Liquorfluss i.O ist. Bisherige Untersuchungen und auch der US gestern haben keinerlei Druckanzeichen ergeben. Das Kopfwachstum ist am äußeren Level aber noch normal.
Den Sinn dieses Kernspins haben wir dann nicht so recht erkannt, haben dann abends noch mit befreundeten Ärzten telefoniert und uns dann entschieden, KEINEN Kernspin machen zu lassen. Unsere Tochter ist 5 Monate alt, korrigiert 2 Monate, hat ohnehin schon eine Hirnschädigung und dann jetzt wieder eine Narkose für eine Untersuchung, für die es eigentlich keinen Anlass gibt, außer, dass sie schreit, wenn sie trinken soll und dass sie sich so arg überstreckt, wenn sie grantig ist. Man glaubt, es SOLL was gefunden werden, auch wenn nichts oder nicht viel da ist.
Die Diskussion mit dem zuständigen Arzt über Für und Wider und warum wir das jetzt NICHT machen wollen hat 15min gedauert und danach hat man als Eltern auch noch ein schlechtes Gefühl.
Zum Gespräch mit dem Arzt hab ich wieder alle Kraft zusammen genommen und als ich daheim war hab ich dafür umso länger geheult.
Aber solche Diskussionen und Probleme werden uns wohl die nächsten Jahre immer wieder begegnen....
Trotz positivem Reflux-Ausgang etwas frustrierte Grüße aus R!
Hallo Sandra,
ich drücke Dich einfach mal ganz fest. Gut ist, dass es kein Reflux ist. Nicht gut, dass man trotzdem irgendwie nicht weitergekommen ist...
Unser Angebot gilt noch, wenn was ist, kannst du dich gerne an uns wenden...
LG
Bernhard _________________ Bernhard *69, Christiane *70
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