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Bundesverband Herzkranke Kinder e. V.

 
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BVHK
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BeitragVerfasst am: 11.08.2010, 09:41    Titel: Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. Antworten mit Zitat

Hallo zusammen!

Der Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. (BVHK) vetritt die Interessen Betroffener mit angeborenem Herzfehler in jedem Lebensalter. In Deutschland sind wir die Koordinationsstelle der Selbsthilfe und vertreten 17 bundesweit tätige Elterninitiativen zwischen Kiel und Freiburg. Bei uns finden Eltern herzkranker Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene Gemeinschaft, Hilfe und Beratung. Zusammen setzen wir uns für die Interessen betroffener Menschen auch auf bundespolitischer Ebene ein und verbessern die medizinische Versorgung. Dabei werden wir fachlich von unserem medizinischen Beirat unterstützt, dem namhafte Kinderkardiologen und Kinderherzchirurgen aus ganz Deutschland angehören.
Die Ziele des BVHK:

- Familien begleiten und unterstützen
- Integration von Betroffenen in die Gesellschaft fördern
- Sozialrechtliche und psycho - soziale Hilfen geben
- Über das Leben mit angeborenem Herzfehler aufklären und informieren
- Forschung auf dem Gebiet der angeborenen Herzfehler unterstützen
- Kliniknahe Übernachtungsmöglichkeiten für Eltern schaffen
- Familienorientierte Rehabilitation (FOR) etablieren

Wir vermitteln Ansprechpartner in der Klinik, Praxis, und Rehabilitation sowie Organisationen mit ähnlicher Zielsetzung.

Nähere Informationen zu unserer Arbeit finden Sie auf: www.bvhk.de


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Bundesverband herzkranke kinder e. V.

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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 11.08.2010, 11:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Toll, was Ihr für Arbeit leistet, vielleicht mögt Ihr Euch hier noch etwas "persönlicher" vorstellen, damit betroffene Eltern schon hier ahnen "an wen" sie sich bei Euch wenden, das macht die Schwelle kleiner Wink

Alles Gute für Eure wichtigen Aufgaben!

Grüßle
Ursula

_________________
Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, massive Obstipation, bds. luxierte Hüften und unser Goldschatz!!!
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BVHK
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Anmeldedatum: 10.08.2010
Beiträge: 4
Wohnort: Aachen

BeitragVerfasst am: 12.08.2010, 14:29    Titel: Beratungs - Infohotline beim BVHK Antworten mit Zitat

Liebe Eltern herzkranker Kinder,

ich heiße Sören Riedel und bin Ansprechpartner der „Sozialrechts-Infohotline“ des Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. (BVHK). Ich arbeite seit 2008 als Referent für sozialrechtliche Fragestellungen beim BVHK und unterstütze Eltern herzkranker Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene bei:

1. der Beantragung eines Schwerbehindertenausweises
2. der Beantragung einer Pflegestufe
3. der Beantragung einer Familienorientierten Rehabilitation
4. der Suche nach einem integrativen Kindergartenplatz
5. der Suche von gemeinsamem Unterricht oder
6. der Suche nach einem geeigneten Ausbildungsplatz

Ich bin seit 1992 selbst herztransplantiert und darf seitdem ohne jede Form der Leistungsbeeinträchtigung leben. Deshalb war es schon immer mein großer Wunsch, etwas von dem Glück, das ich erfahren durfte, an andere Betroffene zurückgeben zu können.

Umso schöner ist es, dass mir der BVHK nach Abschluss meines Studiums zum Diplom - Erziehungswissenschaftlers diese Stelle einrichten konnte.

Falls Sie Unterstützung oder Beratung benötigen, rufen Sie einfach an: 0241 - 55 94 69 79 oder schreiben mir eine E-Mail: s.riedel@bvhk.de. Ich freue mich, Ihnen helfen zu dürfen.

Bitte haben Sie dafür Verständnis, dass ich mich bzw. der BVHK sich nicht aktiv an Diskussionen oder Fragen im Forum beteiligen kann. Richten Sie deshalb Ihre Fragen bitte direkt an die o. a. Kontaktdaten oder besuchen Sie unsere Homepage: www.bvhk.de

Alles Gute und HERZliche Grüße...Sören Riedel


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jeannette73
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BeitragVerfasst am: 12.08.2010, 16:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sören,

schön, dass sich der BVHK hier vorstellt. Allerdings sind hier nicht allzu viele "Herzcheneltern" vertreten. Es wäre schön, wenn ihr euch in einem Forum für angeborener Herzfehler einbringen könntet. Dort würdet ihr sicher mehr betroffene Familien erreichen.

z.B. http://www.angeborener-herzfehler.de
und http://www.herzchenforum.org

Liebe Grüße

Jeannette
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Mama Ursula
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Anmeldedatum: 23.09.2006
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BeitragVerfasst am: 12.08.2010, 19:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Sören - toll, dass Du nun eine so ansprechende, einladende, persönlich Vorstellung gemacht hast, bin sicher viele werden dankbar den Weg zu Euch finden Wink

Jeannette - sehr viele der hier vertretenen Kinder haben eine Herzfehler, nur ist er bei den meisten nicht so sehr im Fordergrund, weil sie noch viel mehr Probleme haben Rolling Eyes Gerade deshalb und damit sich diese Eltern nicht in zig Foren "verzetteln", ist es sehr hilfreich, dass der BVHK sich auch hier vorstellt - super!

Grüßle
Ursula

_________________
Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, massive Obstipation, bds. luxierte Hüften und unser Goldschatz!!!
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*Sally*
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BeitragVerfasst am: 12.08.2010, 20:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

erzlich Willkommen im Forum. Uns ist die Kinderkardiologie des Aachener Uniklinikum bekannt und somit durch Aushänge auch der BVHK Wink .

LG Evi

_________________
Evi mit Debbie * 95
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sandrajamie
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Beiträge: 4391

BeitragVerfasst am: 12.08.2010, 20:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sören,

herzlich Willkommen hier bei REHAkids Wink

LG Sandra

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Jamie geb.97 unbekanntes Syndrom,Cerebralparese,Herzfehler,Epilepsie,luxierte Hüfte,seit 2011 Diabetes und Haley Marion geb08 gesund
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jeannette73
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Beiträge: 117

BeitragVerfasst am: 13.08.2010, 15:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, Mama Ursula,

ja, es ist toll, dass sich der BVHK hier vorstellt. Aber es ist eben nicht AUCH, sondern wie ich es registriert habe, bisher NUR hier. Da wollte ich eben einen entsprechenden Hinweis anbringen.

Jeannette
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