ich habe eure Beiträge mit sehr großem Interesse gelesen, ich bin auch immer noch dabei zu verarbeiten, dass meine Maus besonderer ist als andere Kinder.
Wir haben in der 25. SSW die Diagnose HC und Aquäduktstenose gesagt bekommen, nach der Geburt kamen noch die Diagnosen Balkenmangel, Herzfehler und ein doppeltes Däumchen hinzu.
Die ersten Diagnosen in der Schwangerschaft waren anfänglich ein riesen Schock. Warum? Warum wir? Warum mein Kind? Was habe ich falsch gemacht? Die Tage danach waren furchtbar, die Ärzte konnten uns nicht sagen, wie sich all die Diagnosen auf ihre spätere Entwicklung auswirken können. Zudem wurden wir auch wegen einem Spätabbruch beraten, was für uns aber auf keinen Fall in Frage kam. Ich hatte schon einen richtig schönen Bauch, habe die Kleine schon gespürt, sie im Ultraschall gesehen, ihr Herz schlagen gehört....es war einfach mein Baby und ich liebte sie jetzt schon über alles und wollte sie einfach kennenlernen!
Nach der Geburt bekam sie aufgrund des HC einen Shunt und ist mitlerweile unser absoluter Sonnenschein Mir geht jedes Mal das Herz auf, wenn sich mich (noch) zahnlos anlächelt, beim Spielen herzhaft anfängt zu lachen oder sie einfach nur in meinen Armen liegt.
Jedoch tut es mir jede Woche aufs neue weh, wenn ich die anderen Kinder in unserer Pekip-Gruppe sehe, weil sie in der Entwicklung einfach schon weiter sind. Zur Zeit beschränken sich ihre Defizite "nur" auf den motorischen Bereich und ich bete jeden Tag dafür, dass es der einzige Bereich bleiben möge, der ihr etwas Schwierigkeiten bereitet.
Irgendwie weiß ich auch gar nicht mehr, was ich noch schreiben könnte
stehe gerade ganz am Anfang. Dieses Thema beschäftigt mich im Moment ganz stark.
Von "Ja, jetzt wissen wir endlich, warum er manche Dinge anders macht, bis hin zu "Nein, schau er macht es doch genauso"
Von Wut, Erleichterung, Freude, Unglaube bis Trauer erlebe ich täglich, bzw. stündlich etwas neues.
Im Moment beschäftigt mich aber auch ganz stark das Thema "Schulbegleitung", sodass ich auch sehr durcheinander bin.
diese Frage stelle ich mir auch jeden Tag andauernd aufs Neue (sitze hier vorm Laptop und muss wieder weinen!)
Unser Sonnenschein Joel hat sich bis vor 7 Wochen normal entwickelt. Jetzt hat er mit einer schweren Epilepsie zu kämpfen und V.a. Leukodystrophie (das Myelin im Gehirn wird nicht richtig gebildet). Die kleinen Anfälle täglich lassen mich andauernd daran denken wie es mal wird und ab wann ich es akzeptieren und damit gut leben kann. Gut leben werden wir wohl nie damit können und ich stelle mir täglich die gleich Frage "Warum", "Was für einen Sinn hat das alles". "Was will der Gott damit bezwecken?"
Ich glaube die Frage wird uns alle IMMER begleiten !
wie alt ist denn Dein Joel? Er wird sicherlich medikamentös auf die Epilepsie eingestellt. Wenn das Geschehen ist, könnt ihr etwas ruhiger schlafen. Das heißt aber nicht das nicht wieder Epilepsie auftreten kann. Behalte Deinen Jungen trotzdem im Auge.
Mein Sohn hatte auch schon Epilepsie, ist medikamentös eingestellt und trotzdem triitt es hinund wieder auf. Vielleicht nicht ganz so schlimm. Ich hatte auch schon lebensbedrohliche Epilepsie beobachtet, wo er mir fast von der Schippe gehopst wäre. Er ließ sich nicht mehr beatmen und das machte das ganze so kompliziert. Da war Handeln angesagt.
Ich will dich nicht verängstigen, aber Du mußt lernen damit um zu gehen.
Im Moment geht es ihm gut. Das Gleiche wünsche ich Euch auch!
Angelica _________________ angelica(45) und Jesus(41) und die Kinder
06/82; 04/87; 09/95; 07/97; 03/99 Beckenendlage, normale Geburt, Gehirnblutung bekommen,verstorben 09/99; 03/01, Hyperventilationssyndrom und Epilepsie und der letzte 11/04, Neurodermitis und Hühnereiweißallergie
Joel ist 2,5 Jahre alt, er wird mit Topramax 100mg tgl. behandelt. Wir haben wenn Joel schläft Dauerbabyphone laufen auf die stärkste Sensibilität. der letzte Grand mal liegt jetzt 9 Tage zurück.
Ich hoffe er wird demnächst noch mal mit einem 2. Medikament eingestellt, die Verletzungsgefahr ist zur Zeit megagroß, er hat bis zu 20 Nick- und Fallanfälle täglich.
Ja, wie lange dauert es, zu akzeptieren? Wir (also meine Kids und ich) haben nun 5 Jahre mit diversen Erkrankungen verbraucht, ca 1/3 der Zeit waren wir im Krankenhaus.
Ich habe immer daran geglaubt irgendwann ein normales Leben mit gesunden Kindern führen zu können (was ja bei Leukämie und Zöliakie auch erstmal durchaus möglich ist). In dieser Zeit habe ich natürlich über die kleinen Rückschläge die der Alltag so mit sich bringt geschluckt, aber ich habe mich nie gefragt "Warum?", das fand ich immer zimlich sinnlos. Ich denke ich konnte neue Situationen oder Lebensumstände relativ schnell akzeptieren, aufstehen und weiter gehen, weiter kämpfen.
Aber als diesen Sommer mein Sohn Rheuma bekam (danach erstmal PS3 gewesen), und kurz darauf bei meiner großen die Epilepsie diagnostiziert wurde, wurde ich vor eine andere Art von akzeptieren gestellt, und ich sgas ganz ehrlich ich weiß nicht wie man akzeptieren soll zwei chronisch kranke Kinder zu haben, und den Alltag von Terminen (von Ergo- über Heilpäda über Physio zu Psychotherapie, diverse Krankenhaustermine bishin zur simplen Hausaufgabenbetreuung) bestimmen zu lassen. An Gott glaube ich schon lange nicht mehr, und falls es einen gibt soll er wissen das ich ihn dafür hasse.
Akzeptieren, keine leichte Sache, ich weiß nicht ob man es zu 100% und dauerhaft schaffen kann, ich denke nicht. Man wird ja quasi ständig mit der Nase drauf gestossen wie "anders" das Leben ist. Ich denke es wird immer Phasen geben in denen es schwerer oder leichter ist, und man darf ruhig auch mal sagen wie besch***** man alles findet. Letztlich zählt für mich nur eines: das Lächeln meiner Kinder, und das entschädigt doch so zimlich alles.
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Verfasst am: 28.10.2010, 13:10 Titel:
Mein behinderter Sohn (natürlich auch sein Zwillingsbruder) wird Weihnachten vierzehn. Ich bin "reingewachsen", aber ob ich jemals akzeptiert habe, dass er nicht laufen kann, halte ich für fraglich. Als er klein war, kam ich wesentlich besser damit zurecht. Nun er ist groß und schwer. Der Urlaub war pflegetechnisch eine ziemliche Katastrophe. Ich bin allein erziehend und hatte eine Freundin zur Unterstützung dabei. Wir haben es kaum geschafft, ihn aus dem Meer zu heben an den Strand oder direkt in den Rollstuhl. Die Zeiten sind vorbei. Ich fand es fast menschenunwürdig. Er hat wohl die Überbelastung auch deutlich gespürt und seitdem möchte er nicht mehr mit mir verreisen. Für die nächsten Sommerferien ist also eine Gruppenreise mit dem Freien Träger des und mit seinem Einzelfallhelfer geplant. Jetzt in der Pubertät ist es wirklich eine "Hammeraufgabe" allein erziehend mit zwei Pubertierenden zu sein. Mein behinderter Sohn ist sehr schwierig.
In den vergangenen Herbstferien war er oft bei seinen Großeltern. Als die Ferien sich dem Ende zuneigten, hatte ich den Eindruck, auf meinen Brustkorb steht ein Zentner Blei.
Mich hat es vor Kurzem auch sehr verletzt hintenrum zu hören, wir sollen meine Tante/meinen Onkel nur noch im Sommer besuchen. Dann können wir nämlich in deren Garten bleiben. Sie haben nämlich Angst, dass mein Sohn mit seinem Rollstuhl irgendwie ihre Möbel beschädigen könnte!
Ein weiterer Onkel wird im Dezember siebzig (wohnt in einem anderen Bundesland). Meine Eltern sind natürlich eingeladen. Mein Bruder nebst Gattin sind eingeladen. Ratet mal, wer nicht eingeladen wurde...!
Von Akzeptanz kann nicht wirklich die Rede sein. Ich sitze da und denke, es ist zu schwer, körperlich für mich und für ihn, dass er sein ganzes Leben auf Hilfe angewiesen sein wird. Ich hatte viele Jahre lang geglaubt, dass man an sich prima mit einem schwerbehinderten Kind leben kann. Es geht aber wirklich nur mit Unterstützung. Nun hat er einen neuen Einzelfallhelfer bekommen, und ich hoffe, die Welt sieht dann bald wieder etwas rosiger aus...
Liebe Grüße
K. _________________ Karin (06/67) mit Zwillingen (12/96)
Frühgeborene (SSW 25), 1 Zwilling ohne Behinderung, 1 Zwilling mit Epilepsie, CP (Rollikind), Kyphose, Skoliose, Hydrocephalus
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Verfasst am: 28.10.2010, 15:51 Titel:
Hallo,
bei uns war es so, dass ich eigentlich sehr früh feststellte, dass irgendwas nicht stimmte, es war blos irgendwie immer nicht greifbar. Irgendwann kam der Verdacht auf Fragiles X-Sydrom oder Autismus auf. Ersteres haben wir durch einen Test ausschließen könen. Wo dann die Diagnose Autismus im Frühjahr diesen Jahres fiel, war ich ziemlich gefasst. Ich bin zwar wie in Trance nach Hause gelaufen, habs aber doch ganz gut weggesteckt, der Verdacht stand ja schon im Raum.
Seine Erkrankung kann ich akzeptieren, sein Andersein auch. Ich weiß, ich hab nichts falsch gemacht, ich kann nichts dafür, dass er so ist.
Andere Sachen, die die Zukunft betreffen, machen mir allerdings teilweise wirklich Angst, wenn ich zum Beispiel an die Pupertät, Berufswahl, selbständige Lebenführung etc. denke oder daran, dass er ein erhöhtes Risiko auf Epi hat.
Nicht akzeptieren kann ich einige Sachen, die aber alle von "außen" kommen (Getuschel, schlechtes Gerede, was fast immer auf Unwissenheit beruht). Ich arbeite da aber gerade an meinem "dicken Pelz".
Letztlich ist es ja so, dass man entweder was dagegen tun kann und es macht (Therapien, Ops etc.) oder man muss sich damit zurechtfinden, dass es nicht heilbar ist und man kann nur versuchen das Beste daraus zu machen. Es hilft nichts, wenn ich mich in ein Schneckenhaus verzieh, wochenlang weine und vielleicht depressiv werde - darunter würde letztlich auch mein Sohn leiden.
Wir haben 4 Kinder, einer unserer Zwillinge hat das Fragile X Syndrom...er wird bald 8. Natürlich lernt man damit zu leben, und o ein Wunder, ich habe sogar Tage, wo ich nicht daran denke, wie schlimm es ist. Aber ich denke sehr oft daran, wie es wäre, wenn er die Behinderung nicht hätte...
Er hätte zusammen mit seinem Bruder auf eine Schule gehen können, zum Fußball, hätte nicht traurig sein müssen, weil ein Nachbarjunge ihn "Bekloppt" nennt, sein Bruder wäre nicht so oft traurig, weil er ihn haut oder beißt...
wir könnten auch mal "normal" Urlaub machen, ohne erstmal fragen zu müssen, ob die Wohnung behindertengerecht und ruhiggelegen ist
man hätte so vieles anders.....
aber anderrerseits sind wir eine sehr starke Familie geworden, gerade dadurch. Man hat nicht mehr viele Freunde-aber echte. Man siet das Leben aus einem anderen Blickwinkel. Natürlich weine ich auch, wenn mein gesunder Sohn sein Bruder packt und sagt " Kannst du nicht einfach normal sein??????" Das tut weh....aber es tut auch gut, wenn die beiden sich wieder vertragen und irgentwie von einnander provitieren.
Ich habe sehr lange dafür gebraucht, um ihn so zu sehen wie er wirklich ist, und um wieder lachen zu können, auch wenn oft nur mit einem Auge. Wir versuchen das Beste draus zu machen, man kann nichts daran ändern, nur ihn da auffangen, wo er unsere Hilfe braucht.
LG Emma
Anmeldedatum: 21.10.2010 Beiträge: 17
Wohnort: Bad Homburg
Verfasst am: 28.10.2010, 21:20 Titel:
Hallo
unsere Tobias ist auch endwiklungsverzügert und mir ist es sehr schwer damit abzufinden.Jeden Tag habe ich "tausend" verschiedene Gefühle und fragen.Manchmal schäme ich mich auch weil ich immer wieder mit mir kämpfe und nicht mit dr Krankheit von tobias Akzeptiren kann.Er ist mein sohn und ich liebe ihn über alles sein lächeln gibt mir oft die kraft,ich brauche noch ein bisschen Zeit und werde über Glücklich wenn der Punkt kommt wo ich sagen würde "es ist so wie es ist ".
Ich habe noch eine Tochter die ist gesund die arme Maus muß alle meine Launen mit erleben.
Mit der Zeit wird alles besser.
Liebe Grüße
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Mir geht jedes Mal das Herz auf, wenn sich mich (noch) zahnlos anlächelt, beim Spielen herzhaft anfängt zu lachen oder sie einfach nur in meinen Armen liegt.
Ich denke ich konnte neue Situationen oder Lebensumstände relativ schnell akzeptieren, aufstehen und weiter gehen, weiter kämpfen.