Wie lange dauert es die Behinderung zu akzeptieren?

Anja Katharina · Verfasst am: 16.08.2010, 21:09 Titel:

Hallo,

bei uns ist es ja erst vor 2 Jahren passiert und kam wie bei vielen anderen hier aus heiterem Himmel.

Nach einem halben Jahr in der Reha hat man sich eigentlich schnell daran gewöhnt, das einiges nun anders ist, denn alle Kinder hatten irgendeine Behinderung, aber zuhause hat man noch mal von vorne angefangen, alles zu verarbeiten. Und da sind die Tränen doch noch recht oft geflossen.

Vor allem, wenn Alena zu ihrer alten Tanzgruppe wollte, es war Gardetanz und ich habe die Mädels vorher trainiert, was ich dann aber leider nicht mehr ertragen konnte.

Als der erste Auftritt war, konnte ich kein Wort mehr reden, war blind vor Tränen und dachte mir, das tue ich mir nie wieder an. Aber nun geht es schon besser, wenn die Auftritte sind, ich gehe Alena zuliebe dann doch immer wieder mit.

Was ich schlimm finde, das unsere Freunde nun zu einer anderen Freundin gesagt haben, so langsam wäre das Thema mit Alena nun durch, sie wollen nichts mehr darüber hören und es müsse nun mal gut sein.

So etwas macht dann schon traurig, denn wem, wenn nicht meinen Freunden soll ich denn die Fortschritte erzählen und ich denke so ein Erlebnis, wenn man um das Leben seines Kindes bangen mußte, wird einen nie wieder verlassen.

Ich wünsche allen, dass sie so etwas niemals erleben müssen!!!!!!

So, hat mal gut getan, das aufzuschreiben und danke fürs Lesen.

Liebe Grüße Anja

Fanny73 · Verfasst am: 16.08.2010, 23:35 Titel:

Hallo an alle,

schön zu lesen, dass es uns doch irgendwie allen gleich geht!!! Dann ist man nicht mehr ganz so allein... Ich persönlich habe auch die Erfahrung gemacht, das mit dem ersten Aussprechen "mein Kind ist schwerst behindert" ein wichtiger Knoten geplatzt ist. Das erste mal habe ich es nach langem Schlucken "so nebenbei" im Telefonat mit meiner Freundin fallen lassen. Ein paar Wochen später sagte sie zu mir: "Du hast das erste mal von Behinderung gesprochen - ich glaube Du bist jetzt ein ganzes Stück weiter." Dafür liebe ich meine Freundin!!!!
Ich habe die Erfahrung gemacht, das offenes Aussprechen und Beantworten aller Fragen sehr viele Herzen öffnet und rege Anteilnahme erzeugt. Meine Kollegen fragen jeden Tag nach dem Krümel - sie kennen jeden Arzt Termin, wissen worum es geht und drücken immer feste die Daumen. Und das sind nicht nur die Kollegen - Freunde, Bekannte, KiTa Eltern + Betreuer reagieren genauso! Inzwischen werde ich von anderen Kita Eltern angesprochen: "Stell Dir vor, heute hat er, als ich kam, das und das gemacht - das ist ja klasse!"
Ich weiß, das es auch immer wieder Zeiten geben wird, wo man ganz unten ist. Aber dann sind viele Leute bei uns...
LG
Fanny

togram · Verfasst am: 17.08.2010, 13:58 Titel:

hallo,

auch wir haben viele Erfahrungen machen müssen.Unser kleiner Schatz wurde viel zu früh geboren und lange Zeit sprach jeder über entwicklungsverzögerung das wird schon werden(wird auch heute noch viel angesprochen)
Aber Selina ist heute 3 1/2 Jahren kann sitzen aber noch nicht laufen und sprechen.
Für uns ist mit 3 Jahren klar geworden Selina ist ein besonderes Kind und wir freuen uns immer über kleine Fortschritte obwohl es viele tiefe Täler bei uns gibt und ich machmal denke WARUM es uns getroffen hat.
Ich hoffe einfach das Selina geistig sich weiter entwickelt und natürlich auch körperlich.
Ich möchte sie soweit fördern das sie ein selbständiges leben führen kann ob mir es gelingt und wie sie die Hilfe annimmt liegt an ihr.
Ich denke wenn man die Behinderung seiner Kinder annimmt lebt man glücklicher aber es ist auch ein langer Weg.

Ganz liebe Grüsse

Togram

Judith R. · Verfasst am: 17.08.2010, 15:16 Titel:

Für uns war auch von vorn herien klar das Sinja anders ist, aber als wir dann die Diagnose über ein Jahr später bekamen, brach doch eine Welt zusammen. Gleichzeitig war ich erleichtert endlich zu wißen und auch Erzählen zu können warum Sinja sich anders Entwickelte.
Ich habe ein Jahr mit einer Psychotherapie gebraucht und wir waren auch zur Mutter Kind Kur, das hat uns sehr geholfen. Auch die Partnerschaft war lange zerbrochen und nun wieder zusammen geflickt. Ich kann heute nach 1,5 Jahren sagen das es uns wirklich gut geht und ich überhaupt nicht mehr mich frage Warum. Nur das es ab und zu traurig ist und man immer mal Phasen hat wo man Depri ist, das ist normal und wird sicherlich immer so bleiben.

Aber die Trauerphase (wie ich sie nenne) geht vorrüber, man sollte sich helfen lassen und mit dem Partner/Familie in einem Team zusammen arbeiten.

TimsMama2009 · Verfasst am: 19.08.2010, 11:27 Titel:

Hallo Anja.
auf solche Freunde könnte ich gut und gerne verzichten. Selbst, wenn man gesunde Kinder hat, tut man sich viele Jahre über sie unterhalten. Das Thema "Kind" ist nie durch, dafür leben sie auch unter normalen Umständen viele Jahre bei uns.
Ich kann verstehen, dass man vielleicht nicht immer drüber reden mag. Mir geht es teilweise nicht anders. Aber sich so zu äußern find ich schon ein starkes Stück. Denen würd ich nun nix mehr erzählen!
Generell musst Du aber da drüber stehen! Alena ist das, was zählt. Alles andere ist eher unwichtig! Und ich denke, dass Du dennoch jemand zum Gedankenaustausch hast. In solchen Situationen zeigt sich eben schnell, wer die wahren Freunde sind!
Liebe Grüße
Nicole

TimsMama2009 · Verfasst am: 19.08.2010, 11:31 Titel:

Hallo Fanny,
ja ich denke, DAS war ein großer Schritt, wobei ich mit dem Wort "behindert" so meine Probleme habe. Aber nicht, weil ich es nicht akzeptieren kann, sondern eher deswegen, weil dieses Wort leider immer wieder missbraucht wird.

Ich finde dieses Wort an sich einfach schrecklich, aber ein besseres mag mir auch nicht einfallen - leider...

Aber generell geb ich Dir recht - wenn man die Sache innerlich mal akzeptiert und angenommen hat, geht vieles leichter. Man tritt auch nach außen hin ganz anders auf! Und das wirkt sich auch auf die Kids aus!

Liebe Grüße
Nicole

SuseM · Verfasst am: 19.08.2010, 23:16 Titel:

Uns hat mal jemand eine andere "Einteilung" gesagt. Unsere Kinder sind normale Kinder. Und die gesunden Kinder sind die stinos...die stinknormalen...fand ich witzig..

LG Suse

andreahöm · Verfasst am: 21.08.2010, 08:46 Titel:

Hallo,
wir habe es in der 11 SSW erfahren, dass unser Kleiner das Down-Syndrom

haben wird, dann wurde uns noch eine riesige Angst gemacht, es könnte "noch schlimmer" sein. Wir bekamen überhaupt sehr wenig Zeit uns damit auseinandersetzen zu können, da uns von Prenatalzentren etc. immer mehr Horrorankündigungen gemacht wurden, wie z.B. er werde vielleicht im Mutterleib einschlafen, etc.
Wir haben uns mit unseren vier Großen zusammengesetzt und darüber geredet, denn Abtreibung kam für uns nie in Frage! Für uns als Familie war es klar, dass unser Kleiner von Herzen willkommen ist.
Als er dann in der 32. SSW geboren wurde, waren es vor allem meine zwei Kinder aus erster Ehe, die für unseren Moritz der mit Herzfehler, Lungenhochdruck etc. zur Welt kam, da waren. Das ist bis heute so. Leider haben sich die beiden Kinder meines Mannes sehr zurückgezogen, was aber auch mit dem Einfluß seiner ersten Frau zu tun hatte.
Wir kommen mit unserem besonderen kleinen Mann sehr gut zurecht, wir sind sehr stolz auf seinen Willen, das Leben zu bejahen (denn er hat sehr kämpfen müssen), auf seine Fröhlichkeit und sein ansteckendes Lachen, einfach auf ihn.
Denn bei der Diagnose fragt man sich natürlich "WARUM". Aber für meinen Mann und mich stand von Anfang an fest, das schaffen wir, so schwer es auch werden wird (Herzfehler, Medikamente etc.)
Kurz will ich noch etwas sagen, als unser Kleiner ein 1/2 Jahr alt war und gerade der Sauerstoffzufuhr entwöhnt war, bakam ich Brustkrebs. Unser Moritz unterstützte mich auf seine besondere Art, in dem er mich anlächelte, alles mit einer Geduld ertrug, wenn ich nicht so konnte, wie ich wollte. Einfach toll.
Dafür möchte ich meiner Familie und meinem Mann sowie meinen Kindern Marcel, Sina und Moritz ein besonderes DANKE sagen.
Unser kleiner Sonnenschein hat sich uns ausgesucht und wir sind sehr sehr stolz darauf! Laughing

Ganz liebe Grüße und noch etwas, bei uns haben sich auch Freunde abgewendet, das tut weh, aber wichtig ist, wer heute mit einem Freude und auch mal Leid teilt, das sind die wahren Freunde.
Andrea

Manu76 · Verfasst am: 22.08.2010, 12:16 Titel: DANKE!!!!!!

Hallo alle hier zusammen,

ich hatte euch vor ein paar Tagen die Frage gestellt wie lange es bei euch gedauert hat bis ihr die Behinderung eurer kleinen Schätze akzeptiert habt.

ich will nun auf diesem Wege euch allen Danken für die tollen, ehrlichen und interessanten Antworten. Es tut einfach schon gut zu sehen, dass man nicht alleine ist...... obwohl eigentlich alle Kinder meiner Meinung haben mehr als jeder andere einfach NUR!!!!! gesund zu sein.....

aber ich danke danke danke euch, habe großen Respekt vor euren "Lebensgeschichten" und vor euren tollen Leistungen, eurer großen Liebe zu euren Kindern und vor allem vor euren Kleinen wieviel die schon geschafft haben.
DANKE
Alles Liebe für euch
manu

Rine · Verfasst am: 22.08.2010, 12:45 Titel:

Wir haben mit 2 Jahren gemerkt, dass etwas "anders" ist... Rückblickend gab es vorher schon Anzeichen, die man aber erst mit dem Wissen von heute deuten kann. Ab da war es recht kräftezehrend, denn gerade die Anfangszeit wird einem noch sehr "versüßt" mit Dingen wie "das wird schon", "die braucht halt bissel länger", "das verwächst sich" etc etc... Und das sind auch die Strohhalme an die man sich klammert und mit denen man "überlebt" bis die richtige Diagnose kommt. An unserer Tochter wurde viel herumexperimentiert... sie hatte viele Verdachtsdiagnosen und doch wusste keiner so recht was sie hat. Und das Gefühl "vielleicht is ja doch alles ok" abwechselnd mit "ich spüre das was nicht stimmt", das war das anstrengendste für mich. Jetzt weiß ich was sie hat und auch wenn mir keiner sagen kann wie es sich entwickelt, so sehe ich doch das sie große Fortschritte gemacht hat und es immer ein bisschen weiter geht. Aber es braucht mir keiner mehr kommen und sagen "die hat doch nix" o.ä. Das mein Kind anders ist das zu akzeptieren hat lange gedauert und ich denke das wird auch noch dauern. Ich liebe sie so wie sie ist und ich kenne sie nicht anders. Im Vergleich zu Gleichaltrigen ist sie eindeutig anders, aber wir würden sie nicht austauschen wollen. Ich denke es wird immer wieder Situationen geben, in jedem neuen Lebensabschnitt (Einschulung, Freunde finden, Geburtstagseinladungen, Schulabschluss, Ausbildung etc etc) wo es schmerzt zu sehen, das andere Dinge mit Leichtigkeit schaffen und das eigene Kind das nie erreichen wird, bzw hart dafür kämpfen muss. Ich hab mir auch lange die Schuld gegeben, jetzt erst recht, weil ich weiß das ich ihr diesen Gen-Defekt vererbt habe, aber ich habe es nicht wissen können und das mache ich mir auch täglich wieder klar. Das andere Menschen einen anschauen, wenn das Kind auf dem Spielplatz ausflippt, finde ich persönlich ganz normal, denn man selbst kuckt in solchen Situationen auch. Ich selbst schaue z.B. auch Kinder an, die im Rolli sitzen (natürlich glotze ich nicht) und frage mich, was diesem Kind wohl passiert sein mag, aber trotzdem hätte ich jetzt beispielsweise Hemmungen die Mutter zu fragen was los ist, weil mir das vorkäme als würde ich in die Privatsphäre eindringen. Und so kommt glaub ich das Unverständnis auf beiden Seiten auf, mancher Blick wird vielleicht fehlinterpretiert, einfach weil man auch dünnhäutiger ist und nicht schon wieder sein Kind verteidigen will, aber vielleicht steckt dahinter auch nur Interesse und die Hemmung zu fragen ??
Kommentare wie diesen den ich lesen musste von wegen Kind sterben lassen etc, find ich total daneben und solchen Menschen muss man auch auf gleicher Höhe begegnen, manchmal erschreckend, wie wenig Hemmungen Menschen haben das gegenüber behinderten Kindern zu äußern. Für mich eindeutig grenzüberschreitend.
Die Tage an denen ich mich frage "warum wir" usw., die wird es immer wieder geben. Ich denke das wichtigste was ich meinem Kind geben kann ist das Gefühl geliebt und angenommen zu werden. Auch ich muss noch lernen in der Öffenlichkeit weniger angepasst zu sein, bzw. mehr zu denken "was kümmern mich die Leute". Was ich am wenigsten ertragen kann und mag ist Mitleid, deshalb gehe ich auch mit der Behinderung meiner Tochter nicht hausieren, ich weiß das die Menschen hilflos sind wenn sie so eine Diagnose hören und dann Floskeln kommen, weil sie nicht wissen was sie sagen sollen. Aber denen, denen ich es erzählen mag, weil sie mir nahe stehen, die wissen auch wie ich bin und das ich kein Mitleid brauche und wenn einer mal unsicher wird, dann sag ich das auch direkt so. Ich sag dann auch "dir braucht das nicht leid tun, es ist ok so wie es ist".