ich habe zu diesen Fragen eine schöne Homepage gefunden: http://www.down-syndrom.ch/Fabio_d.htm. Dort kann man unter dem Punkt "Deutsche Gedichte" unter anderem folgendes finden, das mich immer wieder berührt, wenn ich es lese:
Willkommen in Holland
von Emily Perl Kingsley (uebersetzt aus dem Englischen von Andrea Kuehne)
Ich werde oft gefragt, wie es ist, eine behindertes Kind grosszuziehen. Um Menschen, die diese einzigartige Erfahrung nie gemacht haben, verstehen zu helfen und um sich dieses Gefuehl vorstellen zu koennen. Es ist wie folgt....
Wenn man ein Baby erwartet ist das, wie wenn man eine wundervolle Reise nach Italien plant. Man deckt sich mit Reiseprospekten und Buecher ueber Italien ein und plant die wunderbare Reise. Man freut sich auf's Kolosseum, Michelangelo's David, eine Gondelfahrt in Venedig und man lernt vielleicht noch ein paar nuetzliche 'Brocken' Italienisch. Es ist alles so aufregend.
Nach Monaten ungeduldiger Erwartung, kommt endlich der langersehnte Tag. Man packt die Koffer und los gehts. Einige Stunden spaeter landet das Flugzeug. Der Flight Attendant kommt und sagt: "Willkommen in Holland". "Holland ?!? Was meinen sie mit Holland ?!? Ich habe eine Reise nach Italien gebucht! Mein ganzes Leben lang habe ich davon getraeumt, nach Italien zu fahren !"
Aber der Flugplan wurde geaendert. Sie sind in Holland gelandet und da musst du jetzt bleiben.
Wichtig ist, die haben uns nicht in ein schreckliches, dreckiges, von Hunger, Seuchen und Krankheiten geplagtes Land gebracht. Es ist nur anders als Italien.
So, was du jetzt brauchst sind neue Buecher und Reiseprospekte und du musst eine neue Sprache lernen und du triffst andere Menschen, welche du in Italien nie getroffen haettest.
Es ist nur ein anderer Ort, langsamer als Italien, nicht so auffallend wie Italien. Aber nach einer gewissen Zeit an diesem Ort und wenn du dich vom Schrecken erholt hast, schaust du dich um und siehst, dass Holland Windmuehlen hat... Holland hat auch Tulpen. Holland hat sogar Rembrandts.
Aber alle, die du kennst, sind sehr damit beschaeftigt von Italien zu kommen oder nach Italien zu gehen. Und fuer den Rest deines Lebens sagst du dir: "Ja, Italien, dorthin haette ich auch reisen sollen, dorthin habe ich meine Reise geplant."
Und der Schmerz darueber wird nie und nimmer vergehen, denn der Verlust dieses Traumes ist schwerwiegend.
Aber... wenn du dein Leben damit verbringst dem verlorenen Traum der Reise nach Italien nachzutrauern, wirst du nie frei sein, die speziellen und wundervollen Dinge Holland's geniessen zu koennen.
Verfasst am: 10.08.2010, 14:54 Titel: Re: Wie lange dauert es die Behinderung zu akzeptieren?
Manu76 hat folgendes geschrieben:
Hallo, guten Morgen,
ich muss jetzt mal eine vielleicht blöde Frage stellen.....
Wie lange habt ihr gebraucht um zun akzeptieren, dass euer Schatz behindert ist und ihr schon alles macht was möglich ist. Ich kämpfe zur Zeit damit zu akzeptieren dass ich für unseren florian schon alles mache.... swagen zumindest die Ärzte.... versteht ihr was ich meine
Danke euch und wünsch allen einen schönen Tag
Eure Manu
Hallo Manu,
ich habe es relativ schnell akzeptiert. War sogar froh, als ich endlich (nach Jahre langem Rätseln) die Diagnose in der Hand hatte.
Endlich einen Beweis in der Hand, dass ich nicht Schuld am "Anderssein" meiner Tochter bin. _________________ Tochter (12/98): Asperger (ICD10 - F 84.5)
Hallo Zusammen,
unsere Tochter war bis zu ihrem 10. Lebensjahr gesund. Doch dann von heute auf morgen kam eine Krankheit, eine OP, eine Therapie nach der anderen. Wir haben jedesmal gehofft, das wars jetzt, alles wird wie früher. Nichts ist mehr wie früher. Wir haben es nach 5 Jahren endlich verstanden und machen das Beste draus.
Doch es tut oft weh, wenn ich meine Freundinnen mit ihren gleichaltrigen Töchtern sehe. Manchmal kann ich es nicht ertragen.
Ich glaube, dass wird immer so bleiben.
Liebe Grüße
Petra Maria _________________ Dennis *1989,
Linda *1995 Pseudotumor,Shunt,Kleinwuchs,TetheredC,Klumpfüße,Skoliose,Hormoninsuffizienz,Brustkörperaplasie,Depressionen u.a.
meine Tochter war auch gesund, mit 20 Mon. hatte sie ihren ersten Komplizierten Fiebrekrampf, aber sie hat sich trotzdem normal entwickelt. Bis sie ca. 3 Jahre war. Sie hat z.B. damals ab und zu Pipi und Kaka ins Klo gemacht. 2006 hatte sie 6 Krämpfe und Dinge wie ins Klo machen gingen verloren.
Dadurch das sie mein erstes Kind war es für mich nicht so schlimm, ich kannte ja nichts anderes und hatte keinen Vergleich, mein zwéites Kind ist ein Junge und hatte auch einige Probleme.
Mit der Zeit, als auch alles geregelt war, Ausweis, Pflegestufe, Integr. Kindergarten und jetzt die Schule, wurde auch alles wieder normal. Man wächst rein, was uns nur weh tut ist das man etwas "vereinsamt" weil man von anderen nicht mehr eingeladen wird (auch die Kinder nicht) aber das liegt z. Teil auch daran das unsere Familien nicht in der Nähe wohnen und die Kids nicht am Wohnort in die Schule und Kindergarten gehen _________________ I.37 J., H. 45 J. mit M. 9 J., idiopathische Epi, geistige Behinderung, SB 80 %, PS2), R. (7 J., Leukomalazie,Entwicklungsverz., Krampfbereitschaft, leichte Hemiparese re.),sowie A.(5), und L. (3), beide eine wundervolle Gelegenheit zu sehen wie Kinder, die gesund sind, aufwachsen
Anmeldedatum: 03.11.2009 Beiträge: 111
Wohnort: Kreis Wesel
Verfasst am: 11.08.2010, 07:15 Titel:
irenemilena hat folgendes geschrieben:
Man wächst rein, was uns nur weh tut ist das man etwas "vereinsamt" weil man von anderen nicht mehr eingeladen wird (auch die Kinder nicht)
ganz genau. Ich weiß nur nicht warum es andere immer stört als einen selbst, wenn ein Mensch behindert ist.
Was soll das? Jeder Mensch kann doch auch durch einen Unfall oder anderes behindert werden.
Unser Sohn hat ja auch einige Störungen, jetzt nächste Wo heiratet der große Sohn aus erster Ehe meines Mannes. Mein Mann fährt aber mit unserer Tochter alleine hin (ist ca 400km von uns entfernt). Allerdings will unser Sohn auch gar nicht hin. Ich denke manchmal er spürt das ihn die anderen, speziell Erwachsene komisch angucken.
Er ist ziemlich wild und hat so einiges (siehe Signatur). Eigentlich bin ich auch froh das er nicht hin will, da muss ich mich bei den Verwandten und BEkannten von der Familie unserer baldigen Schwiegertochter wenigstens nicht rechtfertigen. Weil, Leute die ihn und seine Geschichte nicht kennen, finden ihn einfach nur unmöglich und schlecht erzogen. Aber das ist er nicht. Er ist lieb, einfühlsam, sehr sensibel, gut erzogen, aber wild, laut, kann nicht ruhig sitzen bleiben, hat Angst in fremder Umgebung usw.
Es wäre auch viel zu stressig für unseren Sohn dort mit so vielen Menschen, da haben wir auf seiner Kommunion gemerkt. Es ist einfach zu viel für ihn, er verpackt es nicht. Nach so einem Menschenandrang sind seine Ängste usw. noch um einiges schlimmer. Auch St.Martin, Kirmes usw. können wir nie hingehen, aber zum Glück wollen unsere Kids da auch gar nicht hin.
lg
Sabine _________________ wir m. Nadja(*96),Marvin(*00) starke LRS-Schwäche zur Grenze LRS-Störung, Depression,Störung d. soz.Bereichs im Kindesalter,ADHS,frühkindl. Entwicklungsverz., aud.Wahrnehmungs-u
Konzentrationsst.,Angstzustände,Emotionalst. m.Trennungsangst m. psychosom.Beschw. u. sozialen Unsicherheiten,Jan (*07) SSW 30 GW 1050g, Asthma, Entwicklungsver.
Das Problem ist einfach, dass die anderen oftmals nicht wissen, wie sie mit einem umgehen sollen. Und dann meiden sie den Kontakt eher...
Ich möchte bspw. dass man mit uns ganz normal umgeht. Man darf fragen und Anteilnahme zeigen, aber wir möchten nicht bedauert werden.
Ich möchte aber auch nicht mehr Sätze hören wie: "das wird schon wieder" oder "vielleicht ist es ja doch nicht so schlimm" oder "er sieht aber doch so gesund aus"!
Auch wenn ich weiß, dass solche Sätze oftmals aus Hilfslosigkeit kommen, tun sie mir mitunter sehr weh und ich fühle mich nicht ernst genommen.
Noch habe ich nicht das Gefühl, dass wir durch unser Kind vereinsamen. Wir haben aber auch "nur" einen kleinen, erlesenen Freundeskreis, der sich eigentlich nicht mehr reduzieren dürfte. Sie nehmen unseren Sohn bedingungslos an und gehen total unbefangen mit ihm um.
Was ich mir abgewöhnt habe ist, dass ich den Leuten erkläre, was mit unserem Sohn los ist. Teilweise verstehen sie es eh nicht und teilweise interessiert es nicht wirklich, ist manchmal nur Neugierde...
Ich glaube mit der Zeit muss man sich einfach ein dickes Fell zulegen...
Ich habe vor ein paar Jahren hier die gleiche Frage gestellt...unsere Tochter ist inzwischen schon 5 Jahre alt und aktive Rollifahrerin! Als sie geboren wurde sagten alle sie sei gesund aber nach ein paar Monaten wurde ihr Entwicklungsrückstand immer deutlicher. Anfangs musste ich mich noch für meine Sorgen rechtfertigen und niemand wollte es sehen...keiner aus der Verwandtschaft und auch der erste Kinderarzt nicht! Ich wechselte den Kinderarzt und dann begannen endlich Untersuchungen und die Physiotherapie - mit 8 Monaten!! Viel zu spät dank einem unfähigen Kinderarzt...Wir wissen nicht warum unsere Tochter diese Behinderung hat...genau das machte es mir lange Zeit schwer zu akzeptieren! Ich dachte es sei ein Fehler von mir gewesen, im Innern fühlte ich mich unfähig und schuldig! Heute weiss ich es ist einfach Schicksal, ich habe nichts falsch gemacht aber an ganz schlechten Tagen kommt dieser Gedanke immer mal wieder! Wieso wir aber auch wieso eigentlich nicht wir? Keiner weiss ja was ihn im Leben erwartet!
Heute habe ich die Behinderung unserer Tochter grösstenteils akzeptiert und erkannt was wichtig ist. Meine Aufgabe ist es allen 3 Kinder gleich viel Liebe uns Aufmerksamkeit zu geben. Sie alle zu fördern soweit sie es brauchen und die mittlere braucht es halt klar etwas mehr...Wenn die drei glücklich und zufrieden sind dann ist doch die Welt schon in Ordnung!
Alles Gute! _________________ S.(34 jahre) mit 3 Kindern:
Sohn geb.2003(gesund),Tochter geb.2005 infant.Cerebralparese beinbetont, Mikrocephalie, allg. Entwicklungstörung v.a.Sprache, seit Juni 2009 stolze Rollibesitzerin, Tochter geb. 2008(gesund)
♥♥♥ Wenn du glaubst es geht nicht mehr...kommt von irgendwo ein Lichtlein her ♥♥♥
dein Kind kann nichts? Doch, es hat eine schwere Op überstanden und hat hat geschafft im Leben zu bleiben. Es ist glücklich und wird geliebt und ist euer Sonnenschein. Na bitte!!
Blöde Kommentare, warum ihr euer Kind nicht sterben lasst, sind das allerletzte. Diese Sprüche kommen doch nur von Leuten, die keine Ahnung von solchen Verlusten haben.Warum müssen wir immer begründen, warum wir unsere Kinder lieben? Keine Mutter und kein Vater eines gesunden Kindes muss je die Liebe zum Kind begründen. Das ist das was ich nie akzeptieren werde!
Die Behinderung zu akzeptieren war für mich sehr leicht. Nach einer gesunden Tochter und einem Sohn, der nur neun Tage bei mir war, wollte ich nie nie wieder dorthin kommen. Bei dem Kleinen hat mir jeder gesagt: Ist doch besser so! Nee, ist es nicht! Bei Mama sein, das wäre besser gewesen.
Aus diesem Verlust habe ich die Stärke für Philipp und Markus gezogen. Deren Behinderung war nie ein Thema für mich. Nicht die Behinderung ist für mich das Schwere, sondern das ewige Kämpfen um alles, was wegender Behinderung nötig ist. Bsonders krass ist der Kampf um Hilfsmittel, die ja nun mal nötig sind, will man dem Kind gerecht werden und auf seine besonderen Bedürnisse eingehen.
Meine Kinder sind allesamt glücklich. Auch das gesunde Mädchen, jetzt schon selbst Mutter, musste bestimmt oft zurückstecken, würde ihre Brüder niemals missen möchten, haben ihr Leben auf besondere Art bereichert. Sie ist sogar beruflich in die Soziale Schiene gegangen. Und die beiden Jungen sind glücklicher als so manches gesunde Kind und deshalb sind wir als Eltern auch glücklicher als so manches "gesundes " Elternpaar und niemals würden wir unsere Liebe für uns selbst hinterfragen. Könnte man an der Uhr drehen, und wir ständen vor der Entscheidung für beide Jungen, dann wäre diese ganz klar für diese Beiden, ohne Wenn und Aber.
Als unser Lezter sich anmeldete, einfach so, ohne Vorwarnung, wusste wir um das Risiko einer erneuten Frühgeburt. Wir haben richtig entschieden, obwohl es eigentlich nie eine Entscheidung war. Schwanger heisst für mich, ich bekomme ein Kind! Habe ich noch nie bereut und werde es auch nie!
Ich habe tolle Kinder und ich bekomme alles tausendfach zurück, was ich ihnen gebe!
Gruß Kerstin _________________ Kerstin (*63) mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
Also, wir haben ja schon ab der 25 SSW gewußt, daß das Gehirn geschädigt wurde. Was das im einzelnen bedeuten würde, konnte uns damals niemand sagen. Wir haben es den anderen erst erzählt, als Pia ca 1 Jahr wurde u hätte anfangen müssen zu krabbeln. Die Zeit haben wir aber auch für uns gebraucht, um es halbwegs zu verarbeiten. Heute sind wir natürlich immer noch nicht glücklich, aber wir haben uns eingerichtet und freuen uns über jeden noch so kleinen Fortschritt u darüber, dass es keine Rückschritte gibt. _________________ Ines (*73) Eineiige Zwillinge Pia (* 05/2006 in der 37.SSW, Sauerstoffmangel durch Thrombose in der 25.SSW) Jana (+25.SSW) Meine Galerie
Bei uns war es nach der Geburt recht schnell klar, dass unsere Mädels in irgendeiner Form Probleme haben werden. Im ersten Jahr hatten wir garkeine Zeit uns darüber Gedanken zu machen, was da auf uns zu kommt. Und dann war Lena aus dem Gröbsten raus und bei Mia wurde es noch komplizierter. Aber irgendwie..habe ich mit dem Thema Behinderung nicht so das Problem. Mia ist halt Mia. So wie sie ist. Präsent wird es immer bei neuen Hilfsmitteln, zB der Therapiestuhl oder jetzt ein Rolli. Dann schlucke ich einmal schwer und nach einer Woche habe ich mich an das Bild gewöhnt und es gehört auch dazu.
Wir gehen damit auch ganz offen um. Alle wissen, was los ist und wer da nicht mitzieht, kann uns gestohlen bleiben...
LG Suse _________________ Suse mit M. und L., * Juni 08 bei 27+5SSW, M. mit PVL, Tetraspastik, Mikrozephalie, BNS, anfallsfrei, entwicklungsverzögert, L. geht es inzwischen super, aber alle Beide sind Rabauken mit viel Humor und einer sehr ansteckenden guten Laune!
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