Wie lange dauert es die Behinderung zu akzeptieren?

erihatti · Verfasst am: 29.10.2010, 08:21 Titel:

Ich habe immer wieder gut damit leben können, dass Annika eine Behinderung hat. Sie ist nicht so krank wie andere Kinder und jedes Mal wenn wir im Krankenhaus sind und andere sehen, denke ich mir es ist super, wie Annika sich entwickelt hat... und jedoch kommen Tage, wo ich mich frage warum sie? Damit wünsche ich kein anderes Kind so eine Krankheit, es ist einfach schwer für mich zu akzeptieren.

Ich trage schon eine Menge Wut mit mir rum, weil ich nicht weiß, wie es gewesen wäre, wenn mir der KiA damals geglaubt hätte und wir rechtzeitig mit der Behandlung begonnen hätten... ich glaube das wird immer eine Frage sein, die mich begleiten wird... aber gut, das hat auch keiner im SPZ

gesehen und keiner erklärt...

Meine Mutter war die, die als erstes gemerkt hat, dass bei Anni so vieles anders war, sie hat mir jetzt auch gesagt: "du darfst auch Mensch und schwach sein". Nicht das es ein Freischein ist um mich hängen zu lassen aber es hat mir klar gemacht, dass ich diese Gefühle wie Wut und Enttäuschung auch dazu gehören und ich muss sie auch annehmen um diesen Prozess ihre Krankheit zu akzeptieren und mit ihr besser zu recht zu kommen...

Ob ich es jemals richtig akzeptieren wird weiß ich nicht, ich denke wie viele andere hier: man wächst hinein in diese Aufgabe.

Mir reicht es oft mit ihr zu kuscheln und wenn sie mir sagt: Mama, ich hab dich lieb, damit es alles wieder "vergessen" wird, für eine Weile... sie ist mein persönlicher Engel...

LG,

Erika

michaela und laura · Verfasst am: 29.10.2010, 19:57 Titel:

Hallo ihr Lieben,
hab mir viel Interesse und auch Tränen in den Augen Eure Beiträge gelesen.
Bei meiner Stieftochter (sie lebt seit einem Jahr bei uns) ist im Juni Epilepsie

festgestellt worden. Ihre Mutter ist letztes Jahr an einem Anfall verstorben.
Zu dem kommen noch Konzentrations-und Wahrnehmungsstörungen. Es ist sehr sehr schwer, damit klar zu kommen. Vor allen Dingen, ich habe einen eigenen Sohn, der sehr darunter leidet. Klar, es dreht sich im Moment alles um Laura. Laura muss zur Ergotherapie, zum Doc, usw usw. Und muss bei den Hausaufgaben betreut werden...usw usw

Es ist manchmal sehr sehr schwer, ruhig zu bleiben. Vor allen Dingen, wenn man manche Sachen zum Hundersten Male erklären muss.

Es gibt manche Abende, an dem mein Mann mich weinend vorfindet. Weinend vor Wut, warum die Mutter Laura nicht früher hat testen lassen...Laura ist ein Frühchen und nie gefördert worden. Sie hätte schon vor ca. 3 Jahren behandelt werden müssen. So haben wir im Moment am Tag mehrere kleine Epileptischen Anfälle, die allerdings nicht krampfhaft sind. D.h. die Anfälle sind nur in einem Teil des Gehins aktiv. Aber das reicht schon....

Bitte, behaltet Euch allen Euren Mut...denn, das Lachen der Kinder ist das schönste was wir haben!!! Egal was Andere sagen...auf solche Freunde kann man wirklich verzichten...

Bis dann
Michaela

Einsiedler-Doris · Verfasst am: 29.11.2010, 18:03 Titel:

Hallo!

Meine Kleine wurde am 2ten Lebenstag mit Clostridien infiziert, ihr Leben konnte nur durch eine Not-OP mit Ileostoma-Anlage gerettet werden. Ich wurde komplett aus dem Leben gerissen, eigentlich wollten wir die Klinik schon verlassen und dann... Mit dem leeren Maxi-Cosi wieder raus und die Ungewissheit, ob die Kleine überhaupt überlebt.

Was mir damals nicht aus dem Kopf ging war: "Meine Kleine stirbt, bevor ich ein einziges Mal ihre Augen gesehen hab".

Jetzt ist das alles fast 7 Monate her, die Diagnosen haben sich massiv erweitert, den schlimmsten Schlag gabs letzte Woche, als wir erfahren haben, ein vermutlich blindes Kind zu haben. Klar, die lebensbedrohliche Zeit ist (zur Zeit) vorbei, aber akzeptieren....

Ich kann es niemals akzeptieren, dass meiner Kleinen Maus durch eine verd.... Krankenhausinfektion ein unbeschwertes Leben genommen wurde. Ich kann/muß damit leben und natürlich im Interesse der Kleinen das Beste draus machen, aber es fliessen immer noch so viele, viele Tränen. Warum???

Gruss

Doris

Andrea1 · Verfasst am: 29.11.2010, 20:52 Titel:

Hallo,

mir geht es oft auch ähnlich. Oft wechseln meine Gefühle sogar mehrmals täglich. Auf der einen Seite sehe ich Julian und denke "Wahnsinn, was aus dir geworden ist und was du kannst", weil ich weiß, dass wir auch sehr viel Glück hatten und auf der anderen Seite sehe ich auch Julian mit anderen Kindern, die viel jünger sind als er und alles mühelos hinbekommen und alles von alleine kommt. Da fühle ich mich oft wie an einem Seil festgebunden und mal zieht es mich in die eine und mal in die andere Richtung. Ich weiß auch nicht, ob es so gut ist, wenn man alles akzeptiert, weil es für mich auch bedeutet, dass man nicht mehr kämpft oder in manchen Bereichen vielleicht sogar aufgibt und das möchte ich auch nicht.

LG
Andrea

Jessika · Verfasst am: 29.11.2010, 22:04 Titel:

Ach je....
ja, auch ich habe solche und solche Phasen.
Erstmal bin ich froh das Fynn gesund ist und "nur"DS hat....dann bin ich so stolz und glücklich und freu mich über Kleinigkeiten...
Dann seh ich gesunde Kinder, Familien ohne behindertes Kind und denke..so ein Mist...was er alles nicht kann...
Wie schlimm die Diagnose war und wie einen das verwirrt...
Tja..Fynn wird bald 5 und noch immer ist DS täglich in meinem Kopf...mal mehr, mal weniger....
Noch gebe ich auch viel auf andere Leute, was ich sicher mal abstellen sollte..
Ich gucke beim Einkaufen immer ob er sich benimmt, ob und wie die Leute gucken... Rolling Eyes

Wobei es sowas von egal ist.....

ehemalige Userin · Gast

mein mann und ich haben gar nicht das problem mit akzeptanz sondern eher die angst vor der zukunft, weil wir einfach nicht wissen was auf uns zu kommt, weil unser kleiner so eine seltene chromosomen veränderung hat!
also die ungewissheit ist viel schwerer zu akzeptieren!!!

lg