LACH* - mußte erst kurz überlegen, was "DIC" heißt, aber eigentlich
naheliegend.
Hoffe und würde mich freuen,wenn ich Dir weiterhelfen könnte! .
Ja, das kann ich mir vorstellen, daß die Krankheit überraschend kam,
- schließlich kann man sie genaugenommen in JEDEM Alter bekommen.
(Wenn jemand einen Tumor an der Hypophyse/Hypothalamus hat,
hat er dasselbe Problem - ohne daß ich Dir Angst machen möchte.
Möchte damit nur sagen, daß die Erkrankung nicht altersgebunden
ist).
Hat "man" schon mal Kernspin gemacht? Ist die Hypophyse/Hypothalamus
überhaupt angelegt, bzw. funktionieren auch der hintere "Lappen"?
Trinkt Dein Kind überdurchschnittlich viel?
- d.h. folglich enorme Wasserausscheidung?
Denn die DIC heiißt ja auch quasi übersetzt
Wasserharnruhr.
- Dadurch ist man nach Marcel's Geburt nämlich sehr schnell draufgekommen,
allerdings gibt es ja 2 Varianten.
Den D. insipitus centralis und den
D. insipitus hormonalis.
Marcel hat die Centralis-Variante, was genaugenommen besser ist,
da man das ADH-Hormon (Vasopptessin z.B) zuführen kann (Nase
raufblasen), somit haben die Betroffenen kein so enormes Durstgefühl.
Weil das ADH-Hormon ja den Wasserhaushalt reguliert.
Das geht aber bei der hormonalis-Variante nicht, weil da die Nebennieren
nichts mit dem ADH-Hormon anzufangen wissen. Somit können
DIESE Betroffenen nur trinken-trinken-trinken-trinken ....
Mach' Dir aber keine Panik, das überträgt sich auf Dein Kind,- Verunsicherung.
Eher würde ich zu Endokrinologen (Stoffwechselproblem-spezialisierte Ärzte)
gehen, um Klarheit zu verschaffen.
Bei Marcel kam die Krankheit erst ab dem 3. Lebensjahr auf - vorher war es
genau umgekehrt, da mußten wir alles dazutun, damit er überhaupt
zunimmt.
Wenn Dein Kind aber das DIC hat, braucht es sicherlich auch die anderen
Hormone, Hydrocortison, Thyroxin (Schilddrüse) und Wachstumshormon?
Denn diese Hormone werden ja alle von der
Hypophyse/ Hypothalamus
Die Kernspin ist nicht schlimm - kleine Kinder werden narkotisiert, damit sie
die 30 Min komplett ruhig liegen - größere halten das auch so aus, aber
wichtig ist halt RUHIG LIEGENBLEIBEN. - Hat man bei Marcel auch schon
2 x gemacht.
Als Baby (narkotisiert) und letztes Jahr.
Wenn Dir das alles bekannt vorkommt oder ich Dir weiterhelfen kann,
kannst mich gerne jederzeit anmailen .
Bin halt nur tel. schlecht erreichbar, eher mobil.
Danke das du so scshnell geantwortet hast
Ja mir kommt alles bekannt vor den Kernspin hat mein sohn schon hintersich .
Hat aber überhaupt nichts ergeben .
Mein Sohn bekommt Minirin was ich mit einer 1 ml Spritze verabreichen muss.
Er hatte aber nichts was diese Krankheit hätte verursachen können .
Deswegen wundert es mich so das die meisten in den Beiträgen reinschreiben das irgendetwas mit dem kopf die ursache für DIC ist .
Aber da mein SOhn nichts hatte wundere ich mich schon über das wegbleiben des ADH.
Ich bin auch eher nur Mobil erreichbar .
Habe am 02.09 mit meinem Sohn einen Termin beim Endokrinologen in einer Klinik .
Mein Sohn war von Oktober bis jetzt schon 5 mal wegen DIC im Krankenhaus.
Im moment ist alles in ordnung ...
Manchmal (so wie diese Nacht) wirkt wohl das Medikament nicht richtig.
Hi, ich meld mich nach längerer Zeit auch mal wieder:
Wir hatte Ende letztes Jahr ja Testung der ganzen Hormongeschichten. Leider ist der Krankenhausaufenthalt nicht ganz so schön verlaufen (gleich nach dem ersten Test musste er reanimiert werden).
Aber das Ergebnis ist (nun nachgewiesen): Unser kleiner Mann hat den Diabetes Insipidus centralis, Hydrocortisonmangel & Wachstumshormonmangel. Und den Grund dafür haben die Ärzte bei einem neuen MRT gefunden: Hirnathrophie
Die Wachstumshormontherapie startet heute, die anderen Medikamente bekommt er ja schon länger.
Viele Grüße! _________________ mit kleiner Schlafmütze (*01/11) - V.a. Aicardi-Goutières-Syndrom; Hirnathrophie; Sehstörung; O2-Vorlage; PEG-Sonde;...
Habe gerade Eure Mails gelesen, vielen herzlichen Dank!
Bin gerade auch gewissermaßen an "Neuem", - oder anders ausgedrückt
altes-neues...
Kam neulich zufällig auf eine "Selbsthilfegruppe Hypophysen- und Nebennierenerkrankte(r).
Da ist bei uns im April ein Vortrag, ... was daran aber "Neu" ist,
ist die Überlegung, ob bei Marcel schon mal ein "CRF-Test" (was immer auch das zu bedeuten hat) gemacht wurde.
Hattet ihr das auch schon machen lassen oder würde umgekehrt so etwas
Euch helfen?
Dabei wird wohl mittels engmaschiger Blutprobem (glaube 1 Tag) die
Hydrocortisondosis festgestellt. - Ob diese Dosierung überhaupt stimmig ist?
Googlt doch ansonsten mal, vielleicht würde das in der Nähe Eures Ortes auch so etwas geben?
Was ist das - das Aicardi Goutier (oder wie sich das schimpft?
immer gute Informationen in der Zeitschrift _________________ Ich leide unter Autismusstörung : aufgrund von 50 Jahren Anpassung an die "NormWelt" ist mein Autismus gestört. (AspieHumor)
Tochter1: NT-Syndrom, Borderlinerin
Tochter2: AutismusSpektrumBesonderheiten mit Zusatz AGS
Tochter3:ASB + Zusatz Neurodermitis.
gout@Susi: Den CRF-Test kannte ich bis jetzt noch nicht. Bei unserem Krümel wurde Ende letzten Jahres der Metopirontest durchgeführt, außderdem der Clonidin-Test und noch irgend einer, der mir gerade nicht einfällt.
Hab hier ne schöne Beschreibung zum Aicardi-Goutièrs-Syndrom:
Das Aicardi-Goutières Syndrom (AGS) ist eine seltene Erkrankung des Gehirns mit Beginn im frühen Säuglingsalter. Die Erkrankung wurde 1984 erstmals von den französischen Kinderneurologen Jean Aicardi und Francoise Goutières als eine progressive Enzephalopathie beschrieben. Der Begriff der Enzephalopathie steht für eine krankhafte Veränderung des Gehirns, die unterschiedliche Ursachen haben kann und meist zu einer Zerstörung von Nervenzellen des Gehirns führt.
Bei Kindern mit AGS führt dies in der Regel zu einer schweren körperlichen und geistigen Entwicklungsverzögerung, die oft von einem für das Alter zu kleinem Kopfumfang begleitet wird.
Einige Kinder sind schon bei Geburt auffällig. Bei den meisten Kindern beginnt die Erkrankung jedoch in den ersten 3 bis 6 Lebensmonaten mit plötzlich auftretenden ruckartigen Bewegungsstörungen, Schreiattacken, Schlafstörungen oder Krampfanfällen. Manchmal werden auch Fieberschübe beobachtet. Die Arme und Beine zeigen eine zunehmende Steifheit oder Spastik, während der Rumpf eher schlaff ist und die Kinder ihren Kopf oder den Oberkörper nicht richtig aufrecht halten können. Die Erkrankung verläuft typischerweise schubartig mit Phasen der Stabilisierung.
In bildgebenden Untersuchungen des Gehirns (MRT oder CT) findet man Verkalkungen im Gehirn, Defekte in der weißen Hirnsubstanz sowie ein Verlust der Gehirnmasse insgesamt. Im Gehirnwasser findet man oft vermehrt Entzündungszellen und andere Zeichen einer Entzündung, obwohl kein Erreger nachweisbar ist.
Das AGS ist eine genetisch bedingte Erkrankung und wird vererbt, wobei in der Regel die Eltern gesunde Anlageträger für ein AGS sind. Bis heute wurden 5 Gene (AGS1/TREX1; AGS2/RNASEH2B; AGS3/RNASEH2C; AGS4/RNASEH2A; AGS5/SAMHD1) identifiziert, die ein AGS verursachen können. Bisherige wissenschaftliche Erkenntnisse lassen vermuten, dass Störungen im Stoffwechsel von Nukleinsäuren in der Zelle auf bisher noch nicht geklärte Weise das Immunsystem aktivieren, welches dann körpereigenes Gewebe attackiert. Daher kann das AGS auch als eine autoimmun bedingte Enzehalopathie bezeichnet werden. Warum der Entzündungsprozess bei Kindern mit AGS hauptsächlich das Gehirn betrifft, ist derzeit noch völlig unklar. _________________ mit kleiner Schlafmütze (*01/11) - V.a. Aicardi-Goutières-Syndrom; Hirnathrophie; Sehstörung; O2-Vorlage; PEG-Sonde;...
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