Bin neu hier; wir haben 11-Jährigen Sohn, Extremfrühchen,
(26.SSW, GG 770 g), hat sich propper entwickelt,
Marcel hat diesen Diabetes insipitus centralis.
Vielleicht hat jemand Lust auf Erfahrungsaustausch.
herzlich willkommen hier bei REHAkids
Ich wünsche Dir einen regen und guten Austausch hier in diesem tollen Forum
Seit wann hat Dein Sohn den "zetralen diabetes insipidus"; die Krankheit kann ja angeboren oder erworben sein....! Und hat man die Ursache gefunden??
Wie kommt er mit der Erkrankung klar?
Magst Du etwas mehr von Deinem Sohn schreiben??
Welche/s Medikament/e muss er nehmen?? (vermutlich ein Vasopressin Nasenspray, oder???)
Hier noch ein Link: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....hlight=diabetes+insipidus
Vielen Dank für Dein Mail!
Ja, danke, wir kommen prima klar mit der Erkrankung - Marcel ist inzwischen ja auch 11 Jahre.
Ja, er bekommt die Hormone,die er nicht /bzw. nicht ausreichend
herstellt, u.a. Hydrocortison, Minirin (= quasi Vasopressin, das ADH-Hormon,
das den Wasserhaushalt reguliert).
Auch Wachstumshormon muß er bekommen (Norditropin simplexx - wobei
ich schon gehört habe, DASS das evtl auch dick macht.
Bei Marcel ist es vermutlich durch die extrem frühe und
komplikationsreiche Spontangeburt "passiert", bzw. durch die (bei
Frühchen ja meist übliche) Hirnblutung.
Marcel hatte aber - Gott sei Dank - nur Hirnblutung 1.Grades und
lief - lainehaft ausgedrückt - einen Kanal runter, wo es nicht schlimm
ist.
Die Grunderkrankung Diabetes insipitus centralis bringt aber noch
andere Folgen mit sich - Hauptsächlich starke Gewichtszunahme.
EIN Endokrinologe sagte mal zu mir "man kann med.nichts gegen die
Gewichtszunahme machen"
Die Hirnanhangdrüse /Hypophyse steuert immerhin auch die
Fettresorbtion...
Also sportelt er viel,um seinen Stoffwechsel anzuregen, - wo irgend möglich
auch gerne reiten - wobei wir uns das finanz.nicht leisten können,
Hippotherapie, sehr teuer.
Aber von Schule aus, - über meine Schwägerin und Sommerferienprogramm
etc, geht das schon
Habe leider erst jetzt deinen Eintrag entdeckt und würde gerne mit dir Kontakt aufnehmen, denn auch meine Tochter (8 J.) hat seit einigen Jahren Diabetes insipidus centralis. Wir haben große Schwierigkeiten damit und auch das Gewichtsproblem ist bei uns Thema - jeden Tag.
Ich schicke dir auch eine PN, vielleicht gehts ja auch dann per Telefon, wenn du magst.
Viele Grüße, Uli _________________ Kathrin mit Rasmussen Enzephalitis
NICHT BEHINDERT ZU SEIN IST KEIN VERDIENST, SONDERN EIN GESCHENK, DAS DIR JEDERZEIT GENOMMEN WERDEN KANN! (Quelle:Bhz Vogtareuth)
auch unser kleiner Pflegesohn, mittlerweile dreieinhalb, hat einen Diabetes insipidus.
Er hat eine schwere Hirnfehlbildung und der Diabetes i. ist eine seiner Baustellen. Er bekommt 3mal täglich sein Minirin nasal und die Elektrolyte werden regelmäßig kontrolliert. Gerade gestern, alles gut Natrium macht manchmal Probleme.
Gewichtszumahme ist bislang kein Problem.
Alles Gute Euch!
dolo _________________ dolo, mit Pflegesohn David geb. 2007 Hydranencephalie mit Epilepsie, Tetraspastik, Diabetes insip., blind, Hörgeräte, Button, Shunt..
unsere Tochter hat auch einen diab. ins. centralis, durch einen Rollstuhlunfall erworben.
Problematisch bei ihr ist, dass sie noch eine unregelmässige Restproduktion des ADH hat, so dass wir das Minirin nur nach Bedarf und nicht nach Uhrzeit geben können (oft genug um 4 Uhr morgens oder so...)
Das Gewicht wird bei unserer Nadja immer mehjr zum Problem.
LG
Dirk _________________ Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephalus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, nach Unfall 2005 posttraumatischer ADH-Mangel und Diabetes Insipidus
Mein Spatzi (4,5 Monate) hat den Diabetes Insipidus Centralis seit Geburt. Ursache: Unbekannt
Er bekommt z.Zt. Minirin Parenteral 3 x 0,4 ml als Nasentropfen.
Außerdem hat er noch einen Hydrocortisolismus und bekommt 1,5-1-1 mg Hydrocortison
Momentan besteht auch der Verdacht, dass er zu wenig Wachstumshormone hat.
Felix muss ständig Blut abgenommen werden, damit die Medikation angepasst werden kann. Leider sitzen die fachkundigen Ärzte 1,5 Autostunden entfernt.... _________________ mit kleiner Schlafmütze (*01/11) - V.a. Aicardi-Goutières-Syndrom; Hirnathrophie; Sehstörung; O2-Vorlage; PEG-Sonde;...
vielen Dank für Dein Mail!
Dein Moritz? - kann das sein, daß er vor-während-oder nach der Geburt
eine Hirnblutung (und sei es nur 1.Grad) hatte?
Minirin bekommt Marcel auch seit Geburt, wobei er 3 Monate zu früh geboren wurde. Er bekommt aber Minirin rhinyle, weil man das viel besser
dosieren könne als Tabletten oder Spray.
Wachstunshormon und Hydrocortison bekommt er ja auch.
wenn Du willst, kannst auch gerne mailen,
Felix heißt der Kleine. Er hatte keine nachweisbaren Hirnblutungen, aber er hat Verkalkungen im Bereich der Stammganglien. Könnte sein, dass das damit zusammenhängt. Das ist aber jetzt nur meine Vermutung. Die Ärzte konnten das nicht bestätigen.
Das Minirin parenteral ist in Ampullen abgefüllt und wir dosieren das mit Hilfe von 1 ml Spritzen selbst. Vermutlich wird er bald auf das Nasenspray umgestellt, dass wird dann entweder schon über die Apotheke fertig dosiert oder wir machen das selbst (wenn uns das jemand zeigt). Ich mail dir gerne mal. Schreib mir deine Mail-Addi gleich mal auf. Jetzt muss ich mich aber um den Kleinen kümmern. Der Meckert gerade..... _________________ mit kleiner Schlafmütze (*01/11) - V.a. Aicardi-Goutières-Syndrom; Hirnathrophie; Sehstörung; O2-Vorlage; PEG-Sonde;...
Mein Sohn ist seit Oktober 2010 an DIC erkrankt.
Da ich sehr wenig über diese Krankheit weiß ,und die Ärzte mir auch nicht
wirklich was darüber erzählen können versuche ich es hier mal.
Würde mich gerne mit anderen Austauschen und ein bischen mehr darüber erfahren.
Bei meinem Sohn kam es einfach aus heiterem Himmel also keine Vorerkrankungen,
und bei uns ist diese Krankheit auch nicht bekannt .
Ich wusste noch nicht mal das es soetwas gibt.
Ich fände es schön mit jemanden zu Schreiben und seine ansichten und erfahrungen kennen zu lernen.
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